Sistema FC in Italia
IERFC – Istituto Europeo per la Ricerca sulla fibrosi cistica
L’Istituto Europeo per la Ricerca sulla FC nasce nel 2005 grazie ad un progetto della LIFC.
E’ il primo esempio in Europa di un centro di Ricerca interamente progettato, finanziato e gestito dai pazienti e dalle loro famiglie.
FFC – Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC) è una ONLUS costituitasi nel gennaio 1997 con lo scopo di contribuire a sviluppare nuove conoscenze sulla fibrosi cistica, orientate a cure innovative e potenzialmente risolutive della malattia.
www.fibrosicisticaricerca.it
SIFC
SIFC E’ una società scientifica multidisciplinare e multiprofessionale.
I soci ordinari sono infatti rappresentati dagli operatori sanitari, che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della FC e delle patologie associate ad essa, operando in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei centri di ricerca o in regime libero-professionale.
www.sifc.it
COORDINAMENTO DIRETTORI DEI CENTRI FC
I Direttori dei Centri sono figure determinanti per le scelte, gli obiettivi e le prestazioni dei Centri di Cura Regionali. Sono tra di loro organizzati e coordinati ed hanno costituito una rappresentanza che possa essere interlocutrice a livello nazionale delle altre componenti del mondo FC.
I Centri di Cura Regionali, a loro volta, sono l’interlocutore diretto e principale delle Associazioni Regionali che ne finanziano i progetti di ricerca e che spesso intervengono per supplire alle carenze di organico con borse di studio per medici, fisioterapisti, assistenti sociali, dietiste ecc. e alle carenze strutturali (ristrutturazioni – arredi ecc.). I servizi erogati dai vari Centri Regionali di Cura sono abbastanza diversi tra di loro per qualità e per quantità dei servizi offerti.
Centri cura associazioni regionali
Sistema FC nel Mondo
ECFS – European Cystic Fibrosis Society
I Direttori dei Centri sono figure determinanti per le scelte, gli obiettivi e le prestazioni dei Centri di Cura Regionali. Sono tra di loro organizzati e coordinati ed hanno costituito una rappresentanza che possa essere interlocutrice a livello nazionale delle altre componenti del mondo FC.
E’ una comunità scientifica internazionale composta da esperti del settore e volta a migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti con FC promuovendo progetti ed iniziative di assistenza, ricerca e formazione. Attraverso questa partnership internazionale ECFS promuove e stimola costantemente lo scambio di informazioni sulla patologia attraverso convegni annuali, la pubblicazione della rivista Journal of CF, il finanziamento a giovani ricercatori e il lavoro di Working Groups specifici.
European Cystic Fibrosis Society
CFE – Cystic Fibrosis Europe
È l’Associazione Europea dei pazienti con FC in cui convergono 39 Associazioni Nazionali. Ha l’obiettivo di portare al paziente i benefici della ricerca in termini di risultati e conoscenze e, viceversa, di portare il paziente all’interno della ricerca affinché possa dare il suo contributo in termini di esperienza della malattia. CFE è stata fondata alla Conferenza europea sulla FC a Belfast nel 2003.
Cystic Fibrosis Europe
CFW – Cystic Fibrosis Worldwide
E’ una organizzazione non-profit con sede nel Massachusetts, Stati Uniti e Izmir, Turchia. Dalla fondazione nel 2002, CFW ha utilizzato diversi programmi per aiutare la comunità CF negli Stati Uniti e in tutto il mondorealizzando progetti per il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da FC. Composta da 67 paesi membri, ha come funzione primaria diffondere informazioni sulla malattia tra gli scienziati, medici, operatori sanitari, pazienti e famiglie e di agire come una piattaforma per lo scambio internazionale di informazioni.
Cystic Fibrosis Worldwide