Indagine del Laboratorio Pazienti Adulti sull’autonomia dei pazienti FC nella gestione della propria malattia: seconda fase
Il Laboratorio Pazienti Adulti è un gruppo di persone affette da fibrosi cistica che puntualmente si incontra online per discutere e confrontarsi sulle esigenze delle per persone con fibrosi cistica in Italia. Tra le tematiche affrontate in questi anni, è emersa l’esigenza di far luce su quei meccanismi che spingono i pazienti con FC ad avvicinarsi al mondo associativo per essere parte attiva in attività riguardanti la vita dei pazienti e nel mondo FC in generale.
Grazie all’aiuto della Dott.ssa Emanuela Cellitti, Psicologa esperta in FC, il Laboratorio Pazienti Adulti ha ragionato sull’ipotesi che l’autonomia nella gestione della propria malattia possa incidere sui processi che spingono la persona a discutere della propria patologia anche in una sfera relazionale e sociale come quella della vita associativa: il presupposto è che più alto è il grado di autonomia della persona nella gestione della propria malattia, e più alta sarà la probabilità che il paziente voglia essere parte integrante e attiva all’interno delle organizzazioni no profit di settore. Più la persona è conscia della sua malattia, tanto da essere responsabile di sé stessa e gestire il proprio quotidiano in relazione con la fibrosi cistica – ad esempio con l’organizzazione delle terapie, degli aspetti burocratici legati ai diritti e tutele del malato, la gestione dei DH e ricoveri ospedalieri – e maggiore sarà la possibilità che la persona sia in grado di parlare e discutere di fibrosi cistica anche durante il proprio tempo libero.
Partendo da questa tesi, il Laboratorio Pazienti Adulti ha intrapreso uno studio per indagare il grado di autonomia dei pazienti con fibrosi cistica in Italia lavorando sulla correlazione tra autonomia e maggiore coinvolgimento nella vita associativa. Il lavoro, non di natura scientifica, nasce con lo scopo di mettere in luce lo stato attuale dei pazienti FC e di lavorare come gruppo pazienti adulti e LIFC per garantire maggiore voce alle persone con fibrosi cistica. La prima parte dello studio ha previsto, lo scorso anno, la somministrazione di un questionario che indagava l’autonomia nella gestione della FC attraverso lo stile genitoriale: i risultati di questa prima indagine hanno riportato il percepito dei genitori ovvero quello di sentirsi abbastanza capaci nel riuscire a gestire la malattia e di essere in grado di restituire “autonomia” ai propri figli, trasmettendo prospettive per il futuro e obiettivi da realizzare. L’idea generale emersa dalle risposte è quella di riuscire, nonostante le difficoltà della malattia, a gestire le situazioni di stress mantenendo l’autocontrollo. Da questo studio si ipotizza inoltre che lo scarso interesse e coinvolgimento alla vita associativa da parte di alcuni pazienti e genitori sia una strategia per distanziarsi dalla malattia, tanto da non volerla includere nella propria sfera relazionale e sociale.
Oggi che il Laboratorio Pazienti Adulti ha costruito un dialogo più stretto con le persone con fibrosi cistica, il gruppo ha ragionato su un questionario che abbia come target di somministrazione i pazienti stessi, che invitiamo a partecipare per prendere parte attiva nella conoscenza dei bisogni e delle difficoltà dei pazienti adulti con FC.
Fai anche tu la tua parte, partecipa allo studio cliccando al seguente link: https://www.survio.com/survey/d/E7P4L7L2I6T0I1N8I
Se vuoi avere maggiori informazioni sulle attività del Laboratorio Pazienti Adulti scrivi a noipazienti@fibrosicistica.it