Riportiamo alcuni aggiornamenti della newsletter di Aprile 2025 trasmessa da CF Europe
Questo testo è tradotto direttamente dalla Newsletter di CF Europe. Per maggiori informazioni https://www.cf-europe.eu/
“In questa prima newsletter del 2025, siamo entusiasti di condividere importanti aggiornamenti e traguardi nella nostra lotta comune contro la fibrosi cistica (FC). Quest’anno si prospetta pieno di progresso, unità e speranza, e siamo orgogliosi dell’impatto che i nostri sforzi collettivi continuano ad avere.
I primi mesi del 2025 hanno segnato la fase conclusiva di un dossier cruciale per l’estensione dell’etichetta di Kaftrio—una pietra miliare significativa per la comunità FC. Questo successo è stato reso possibile grazie agli sforzi congiunti dei nostri membri, di Cystic Fibrosis Europe (CFE) e della European Cystic Fibrosis Society (ECFS), il cui lavoro di advocacy ha giocato un ruolo fondamentale nella decisione dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA). Il risultato rappresenta un grande passo avanti nell’espansione dell’accesso a questa terapia essenziale, beneficiando direttamente moltissimi pazienti. Rivolgiamo un sincero ringraziamento a tutti coloro che hanno contribuito con impegno e dedizione a migliorare la vita delle persone con FC. Insieme, stiamo facendo davvero la differenza nel miglioramento delle cure e dei trattamenti.
Abbiamo inoltre seguito con attenzione e affrontato le persistenti carenze di Creon, che continuano a colpire le persone con FC in tutta Europa. Questo tema resta una priorità per noi, e stiamo lavorando attivamente per garantire che tutti coloro che hanno bisogno di questo farmaco essenziale possano accedervi.
Guardando avanti, siamo lieti di invitarvi a due eventi fondamentali che plasmeranno il futuro delle cure e dell’advocacy per la FC. La Conferenza dell’Europa Sudorientale (SEEC) a Pristina, in Kosovo, dal 3 al 5 aprile 2025, riunirà professionisti, pazienti e sostenitori della FC per favorire la collaborazione e condividere conoscenze a beneficio di tutta la comunità. A seguire, il nostro Incontro Generale Annuale (AGM) e il workshop a Milano, in programma per giugno, offriranno l’occasione per riflettere sui traguardi raggiunti, affrontare le sfide e pianificare le prossime strategie—sottolineando l’importanza di ogni passo e di ogni membro nel migliorare la cura della FC. Questi incontri saranno motori fondamentali di progresso.
Speriamo che questa newsletter vi ispiri e non vediamo l’ora di incontrarvi a uno dei nostri eventi o attività.“
Hilde De Keyser, CEO