Indagine sull’autonomia dei pazienti FC nella gestione della propria malattia
Il Laboratorio dei pazienti adulti è un gruppo di persone con fibrosi cistica che si riunisce con frequenza mensile per discutere e confrontarsi sulle esigenze dei pazienti FC in Italia. Negli anni il gruppo è cresciuto e, dagli iniziali 5 pazienti ora comprende 13 partecipanti provenienti da diverse regioni italiane. L’attività del Laboratorio si concentra principalmente sull’indagare i bisogni delle persone con FC, ma negli anni il gruppo si è interrogato anche sulle motivazioni che spingono i pazienti ad avvicinarsi al mondo associativo e sul perché l’aumento dei pazienti adulti nella realtà FC non abbia scaturito una loro maggiore presenza all’interno delle associazioni di settore, che tutt’oggi rimangono composte prevalentemente da genitori.
Gli aspetti indagati, tra cui l’esperienza personale, il vissuto con la malattia ed il proprio stato di salute, seppure validi, sono risultati poco esaustivi, tanto che il Laboratorio dei pazienti adulti ha richiesto il contributo e la collaborazione della psicologa LIFC, la dott.ssa Emanuela Cellitti, per comprendere quali altri fattori possano spingere le persone ad avvicinarsi in modo attivo all’associazionismo. Il confronto con la dott.ssa Cellitti ha portato a pensare ad una nuova “variabile” che possa incidere sul grado di attivismo dei pazienti: l’autonomia.
Si presuppone infatti che il grado di autonomia nella gestione della malattia possa in qualche modo incidere sulla sfera sociale della persona, tanto da influenzare il suo grado di interesse nel voler partecipare in maniera attiva all’interno delle realtà associative e nel mondo non profit in generale. Quindi più alto è il grado di autonomia della persona nella gestione della propria patologia, più alta sarà la probabilità che il paziente voglia essere parte integrante e attiva all’interno delle organizzazioni di settore. Questo perché più la persona è conscia della sua malattia, tanto da essere responsabile di sé stessa gestendo il proprio quotidiano in relazione con la fibrosi cistica (ad esempio con l’organizzazione delle terapie, degli aspetti burocratici legati ai diritti e alle tutele del malato, la gestione dei DH e dei ricoveri ospedalieri) maggiore sarà la possibilità che la persona sia in grado di parlare e discutere di fibrosi cistica anche al di fuori della propria esperienza e nella sua sfera relazionale.
Premesso ciò, il Laboratorio dei pazienti adulti ha deciso in collaborazione con la dott.ssa Cellitti di intraprendere uno studio con l’obiettivo di indagare il grado di autonomia dei pazienti con fibrosi cistica in Italia per lavorare sulla correlazione tra grado di autonomia e maggiore coinvolgimento nella vita associativa del soggetto. Il lavoro non avrà alcuna pretesa di scientificità ma vuole far luce sullo stato attuale dei pazienti FC per garantire maggiore voce alle persone con fibrosi cistica nell’ambito associativo.
Nello specifico, lo studio consisterà nella compilazione di un questionario rivolto ai genitori di pazienti con FC per indagare, attraverso lo stile genitoriale, il grado di autonomia della persona nella gestione della propria malattia. Si è deciso di rivolgersi ai genitori poiché attualmente costituiscono la maggiore presenza nel contesto associativo e la loro partecipazione potrà far comprendere il grado di autonomia trasmesso ai figli.
E’ possibile partecipare allo studio compilando il questionario al seguente link
https://www.survio.com/survey/d/C3Q8R0Q6E5H4E3L5C
Per ulteriori informazioni puoi scrivere a noipazienti@fibrosicistica.it
P.S. Se lo studio ha suscitato il tuo interesse e trovi l’attività del Laboratorio dei pazienti adulti interessante, condividi l’articolo ed il link al questionario. Grazie!