FORUM ITALIANO SULLA FIBROSI CISTICA- PARTECIPA ON LINE

FORUM 2021
NUOVI MODELLI ASSISTENZIALI IN FIBROSI CISTICA
Digital Edition

PROGRAMMA

Sabato 9 ottobre 2021

10:00 Saluti Istituzionali e Apertura dei Lavori
Intervengono:
Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC
Marco Cipolli, Presidente SIFC
Matteo Marzotto, Presidente FFC

10:10 ll Manifesto della Fibrosi Cistica: nuovi modelli assistenziali alla luce dei progressi terapeutici
Intervengono:
Pierpaolo Sileri*, Sottosegretario di Stato alla Salute, Ministero della Salute
Gianna Puppo Fornaro
Andrea Romano, Camera dei Deputati
Paolo Ursillo, Dirigente Ufficio Reti e Sviluppo Organizzativo, Agenas
Francesco Blasi, Vicepresidente SIFC

11:00 Discussione

11:15 A che punto è la ricerca? Novità terapeutiche dalla letteratura e dal 44° Congresso Europeo sulla Fibrosi Cistica
Interviene:
Serena Quattrucci, Consulente Scientifico LIFC

11: 45 Discussione

12:00 Voglio un figlio: maternità nell’era dei modulatori
Intervengono:
Vincenzo Carnovale, Responsabile Sezione Adulti CRR Fibrosi Cistica, AOU Federico II di Napoli
Costantino di Carlo, Professore di Ginecologia e Ostetricia, Università degli Studi di Napoli Federico II

12:30 Discussione

12:45 Dove sono i miei dati? Cartella Clinica Elettronica
Interviene:
Gianluca Ferrari, Registro Italiano di Fibrosi Cistica

13:00 Pausa

14:30 Orizzonte farmaci
Intervengono:
Gianna Puppo Fornaro
Marco Cipolli
Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali dell’AIFA e membro del COMP di EMA
Carla Colombo, Direttore UOC Pediatria Fibrosi Cistica, Policlinico di Milano

15:15 Discussione

15:30 Screening del portatore sano: liberta di scelta e scelta consapevole
Interviene:
Carlo Castellani, Responsabile CRR Fibrosi Cistica, Istituto G. Gaslini di Genova

16:00 Discussione

16:15 Workshop
W1 – La voce del Paziente: il Laboratorio Pazienti Adulti
Intervengono:
Giulia Casamassa, Laboratorio Pazienti Adulti
Barbara Allasia, Laboratorio Pazienti Adulti
Cosimo Vetere, Laboratorio Pazienti Adulti
Emanuela Cellitti, Psicologa LIFC

W2 – Mi sento meglio, vivo meglio! Impatto dei nuovi farmaci sulla vita delle persone con fibrosi cistica
Interviene:
Antonella De Scolari, Psicologa Centro Fibrosi Cistica Verona