LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI INSIEME A PARLAMENTARI E TECNICI PER “FARE SISTEMA”
“Una finestra aperta sulla speranza”. Con queste parole l’On. Paola Binetti ha celebrato il ruolo attivo delle Associazioni dei pazienti che, con la loro esperienza e competenza, sono state chiamate ad aderire ai tavoli di confronto dell’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Nata oggi, con un accordo siglato tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza intende favorire la collaborazione tra società civile e mondo politico istituzionale, per una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.
“Una finestra aperta sulla speranza” per migliorare la qualità di vita non solo delle persone con fibrosi cistica ma di tutti i malati rari, l’obiettivo del portale trovoilmiolavoro.it, raccontato in questa occasione da Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC. L’esperienza della LIFC è la testimonianza di come il ruolo attivo delle Associazioni dei pazienti sia il “motore del cambiamento”, volto a creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia.
“Favorire l’inserimento scolastico e lavorativo dei giovani pazienti – spiega Gianna Puppo Fornaro – è uno dei punti della Mission LIFC, un grande sogno che prende vita ma anche uno strumento per far sentire queste persone meno sole”.
L’obiettivo del portale è quello di rendere più semplice ed efficace l’incontro tra i candidati e le Aziende, come già previsto dalla legge 68/99 con il collocamento mirato. Il giovane candidato attraverso un percorso guidato, potrà fare un’autovalutazione e costruire il proprio profilo professionale. L’azienda invece, avrà la possibilità di visionare i curricula dei candidati, conoscerli nel dettaglio e chiamare, se individuata, la persona più idonea all’impiego.
Il lavoro della LIFC, all’interno della neonata Alleanza, proseguirà in collaborazione con le oltre 15 Associazioni dei pazienti aderenti, per indicare la strada ad istituzioni e tecnici per utilizzare al meglio le risorse economiche, garantire ai pazienti le migliori terapie e un accesso più facile e democratico.
