Tavola Rotonda “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica”
Evento volto alla promozione di una riflessione sui temi di interesse per la comunità della fibrosi cistica alla presenza di importanti rappresentanti istituzionali: un’occasione per diffondere la conoscenza della patologia ed il suo impatto sulla vita dei pazienti e dei loro familiari, per parlare di ricerca ed innovazione come leve per garantire una migliore qualità della vita. Organizzato da Vertex Pharmaceuticals con il patrocinio del Senato della Repubblica sarà introdotto e moderato dal Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli e si svolgerà secondo il seguente programma:
Ore 9:30 Registrazione
Ore 10:00 Apertura dei Lavori e Saluti Istituzionali da parte del Sottosegretario alla Salute con delega per le malattie rare Vito De Filippo
Ore 11:00 Tavola Rotonda
- Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
- Paul A. Negulescu, Ph.D. Vice President of Research at Vertex Pharmaceuticals
- Donatello Salvatore, Responsabile Centro Regionale della Basilicata per la diagnosi, la cura, la prevenzione e la riabilitazione della Fibrosi Cistica
- Giacomo Baruchello, Amministratore Delegato Vertex Pharmaceuticals Italia
Ore 12:00 Conclusioni
- Onorevole Paola Binetti, Membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle malattie Rare
- Senatore Piero Aiello, Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
- Senatrice Laura Bianconi, Membro della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica
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