“La lancetta del tempo di un malato di Fibrosi Cistica corre notevolmente più veloce della lancetta di una persona sana”
Come Associazione al fianco dei pazienti e delle loro famiglie abbiamo ben presente cosa rappresenta “il tempo” per chi vive, ogni giorno, con la fibrosi cistica.
Per questo e per il costante impegno diretto a migliorare la qualità della vita e l’accesso alle cure dei pazienti con FC, abbiamo ritenuto fondamentale invitare ad una riflessione gli organi competenti ed inviare, in data 25 luglio 2024, una lettera ai rappresentanti di CHMP-EMA.
Con questo documento, LIFC, come le altre Associazioni Europee FC con le quali collaboriamo, vuole attirare l’attenzione sulla domanda di autorizzazione del farmaco in pazienti con mutazioni rare e reattive. Tale richiesta è stata fatta da Vertex a gennaio 2024 e riportata nelle news del nostro sito: https://www.fibrosicistica.it/aggiornamento-sulla-domanda-presentata-da-vertex-ad-ema/
In attesa che CHMP-EMA si esprima in merito, e con la speranza che ciò avvenga in tempi brevi, ci auguriamo che il nostro documento possa essere da supporto ad una scelta fondamentale per il futuro di tanti pazienti con fibrosi cistica ancora “orfani di cura”.