Fibrosi Cistica: l’Associazione di pazienti si interroga sulle prospettive di vita e di cura alla luce dei nuovi traguardi terapeutici.
Lega Italiana Fibrosi Cistica -LIFC presenta la VI edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia, a Rimini dal 23 al 25 novembre.
La fibrosi cistica è una malattia in continua evoluzione che, anche grazie a terapie sempre più mirate, sta cambiando volto. La maggior parte dei pazienti oggi raggiunge l’età adulta in condizioni di salute migliori rispetto al passato e con la giustificata ambizione di una vita da vivere a pieno. Di fronte a queste conquiste, quali prospettive di vita e di cura si aprono per chi nasce e cresce con questa patologia? Le risposte al Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia, che Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus – LIFC inaugurerà il 23 novembre a Rimini.
Tre giorni di confronto e dibattito con i clinici, i ricercatori e il mondo delle istituzioni, con l’obiettivo di migliorare il futuro delle persone con fibrosi cistica. “Sono loro i protagonisti della nostra azione – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – e avere delle risposte sulla sostenibilità dell’assistenza e delle cure è un loro diritto. Le ‘prospettive’ a cui è dedicata la sesta edizione del Forum non sono quindi obiettivi auspicabili ma azioni concrete e tangibili come lavoro, famiglia e cure, disponibili in tempi brevi e accessibili a tutti”.
Il tema del collocamento mirato sarà affrontato insieme all’agenzia per il lavoro Randstad, partner di Trovoilmiolavoro.it, il portale progettato dall’Associazione per favorire l’orientamento e l’incontro tra domanda e offerta lavorativa. Nato come progetto pilota per rendere più semplice l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica, è stato esteso anche alle malattie rare per garantire ai pazienti pari opportunita’ sociali e il diritto a una vita autonoma e soddisfacente.
Il desiderio legittimo di costruire una famiglia nonostante la malattia, progetto da affrontare con consapevolezza e preparazione, sarà discusso nella sessione dedicata alla sessualità e genitorialità in fibrosi cistica. Legato al tema famiglia, il focus sul caregiver, figura che in Italia viene riconosciuta con la Legge di Bilancio 2018 ma che ancora, a differenza di altri ordinamenti, non è economicamente sostenuta.
Il Forum si articolerà anche attraverso momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti nel corso di 3 workshop su empowerment del paziente, assistenza domiciliare e telemedicina, genitorialità.
Immancabile, l’appuntamento con le novità nel campo della ricerca per comprendere quali sono nel lungo termine gli effetti dei nuovi trattamenti sui pazienti e la comorbilità, per sondare inoltre come si sviluppa, step-by step, la ricerca clinica e farmacologica in un contesto complesso come quello della fibrosi cistica, gli aspetti regolamentatori e le politiche di accesso ai nuovi farmaci.
Sarà possibile seguire il VI Forum italiano sulla Fibrosi Cistica in diretta streaming sul sito www.fibrosicistica.it
