5 anni di confronto per vivere il presente, costruendo il domani
Alla continuità assistenziale e terapeutica è stata dedicata la quinta edizione del Forum italiano sulla fibrosi cistica, l’evento di divulgazione che la Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus – LIFC ha inaugurato lo scorso 24 novembre a Napoli. Tre giorni dedicati al confronto e al dibattito con i clinici, i ricercatori e il mondo delle istituzioni, con l’obiettivo di migliorare il futuro delle persone con fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa.
Il tema della transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto incentrata sui bisogni del paziente, è stato affrontato insieme alla Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC), che lo ha analizzato da un punto di vista della “tutela nella continuità delle cure”, mentre LIFC, da un punto di vista del “ruolo delle famiglie e delle Associazioni di pazienti”.
“Uno degli obiettivi della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus, l’Associazione dei pazienti, è quello di dare voce ai loro bisogni e alle loro attese – afferma la presidente Gianna Puppo Fornaro -, come la garanzia di ricevere le cure migliori nei centri specializzati, con team multidisciplinari adeguatamente formati e la sicurezza della continuità terapeutica, affinché nessuno corra più il rischio di veder compromessa la propria salute per la carenza di un farmaco.”
Quello della continuità terapeutica è il tema che è stato dibattuto durante la sessione “Focus farmaci”, dove gli esperti hanno risposto alla questione, ancora aperta, sul futuro degli enzimi pancreatici in Italia, dove attualmente viene commercializzato un solo farmaco.
Immancabile l’appuntamento con le novità nel campo della ricerca scientifica. Luigi Maiuri, direttore di ricerca della Fondazione IERFC e Luigina Romani dell’Università di Perugia, hanno illustrato le opzioni terapeutiche in grado di correggere e aumentare la funzione della proteina CFTR, il cui malfunzionamento determina secrezioni mucose povere di acqua, che ostruiscono gli organi interessati, prevalentemente bronchi, intestino e pancreas.
Il Forum si è articolato anche attraverso momenti dedicati alla formazione e all’informazione dei volontari che lavorano al fianco della Associazioni Regionali su tutto il territorio nazionale, con 4 workshop formativi e una sessione su un tema di grande interesse per il mondo dell’associazionismo, come la “Riforma del Terzo Settore”.
