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La transizione digitale è una delle principali linee progettuali per l’impiego delle risorse del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Il 27% delle risorse del PNRR, infatti, sono dedicate alla transizione digitale, sviluppata lungo due assi principali: la banda ultra-larga e la trasformazione della PA in chiave digitale. Tanto l’uno quanto l’altro asse possono essere declinati in progettualità estremamente impattanti per il mondo delle malattie rare, un mondo caratterizzato da una grande varietà di dati, spesso difficili da raccogliere in maniera unitaria ed utilizzabile, e in cui gli strumenti digitali potrebbero fare la differenza.
Le malattie rare sono inoltre un campo ricco di esperienze, ma ad alta dispersione geografica, poiché per ogni patologia possono essere presenti pochi pazienti che vivono in regioni differenti e questa distanza potrebbe essere in gran parte colmata attraverso delle reti virtuali, potenti e ben strutturate, capaci di far viaggiare in sicurezza dati, immagini ad alta risoluzione. Grazie allo sviluppo digitale della sanità potrebbe essere possibile potenziare l’offerta di televisite e dei teleconsulti ed arrivare, infine, ad influire positivamente nella vita quotidiana delle persone con malattia rara, soprattutto se in fase cronica, attraverso il telemonitoraggio. Per non parlare poi della digitalizzazione della cartella del paziente, ancora troppo spesso composta da faldoni e obsoleti cd-rom, e della possibilità di svolgere diverse pratiche burocratiche in via telematica: con un netto miglioramento della qualità di vita del paziente e del caregiver.
Nel 5° Rapporto Annuale, presentato a dicembre del 2021, OSSFOR ha pubblicato una puntuale analisi mettendo in evidenza le criticità ma anche, e soprattutto, le opportunità che il PNRR può rappresentare per milioni di malati rari. Ora, anche alla luce delle prime attività di messa a terra del PNRR, l’Osservatorio propone un incontro con gli esperti e le Associazioni di pazienti per fare il punto sulla sua declinazione in chiave digitale al fine di individuare quelle opportunità che, opportunamente sviluppate e incentivate, potrebbero avere un impatto positivo sulla vita delle persone con malattia rare e sui loro caregiver.

 PROGRAMMA

• Ore 9:30 – APERTURA DEI LAVORI

Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani

Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Università San Raffaele, OSSFOR- Osservatorio Farmaci Orfani

•  Ore 9:50 – QUALI OPPORTUNITA’ DAL PNRR PER LE MALATTIE RARE

Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare – Commissione Salute Conferenza delle Regioni

•  Ore 10:00 – DIGITALIZZAZIONE DI DATI E REGISTRI

Maurizio Scarpa, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG, Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine

Ruggero Di Maulo, fondatore di CLOUD-R

Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC Onlus, Lega Italiana Fibrosi Cistica – Alleanza Malattie Rare

•  Ore 10:30 – LA TELEMEDICINA APPLICATA

Francesco Gabbrielli, Direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità

Alberto E. Tozzi, Responsabile Unità di Telemedicina Ospedale pediatrico Bambino Gesù

Alessandro Carcano, Presidente Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita A.I.S.I.C.C. – Alleanza Malattie Rare

•  Ore 11:00 – L’INTELLIGENZA ARTIFICIALE PER LE MALATTIE RARE

Antonio Novelli, U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica Dipartimento dei Laboratori, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Giovanni Stracquadaneo, COO & Co-founder GenomeUp

Sandra Frateiacci, Presidente Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare – ALAMA APS – Alleanza Malattie Rare

•  Ore 11:30 – SANITÀ DIGITALE AL SERVIZIO DEI PAZIENTI  

Vito Petrarolo, Dirigente Servizio Flussi Informativi – Responsabile per la Transizione al Digitale AReSS Puglia

Angelo Lupi, Presidente A.MA.R.E. Onlus, Associazione Malattie Rare Ematologiche – Alleanza Malattie Rare

• Ore 11:50 – LE OPPRORTUNITÀ DEL PNRR PER LA SANITÀ ALLA LUCE DI GUERRA, CRISI ENERGETICA E PER L’ITALIA CRISI POLITICA

Fabio Massimo Castaldo, Parlamentare Europeo

Giuseppe Ippolito, Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità, Ministero della Salute

•  Ore 12:20 – 13:00 – CONCLUSIONI

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