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Contributo tecnico-scientifico per l’accertamento degli stati invalidanti per la FC
Lo scopo di questo “Contributo”, risultato di un progetto voluto e finalizzato da LIFC - Area Qualità della Vita, è quello di proporre un efficace ed affidabile strumento a tutela dei pazienti e delle famiglie.
Carta dei Diritti dei malati di Fibrosi Cistica - Edizione 2017
La Lega Italiana Fibrosi Cistica nel proprio programma di lavoro cerca di rappresentare i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Obiettivo principale è quello di consentire agli stakeholder di godere il più possibile dei loro diritti per una migliore qualità di vita.
Compendi 1 - La Fibrosi Cistica nella giurisprudenza e nella prassi medico legale
Il presente lavoro, senza alcuna pretesa di esaustività, vuole raccogliere a mo’ di compendio le regole dettate dalla legge e le decisioni più significative della giurisprudenza in tema di fibrosi cistica.
Compendi 2 - La conciliazione dei tempi di cura e di lavoro dei genitori di bambini affetti da Fibrosi Cistica
Studio multicentrico osservazionale trasversale per valutare l’impatto sulle scelte lavorative dei genitori con bambini dai 0 ai 2 anni, affetti da fibrosi cistica.
Compendi 3 - Il Caregiver del paziente con Fibrosi Cistica
Uno studio qualitativo nazionale attraverso gli assistenti sociali dei centri di ricerca regionali
Compendi 4 - Fibrosi Cistica e Sindemia
L'obiettivo del presente studio è quello di riportare - attraverso il lavoro di ascolto dell'assistente sociale - le esperienze delle persone con fibrosi cistica e dei loro caregiver durante la pandemia da Covid 19.
A Tavola! L'alimentazione nella fibrosi cistica
Un libro di ricette pensato per aiutare i genitori di piccoli pazienti a scegliere il cibo per i propri figli e a modulare la giusta dose di enzimi pancreatici associati ad esso.
Sto bene...mangiando! I benefici dell'alimentazione nei giovani con fibrosi cistica
Questo secondo volume di ricette è dedicato prevalentemente agli adolescenti che iniziano a prendersi cura della propria alimentazione, quantificando la quantità di grassi da ingerire e la rispettiva dose di enzimi da assumere.
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