Il Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica torna, alla sua 12° edizione, il 16 e il 17 novembre 2024.
Il tradizionale appuntamento riunirà, ancora una volta, la comunità FC con l’obiettivo di informare sulle principali novità in ambito terapeutico, socio – assistenziale e associativo.
Ad ospitarlo sarà la Liguria e, in particolare, Arenzano, in provincia di Genova, anche quest’anno con la possibilità di seguire l’evento in diretta streaming dal sito LIFC, per chi non potesse partecipare in presenza – proprio per ricordare il valore della condivisione di un momento così importante e così sentito dalla nostra comunità.
Dai notevoli cambiamenti che la patologia ha visto negli ultimi anni, è nato il tema principale del Forum 2024: Pazienti e Centri di Cura insieme dall’infanzia all’età adulta.
Le prospettive di vita di alcuni pazienti con FC si allungano, cambiano le cure, le esigenze e anche i Centri di Cura si evolvono, adattandosi alle nuove necessità.
Sono infatti trascorsi 31 anni dalla promulgazione della Legge 548/93, la legge sulla Fibrosi Cistica che ha dato così tanto impulso al miglioramento delle cure e dell’assistenza al paziente istituendo i Centri FC, garantendo la gratuità dei farmaci, stanziando i fondi per la ricerca ed implementando lo screening neonatale. Tanti passi in avanti sono stati fatti ma occorre guardare con attenzione al presente e, soprattutto al futuro, domandarsi quali aspetti debbano essere colmati e quali migliorati con un occhio rivolto alla ricerca e agli aggiornamenti che arrivano anche dall’estero.
Pazienti pediatrici e adulti a confronto insieme ai clinici e ad esponenti delle istituzioni per riflettere sulle necessità dei pazienti, a livello di cure, di caregiver, e sul piano della piena realizzazione personale e professionale.
Sarà inoltre presentato il nuovo Report 2021 – 2022 del Registro Italiano Fibrosi Cistica.
Oltre alle sessioni prettamente cliniche, affidate agli esperti dei Centri FC, si parlerà anche delle nuove progettualità; verranno presentate le Linee Guida per approfondire l’importanza dell’alimentazione in fibrosi cistica redatte da un gruppo di dietiste, sarà introdotto l’opuscolo sulla Genitorialità e preannunciata la nuova Carta dei diritti. Verrà comunicato il vincitore della Borsa di Studio dedicata alla memoria del Prof. Luigi Maiuri e rivolta ai giovani studenti che hanno deciso di specializzarsi investendo sulla loro formazione, e sarà consegnato il premio Volontariato LIFC.
Informazioni per la partecipazione
La partecipazione al Forum è gratuita per i Componenti del Consiglio Direttivo LIFC, per i Delegati Regionali all’Assemblea dei Soci e per i relatori.
Per tutti gli altri interessati a partecipare è richiesto un contributo di 50 euro a copertura delle spese di vitto e alloggio.
Per finalizzare l’iscrizione si prega di compilare il form sottostante con l’indicazione degli eventuali pasti e soggiorni richiesti, intolleranze alimentari e altre informazioni utili alla partecipazione.
Il contributo può essere versato al seguente IBAN: IT60F0306909606100000017372 – c/c presso Banca Intesa intestato a Lega Italiana Fibrosi Cistica indicando la causale ‘FORUM LIFC 2024’
Prenota la tua partecipazione
L’evento è a numero chiuso. Una volta raggiunto il numero massimo di partecipanti non sarà più possibile iscriversi ma si avrà la possibilità di inserirsi in una “Lista di attesa” scrivendo a segreteria@fibrosicistica.it.