DAL 21 NOVEMBRE, A FIUGGI SI APRE IL III FORUM ITALIANO SULLA FIBROSI CISTICA DEDICATO ALLE “BUONE PRASSI”
Condivisione di idee ed esperienze, confronto con esperti, discussioni: tutto questo è il Forum LIFC, pensato come uno spazio di partecipazione per ascoltare e dare voce ai pazienti e aprire una finestra sulla patologia.
“Filo conduttore di questa edizione sono le buone prassi in fibrosi cistica, ossia la ‘presa di coscienza’ dei traguardi raggiunti nell’ultimo anno dall’Associazione che hanno aperto la strada ad un significativo miglioramento nella qualità della vita e delle cure dei pazienti con FC e che ci pongono di fronte all’interrogativo su cosa stia realmente cambiando nello scenario FC e con quali modalità” con queste parole Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC, presenta la III edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, in programma a Fiuggi dal 21 novembre.
Apriranno il Forum i saluti del sindaco di Fiuggi Fabrizio Martini e dell’On. Paola Binetti, che parlerà di integrazione tra sociale e sanitario a beneficio dei malati. A seguire una sessione plenaria dedicata alle “Buone prassi in fibrosi cistica: utopia o realtà” con gli interventi dei rappresentanti INPS, MIUR e ANMIC in merito al ruolo primario delle Istituzioni nel dar voce alle richieste dei malati.
La II sessione plenaria sarà interamente dedicata alle “Buone prassi nel volontariato: motivazione, formazione, adesione” con gli interventi di Paola Capoleva, Presidente CESV e Massimo Coen Cagli, Direttore della Scuola di Roma Fundraising.it. A seguire due interessanti workshop motivazionali rivolti ai volontari delle Associazioni LIFC, veri protagonisti di questa edizione dell’evento, che potranno confrontarsi sulla formazione e sulla consapevolezza del proprio ruolo attivo sia nell’informazione e nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica che nelle attività di raccolta fondi.
“Insieme si cresce è lo spirito di questa nuova edizione del Forum” – spiega Antonio Guarini, Vicepresidente LIFC che nel suo intervento ripercorrerà i traguardi dell’Associazione e parlerà delle iniziative future – “poiché i risultati raggiunti sono la conseguenza dell’impegno di tante persone, sostenitori ed aziende che credono in noi e ci permettono ogni anno di crescere e raggiungere risultati sempre più positivi nella battaglia conto la fibrosi cistica”
La sessione di domenica 22 novembre prevede invece una tavola rotonda in materia di “Ricerca vicina al paziente” con la partecipazione di rappresentanti LIFC, Patient Advisory Board, IERFC, SIFC e IpaCor. Come per le precedenti edizioni, i pazienti potranno intervenire anche da casa grazie alla diretta streaming sul sito www.fibrosicistica.it
