Lo scorso 16 e 17 novembre 2024 si è svolta la 12° edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica.
Il tradizionale appuntamento nato per riunire la comunità FC con l’obiettivo di informare sulle principali novità in ambito terapeutico, socio – assistenziale e associativo.
Per questa edizione l’evento è stato ospite in Liguria e, in particolare, ad Arenzano, in provincia di Genova, anche quest’anno è stato possibile seguire l’evento in diretta streaming dal sito LIFC – proprio per ricordare il valore della condivisione di un momento così importante e così sentito dalla nostra comunità.
Dai notevoli cambiamenti che la patologia ha visto negli ultimi anni, è nato il tema principale del Forum 2024: Pazienti e Centri di Cura insieme dall’infanzia all’età adulta.
Le prospettive di vita di alcuni pazienti con FC si allungano, cambiano le cure, le esigenze e anche i Centri di Cura si evolvono, adattandosi alle nuove necessità.
Sono infatti trascorsi 31 anni dalla promulgazione della Legge 548/93, la legge sulla Fibrosi Cistica che ha dato così tanto impulso al miglioramento delle cure e dell’assistenza al paziente istituendo i Centri FC, garantendo la gratuità dei farmaci, stanziando i fondi per la ricerca ed implementando lo screening neonatale. Tanti passi in avanti sono stati fatti ma occorre guardare con attenzione al presente e, soprattutto al futuro, domandarsi quali aspetti debbano essere colmati e quali migliorati con un occhio rivolto alla ricerca e agli aggiornamenti dall’estero.
Pazienti pediatrici e adulti a confronto, insieme ai clinici e ad esponenti delle istituzioni, hanno riflettuto sulle necessità dei pazienti, a livello di cure, di caregiver, e sul piano della piena realizzazione personale e professionale.
Inoltre è stato presentato il nuovo Report 2021 – 2022 del Registro Italiano Fibrosi Cistica, con progetti scientifici e collaborazioni internazionali utili per poter studiare e conoscere importanti dati riguardanti la fibrosi cistica e contribuire al miglioramento della gestione del pazienti con FC.
Oltre alle sessioni prettamente cliniche, affidate agli esperti dei Centri FC, il Forum è l’occasione per condividere aggiornamenti e nuove progettualità LIFC. Come quella iniziata lo scorso anno con l’azienda Danone, un progetto nato per sottolineare l’importanza dell’alimentazione in fibrosi cistica e fornire indicazioni e strumenti per le famiglie grazie a delle linee guida dedicate ed elaborate con la collaborazione della SIFC, Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica. E iniziative volte a migliorare la vita delle persone con fibrosi cistica come quella intrapresa con l’azienda Amazon con lo scopo di aiutare i pazienti ad inserirsi nel mondo del lavoro.
Tra le Novità LIFC è stata presentata la nuova edizione della Carta dei Diritti dei malati di Fibrosi Cistica 2025, una guida utile per conoscere diritti e tutele per le persone con FC e la presentazione di un nuovo opuscolo sulla genitorialità, una guida pratica di supporto per i percorsi di genitorialità con testimonianze ed esperienze di chi ha già affrontato questo tipo di percorso.
Il Forum è stata anche l’occasione per la condivisione con il mondo LIFC della campagna di informazione e sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, promossa da LIFC e SIFC, con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. Dopo la prima tappa di presentazione della mostra dedicata a Roma dal 25 al 29 settembre presso Piazza San Silvestro, la mostra è arrivata ad Arenzano (GE) dove le testimonianze di 10 pazienti hanno preso vita attraverso delle opere d’arte su uno specchio, con l’obiettivo di sensibilizzare sulla malattia e aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro questa patologia.
Presentazioni Relatori
Pietro Ripani La fibrosi cistica in età pediatrica: la diagnosi della malattia oggi e l’importanza dei Centri pediatriciDownload
Video Forum LIFC
16 novembre 2024
17 novembre 2024
Galleria fotografica
