Accordi e Normative

La Legge 548/93 stabilisce gli interventi che le Regioni e le province autonome devono attuare per favorire la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica, la cura e la riabilitazione dei pazienti e le atre iniziative dirette a fronteggiare la malattia. Prevede la gratuità dei farmaci e dei dispositivi medici e tecnici ritenuti essenziali per la cura e la riabilitazione a domicilio dei malati di fibrosi cistica. Prevede inoltre che le Regioni istituiscano, a livello ospedaliero e universitario, un centro specializzato di riferimento con funzioni di prevenzione, di diagnosi, di cura e di riabilitazione dei malati.

Il 15 aprile 1994 il Ministero della Sanità ha trasmesso agli Assessorati alla Sanità delle Regioni a statuto ordinario e speciale e delle Province autonome di Trento e Bolzano la circolare attuativa della L. 548/93 con le prime indicazioni per l’applicazione della Legge 548.

Il presente protocollo d’intesa sottoscritto nel 2013 tra LIFC e la Direzione Generale per lo Studente, l’Integrazione, la Partecipazione, la Comunicazione del MIUR, favorisce la presa in carico di alunni e studenti con fibrosi cistica da parte di tutta la comunità educante e invita le scuole a collaborare ad iniziative di sensibilizzazione.

La presente legge detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona con handicap. Costituisce inoltre riforma economico-sociale della Repubblica, ai sensi dell’articolo 4 dello Statuto speciale per il Trentino-Alto Adige, approvato con legge costituzionale 26 febbraio 1948, n. 5.

Il Protocollo è stato fortemente voluto da LIFC e CONI per attivare congiuntamente una serie di iniziative di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e di promozione dello sport e dell’attività fisica come indispensabile affiancamento alle terapie cliniche per la cura della patologia.