La Fibrosi Cistica a 360°
È questo il risultato dell’appuntamento che ha visto oggi protagoniste la Lega Italiana Fibrosi Cistica Nazionale e l’Associazione regionale all’interno dell’‘Extra G7 Salute – il festival del vivere bene da ogni punto di vista’.
Sono stati molti gli interventi e le Istituzioni presenti con lo scopo di sensibilizzare sulla patologia, far conoscere il ruolo delle Associazioni e dare la parola a coloro che la patologia, non solo la conoscono, ma la vivono a 360°: pazienti, clinici e le Associazioni stesse.
Un grazie va alle rappresentanze istituzionali presenti tra le quali il Vicepresidente Regionale Filippo Saltamartini, Consigliere Regionale Anna Menghi, Assessore ai Servizi sociali, alle Politiche socio-sanitarie e ai rapporti con aziende ospedaliere e sanitarie, Manuela Caucci.
L’incontro è iniziato con il Vicepresidente Antonio Guarini e un approfondimento sull’attività della Lega Italiana Fibrosi Cistica. Il Vicepresidente ha raccontato l’impegno della LIFC, di oltre 40 anni, al fianco dei pazienti e delle loro famiglie con l’obiettivo di raggiungere ogni persona affetta da fibrosi cistica e garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita.
Un impegno che si concretizza ogni giorno attraverso le attività e i progetti realizzati dalle varie aree di interesse e descritte da Eugenio Bertolotti, Responsabile Area Qualità delle cure di LIFC.
Ma sono stati molti altri i temi trattati durante la mattinata tra i quali l’importanza della telemedicina come strumento utile per sviluppare l’empowerment dei pazienti e trasformare il loro ruolo passivo collegato alla cura in ruolo attivo.
Altresì è stato dato spazio e rilievo agli avanzamenti della ricerca degli ultimi anni e all’importanza dei modulatori.
È stata approfondita anche la rilevanza dei trial clinici e il compito fondamentale affidato al paziente al loro interno.
Non poteva mancare lo sport e il ruolo importantissimo che ha per i pazienti FC nel migliorare la loro funzionalità respiratoria. Per questo, da diversi anni e in tanti momenti dell’anno, molte Associazioni regionali dedicano attività, eventi e progetti allo sport in ogni sua forma, come per esempio lo yoga.
Un ringraziamento speciale a coloro che hanno dedicato il loro impegno per la realizzazione di questo evento e, in particolare, a Raffaella Piazzini (Vicepresidente LIFC Marche) che lo ha reso un momento di grande condivisione e confronto. Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato: la Dr.ssa Elisabetta Bignamini (Consulente LIFC), il Dr. Marco Cipolli (Direttore CRRFC Veneto), la Dr.ssa Benedetta Fabrizzi (Responsabile CRRFC Marche), Giulia Casamassa (Coordinatrice Laboratorio Pazienti adulti), Laura Baldoni (Vice Presidente LIFC Marche) e Alessandro Gattafoni (Testimonial per lo sport LIFC).
