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Si è conclusa con grande successo la IV edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, che ha riunito a Fiuggi lo scorso 19 e 20 novembre medici, formatori, esperti e delegati delle Associazioni Regionali LIFC per l’annuale momento di approfondimento che LIFC dedica alla patologia e al confronto di idee ed esperienze.

Quest’anno sono stati affrontati diversi aspetti della vita del paziente, per rispondere alle domande che quotidianamente scaturiscono dal confronto con la patologia e sono stati riservati focus sull’aderenza alle terapie, i nuovi farmaci, transition ed empowerment del paziente e agli aspetti sociali, clinici e psicologici della crescita con la FC.

I lavori sono stati aperti – dopo il saluto iniziale del Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro – dall’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Fiuggi Martina Innocenzi, che ha portato la sua ‘doppia’ esperienza di politico attento ai bisogni del cittadino e di volontaria LIFC Lazio, trasmettendo alla platea un profondo senso di vicinanza allo spirito del volontariato e alla causa della fibrosi cistica. La prima sessione plenaria, moderata dalla Dr.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare, ha preso in esame alcune tra le tematiche di maggiore rilievo per il paziente adulto con FC: la corretta aderenza alle terapie, trattata dalla Prof.ssa Serena Quattrucci, Direttore Scientifico LIFC; i nuovi farmaci, presentati in collegamento esterno dal Dr. Donatello Salvatore, Responsabile del Centro FC della Regione Basilicata e la transition ed empowerment del paziente, discussi dalla Dr.ssa Laura Minicucci, Responsabile del Centro FC della Regione Liguria assieme al Dr. Domenico Tangolo, Presidente ASTRA.

La seconda parte della mattinata è stata invece dedicata al mondo del lavoro, con la presentazione del portale ideato da LIFC ‘Trovoilmiolavoro’ per guidare i giovani a riflettere sugli aspetti della propria vita personale e professionale ed autovalutarsi, per rendere più diretto ed efficace l’incontro tra domanda ed offerta secondo quanto previsto dalla Legge 68/99 con il collocamento mirato. Di particolare impatto per il pubblico presente le testimonianze dei pazienti adulti, a cui era dedicata l’intera sessione, che hanno portato diverse esperienze di vita e di successi dimostrando che la malattia, malgrado l’impegno oneroso in termini di terapie ed impatto fisico e psicologico, non impedisce di raggiungere traguardi professionali e personali di grande significato. Ha particolarmente commosso la testimonianza di un giovane affetto da FC che, grazie al percorso della procreazione medicalmente assistita, ha realizzato il sogno di diventare papà di due magnifici gemelli.

Per dare proseguimento al lavoro iniziato lo scorso anno sulla formazione dei volontari LIFC, il pomeriggio è stato dedicato a 3 workshop formativi su comunicazione, motivazione e raccolta fondi e alla presentazione di alcuni progetti organizzati in ambito sportivo per LIFC a testimonianza del grande legame con il mondo dello sport così importante per i pazienti FC e capace di ispirare grandi imprese. La mattina di Domenica 20 Novembre ha affrontato in una Tavola Rotonda gli aspetti clinici, psicologici e sociali legati alla crescita con la FC ed ha visto la partecipazione della Dr.ssa Fiorella Battistini, Responsabile del Centro di Cura FC di Cesena, dell’Assistente Sociale LIFC, Dr.ssa Vanessa Cori e della Dr.ssa Maria Pia Intermite, Psicologa del Centro FC del Policlinico Umberto I di Roma con la moderazione della sessione a cura della Prof.ssa Serena Quattrucci.

A conclusione della IV edizione del Forum LIFC due momenti più leggeri ma non meno importanti: la presentazione del volume “A Tavola! L’alimentazione nella Fibrosi Cistica” edito da Pensiero Scientifico Editore con il patrocinio di LIFC ed il contributo non condizionato di Vertex, presentato da Silvana Colombi, Responsabile Qualità delle Cure LIFC assieme a due delle autrici – la Dr.ssa Arianna Bisogno, dietista nutrizionista presso l’Osp. Maggiore di Milano e la Dr.ssa Anna Coruzzo dell’Az. Osp. Universitaria Federico II di Napoli – assieme allo Chef Fabrizio Boca e la premiazione della gara creativa del progetto Il Mondo di Martino, moderata dal Vicepresidente LIFC Antonio Guarini che ha presentato con l’occasione tutte le attività che hanno visto come protagonista la mascotte LIFC Martino con uno sguardo ai progetti futuri.  

Come per le precedenti edizioni è stato riscontrato un profondo interesse e l’attiva partecipazione sia del pubblico presente in sala che dei collegamenti alla diretta streaming: sono state infatti registrate 3.428 sessioni con un picco massimo di 350 connessioni in contemporanea.