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Siamo nell’ottobre del 1989 e nella sede scout del Gruppo Potenza 1 c’è la confusione che normalmente si respira quando dopo un periodo di ferie si cerca di rimettere tutto in ordine per riprendere le attività. Si controllano le attrezzature rientrate dopo i campeggi, si mette a punto il programma per il nuovo anno di attività scout, si incontrano i ragazzi già iscritti per verificare la disponibilità a continuare l’avventura scout. Io mi occupavo di incontrare i genitori dei ragazzi che volevano iscriversi per la prima volta all’Associazione, ed è stato allora che mi sono scontrato con la Fibrosi Cistica.

Tonino, che da giovane aveva frequentato con passione il mondo scout ed era iscritto al Movimento Adulti Scout, si presentò una sera in sede accompagnato da sua moglie Anna Maria, mi salutò con affetto come è uso tra ‘fratelli scout’ e prendendomi sottobraccio mi disse: ti dobbiamo parlare ma devi dedicarci un po’ del tuo tempo, puoi farlo?

Seduti tranquilli nell’angolo di squadriglia delle Aquile, Tonino e sua moglie Anna Maria mi dissero di essere genitori di due bimbi adottati e che sarebbero stati felici di vederli negli scout ma che c’era un problema: Angelo, uno dei due, era malato di Fibrosi Cistica. Fibrosi Cistica? Ma di cosa parliamo? E perché la mamma mi dice queste cose con le lacrime agli occhi?

Di colpo persi quell’espressione da sapientone capace di risolvere i tanti piccoli problemi dei ragazzi e la preoccupazione e il gelo si impadronirono del mio cuore. Tonino continuò dicendomi che la malattia di Angelo non era curabile e che la sua aspettativa di vita non era molto alta (aveva solo 12 anni allora ma Dio solo sapeva se avrebbe raggiunto la maggiore età. Aggiunse che la malattia non era contagiosa, che il ragazzo non presentava grandi problematiche se non quella di dover prendere con puntualità dei farmaci e che loro volevano che vivesse la sua vita come tutti i ragazzi della sua età. Angelo entrò negli scout, non nascose ai compagni la sua malattia e questo ci creò non pochi problemi con i genitori degli altri ragazzi che, come noi, poco o nulla sapevano di questa malattia. Riuscimmo a convincerli che la malattia era genetica e pertanto non contagiosa, ma molto dubbi restarono in alcuni di loro. Il nuovo boy scout di inserì nel gruppo, partecipò a tutte le nostre iniziative, fece amicizia con molti ragazzi della sua stessa età, compreso mio figlio Luigi che diventò uno dei suoi compagni di avventura: uscivano insieme, avevano molti interessi in comune e sia in Associazione che fuori ne combinavano di tutti i colori. Angelo era uno spericolato, e quando gli dicevo che doveva calmarsi e stare attento mi congelava rispondendomi ‘ma tanto devo vivere ancora poco, fammi divertire’.

Due anni dopo l’entrata di Angelo negli scout, su sollecitazione di una dottoressa del reparto di pediatria dell’Ospedale di Potenza, alcune famiglie coinvolte nella malattia e gli adulti iscritti al Movimento Scout Adulti fondarono l’Associazione Lucana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica, poi diventata LIFC Basilicata.

Passati gli anni dell’adolescenza Angelo e Luigi continuarono a frequentarsi e a volersi bene; la Ricerca aveva fatto passi da gigante e quei 17/18 anni diventarono prima 25, poi 32. Angelo era diventato uno di famiglia, stava spesso con noi e quando il 15 Agosto del 2009 Luigi, mio figlio, ci lasciò, Angelo tramite sua mamma Anna Maria ci fece giungere un messaggio ‘Non è giusto, Luigi non era malato, era sano… non doveva morire, chi doveva morire ero io che sono malato di Fibrosi Cistica e che non posso guarire. Angelo, della stessa età di mio figlio Luigi, era già nel mio cuore, ma con quelle parole si tirò dietro anche tutti i ragazzi e le ragazze malati di FC. Perché dovevano morire? Perché non aiutarli a guarire? Perché non aiutarli a vivere come tutti i ragazzi della loro età?

Luigi sapeva di Angelo, della sua malattia, e aveva deciso di aiutarlo a vivere la sua quotidianità con spensieratezza e senza l’incubo della malattia. Ora toccava a me sostituirlo, ho aiutato per quello che potevo l’Associazione guidata per tantissimi anni con maestria e saggezza da Sergio Chiriatti e quando mi è stato chiesto di prendere le redini dell’Associazione ho accettato senza nemmeno pormi il problema del tempo che avrei dovuto dedicare e dell’impegno che questa responsabilità richiedeva. Era arrivata l’ora di aprire il cuore e di lavorare per quei ragazzi che vi erano entrati dopo il messaggio di Angelo, che oggi ha 46 anni, vive con la sua compagna e qualche anno fa è stato sottoposto al trapianto dei polmoni.

L’Associazione ha preso molto del mio tempo libero, ma questo non mi dispiace, perché essendo pensionato riesco comunque a ritagliarmi degli spazi per una serie di iniziative a cui sono molto legato. Infatti sono anche membro dell’Hospitalité de Notre Dame de Lourdes e da oltre trent’anni dedico parte del mio tempo al servizio per i pellegrini presso il Santuario di Lourdes. LIFC Basilicata OdV lavora molto in sintonia con il Reparto FC dell’Ospedale San Carlo di Potenza, presso il quale praticamente da sempre abbiamo garantito in reparto la presenza di un’infermiera professionale e fino allo scorso anno anche di un fisioterapista, oltre ad un centro di ascolto psicologico. I momenti dell’anno in cui siamo più attivi sono a Natale, quando offriamo piantine di stelle di Natale grazie ai nostri volontari e ai gruppi scout di Potenza e Melfi (arriviamo a offrirne più di 13.000!) e a Maggio quando, in occasione della Festa della Mamma siamo presenti sulle piazze con circa 9.000 piantine di rosellina, il simbolo della fibrosi cistica. Grazie anche al ricavato di queste due manifestazioni riusciamo a sostenere le famiglie in difficoltà economica e a fornire al Centro di Cura FC regionale attrezzatura e strumentazione per il reparto.