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Elisa è una ragazza di 27 anni, nata tra le braccia di mamma Emanuela, papà Roberto e fratellone Davide e cresciuta come una bambina ‘normale’ tra la scuola e lo sport ma con un impegno maggiore rispetto ai suoi coetanei: curarsi per respirare bene.

Le tante cure che Elisa affronta quotidianamente sono necessarie a contrastare la Fibrosi Cistica, la malattia genetica grave con cui è nata e che le è stata diagnosticata dopo 24 ore di vita.

La vita era bella – ci racconta Elisa – con i suoi alti e bassi, fino a quando nel 2011 la malattia ha iniziato a farsi sentire con più cattiveria. I ricoveri ospedalieri iniziano ad essere più frequenti, così come il tempo di degenza; le terapie si triplicano e i polmoni peggiorano, così tanto che nel 2014 inizia una serie infinita di esami preparatori per la lista di attesa per il trapianto bipolmonare. Nel marzo 2015 Elisa firma la messa in lista sperando in una rinascita a pieni polmoni, mentre cerca di vivere ogni attimo in attesa dell’intervento, fino a che a Ottobre dello stesso anno una banale influenza la fa arrivare in terapia intensiva attaccata ad una macchina che respira per lei: deve solo sperare nella tanto attesa chiamata che le avrebbe salvato la vita.

Il 23 Ottobre del 2015 avviene la rinascita, il trapianto d’organo, ed Elisa può tornare a respirare e a condurre la vita che tanto desiderava.

Questa vita è stupenda, piena di energia e soprattutto con un respiro diverso – ci racconta Elisa – ma purtroppo arriva il rigetto, prima acuto e poi cronico, che la costringe ad una nuova messa in lista, avvenuta il 3 Ottobre del 2022.

Nonostante le difficoltà che la vita le riserva Elisa è una persona solare, molto paziente e leale: ama la montagna e coltiva diverse passioni, tra cui la fotografia e l’amore per i cavalli. Nella sua vita molte persone le sono state accanto nei momenti difficili, una di queste è suo fratello Davide, a cui Elisa ha scelto di dedicare queste parole:

Un fratello è un tuo consanguineo, un essere più piccolo o più grande di te che tua mamma e papà ti mettono a disposizione. Si ha molto in comune con lui, geneticamente parlando, e a volte si hanno caratteristiche comuni che vanno oltre il DNA. Il rapporto tra fratelli è un amore privilegiato, alla cui base c’è la consapevolezza che si può sempre contare sull’altro, anche se si litiga o si appartiene a due mondi opposti. Essere un SIBLING, ovvero il fratello di una persona con disabilità non credo sia affatto facile: è un rapporto in cui entrano in gioco delle emozioni particolari e non è facile affrontarle quando si è piccoli. Vuol dire imparare che mamma e papà, per cause di forza maggiore, dovranno sottrarre del tempo a te per dedicarlo alla malattia di tuo fratello o sorella; vuol dire crescere prematuramente ma anche farti sentire la spalla su cui tuo fratello o tua sorella può appoggiarsi.

Essere fratelli è una risorsa, l’uno per l’altra: è una fortuna avere qualcuno di così legato a te al tuo fianco. Grazie fratellone per ogni cosa successa e per essere sempre con me.