INSIEME PER I PAZIENTI FC: I NOSTRI RISULTATI
Grazie a chi ci ha sostenuto, nel 2024, abbiamo potuto continuare ad essere al fianco delle persone con FC.
Ecco alcuni risultati di quanto abbiamo realizzato insieme nel 2024.
Il progetto, dedicato ai pazienti con fibrosi cistica che necessitano di trapianto prosegue. Nel 2024 la LIFC ha supportato 12 pazienti nella fase di trapianto, seguito 10 pazienti per i controlli post- trapianto, sostenuto una famiglia nella fase del trasferimento e della ricerca di un alloggio ed effettuato 5 sanificazioni degli alloggi dedicati.
Le città dove il progetto è attivo sono Milano/Bergamo, Torino, Padova, Palermo e Siena.
I servizi del Segretariato Sociale LIFC assicurano ai pazienti e alle loro famiglie uno strumento informativo e consultivo sui Servizi Sociali, Legali, Psicologico, di patronato e sulle modalità di accesso agli stessi e ai servizi presenti sul territorio, così da garantire ad ogni paziente una migliore qualità della vita.
Il progetto ha visto crescere il numero di consulenze effettuate a supporto dei pazienti con FC e alle loro famiglie.
SERVIZIO SOCIALE: circa 1.500 contatti.
PATRONATO: 38 pratiche lavorate con ENASC. Sono state effettuate circa 380 consulenze e-mail e telefoniche.
ASSISTENZA LEGALE: circa 210 consulenze.
Segnaliamo inoltre che sono in arrivo due pubblicazioni alle quali abbiamo lavorato nel 2024: l’opuscolo genitorialità e la nuova edizione della carta dei diritti.
Il 2024 ha visto proseguire la collaborazione con Randstad che continuerà anche per tutto il 2025 grazie al rinnovo della partnership. Di grande importanza è stata anche la collaborazione con Amazon che ha permesso l’assunzione di 5 persone con FC solo nello scorso anno.
Grazie alle 3 le borse di studio assegnate nel 2024, per un totale di 7.261 euro, i vincitori hanno avuto la possibilità di realizzare i loro obiettivi formativi.
Le persone con fibrosi cistica seguono un rigido programma di terapie quotidiane per tutta la vita, afferiscono al Centro di cura Regionale dove l’équipe medica ne monitora periodicamente lo stato di salute; con la telemedicina invece è il Centro di cura ad andare a casa del paziente. L’obiettivo della telemedicina è aiutare i pazienti a ricevere assistenza sanitaria e le migliori cure possibili anche da remoto e in situazioni critiche, come il monitoraggio costante dei parametri vitali dei pazienti con patologie croniche come nel periodo post trapianto di organi di un paziente in modo tale da intercettare precocemente eventuali fasi di pericolo di rigetto dell’organo ed intervenire tempestivamente con le cure necessarie.
Per garantire la continuità delle cure alle persone con fibrosi cistica, LIFC, dopo un’indagine sulle necessità dei Centri, ha attivato nel 2020 (periodo pandemia da infezione Covid-19) e, dove già attivo, ha potenziato, il progetto di telemedicina per il monitoraggio a distanza dei parametri dei pazienti.
Il progetto, nel 2024, ha visto 106 pazienti assistiti e seguiti attraverso la telemedicina.