LIFC, un impegno che si rinnova per i pazienti nella Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica
8 settembre 2022. Come ogni anno, oggi si celebra la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, un momento per cercare di migliorare l’informazione e sensibilizzare maggiormente sulla patologia, promuovere la ricerca e dare maggiore forza a chi ogni giorno si impegna per migliorare le cure e di conseguenza la vita di tanti pazienti e delle loro famiglie.
La fibrosi cistica viene definita la malattia “invisibile” perché non mostra segni dì sé all’esterno dell’organismo, ma lo è anche perché non è una malattia così conosciuta. Invece, serve imparare a conoscerla per combatterla tutti insieme, medici, istituti sanitari e di ricerca, associazioni, pazienti e familiari.
La prima volta che si è celebrata la Giornata Mondiale FC, voluta dall’organizzazione statunitense Cystic Fibrosis Worldwide, era il 2013. E solo un anno prima, per la prima volta nel 2012, si era registrato un numero di pazienti adulti superiore a quello dei bambini. I miglioramenti terapeutici raggiunti grazie alla ricerca, in sostanza, hanno permesso un aumento dell’aspettativa di vita.
Questi miglioramenti sono da attribuire principalmente ai modulatori, farmaci molto efficaci sia sul piano respiratorio che su quello nutrizionale che permettono di ridurre l’insorgenza delle complicanze tipiche della malattia e soprattutto di rallentarne la progressione nel tempo. Queste molecole, – elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor (due correttori e un potenziatore) – agiscono, infatti, direttamente sul difetto base della proteina CFTR responsabile dell’insorgenza della fibrosi cistica, permettendo di migliorare lo stato respiratorio e nutrizionale dei pazienti.
Ad oggi in Italia, sono circa il 65% del totale i pazienti eleggibili che possono assumere questi modulatori in base alla mutazione della malattia che li riguarda. È il risultato del lavoro e delle intuizioni delle case farmaceutiche e dell’impegno di associazioni come Lega Italiana Fibrosi Cistica che si è sempre fatta portavoce, presso le istituzioni ad esempio, dei bisogni e delle necessità dei malati per permettere loro di continuare a credere nel futuro.
Ma, soprattutto in una giornata come questa, il nostro augurio e la nostra promessa è di fare in modo che un numero sempre maggiore di persone con fibrosi cistica possa trovare la soluzione terapeutica per la sua specifica mutazione.
Ci siamo guardati indietro per ripercorrere idealmente l’ultima decade – sarà questo anche il leitmotiv del nostro Forum sulla fibrosi cistica che si terrà a Roma il 22 e 23 ottobre – e abbiamo trovato lo spirito giusto e le energie per guardare ancora avanti per completare il percorso e dare davvero a tutti una speranza di vita migliore. Che sia molto prima dei prossimi dieci anni.