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Da molti anni l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare cerca di intercettare le esigenze dei “malati rari” per attivare iniziative di tipo legislativo a loro favore. Tra queste a luglio del 2017, con la nascita dell’Alleanza per le Malattie Rare, si è resa ancora più stretta la collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Rari e le Associazioni dei pazienti per rendere più efficace la comunicazione e più concreta l’identificazione degli obiettivi su cui lavorare. Nel I incontro dell’Alleanza, in programma il 9 Novembre presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli in Piazza del Parlamento 9 a Roma, verranno affrontati i temi di maggiore interesse su cui impostare il lavoro dei prossimi mesi iniziando dall’ascolto della voce delle Associazioni che vorranno porre all’attenzione problemi concreti e le loro esigenze specifiche (inclusione nei LEA; assenza di visite periodiche per patologie croniche etc..). All’interno dell’incontro è stato organizzato un dibattito sul recente ‘caso CREON’, seguito con attenzione dall’Intergruppo parlamentare come tutela del paziente nel diritto fondamentale alla cura, che vedrà gli interventi del Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro e del Direttore Generale AIFA Mario Melazzini.