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La diffusione dell’infezione da Covid-19 ha messo in allarme le persone con fibrosi cistica e i loro caregiver, aumentano dubbi e preoccupazioni e si fa sempre più forte l’esigenza di ricevere informazioni su come prevenire il contagio e sugli effetti che il virus potrebbe avere su questa categoria di pazienti, il cui apparato respiratorio è già compromesso da una grave malattia genetica come la fibrosi cistica. Inoltre, i dati al momento disponibili testimoniano che il Coronavirus può essere più forte nei soggetti più deboli come i malati cronici, sebbene le conoscenze su questa infezione umana, comparsa soltanto a dicembre 2019, non possono ancora poggiare su evidenze scientifiche ed epidemiologiche.

Come stanno le cose? LIFC lo ha chiesto al dottor Marco Cipolli, Presidente della Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC).

I pazienti FC presentano una probabilità di sviluppare l’infezione da Covid-19  inferiore rispetto alla popolazione generale? 

Al momento attuale non esistono dati scientifici a sostegno di questa ipotesi. Il mondo scientifico della FC si è attivato per capire se i nostri pazienti presentano delle risposte peculiari all’infezione rispetto alla popolazione generale.

Il telemonitoraggio e/o la terapia domiciliare possono essere delle valide alternative?

Sicuramente è utile qualsiasi iniziativa che riduce al minimo gli spostamenti dei nostri pazienti. Molti Centri già usufruiscono sia del telemonitoraggio che del supporto territoriale per la terapia domiciliare. E’ tuttavia possibile che in questa fase di emergenza sanitaria si possano avere della difficoltà rispetto a quest’ultima possibilità.

Quali accorgimenti devono tenere in considerazione le persone con FC e i loro caregiver nella vita di tutti i giorni, oltre a quelle già suggerite dal Ministero della Salute?

I suggerimenti del Ministero della Salute uniti ai DPCM che si sono succeduti in questo periodo e gli abituali consigli di condotta indicati dai Centri FC per evitare rischi sono sufficienti. Si rende necessaria, da parte dei familiari, una maggiore attenzione rispetto agli abituali comportamenti.

C’è un po’ di confusione sull’uso delle mascherine. Cosa consiglia alle persone con fibrosi cistica e ai loro familiari?

Per quanto riguarda l’uso della mascherina occorre una premessa: i pazienti FC ancor più dei soggetti non FC devono rimanere a casa ed evitare il più possibile i contatti. Nel caso di visita di controllo presso il proprio Centro FC è necessario come sempre utilizzare i dispositivi di protezione individuale. Le mascherine quindi diventano, in questa circostanza di emergenza, necessarie per i familiari che mantengono per motivi di lavoro regolari contatti con l’esterno.

I problemi respiratori per le persone con FC sono il pane quotidiano, ma sono sempre state incoraggiate a seguire uno stile di vita dinamico, attività fisica all’aperto e ad evitare l’isolamento’. Pensa che il ribaltamento delle regole, anche se temporaneo, possa avere delle conseguenze sul piano psicologico per le persone con FC e i loro familiari e come possiamo intervenire?

I suggerimenti sullo stile di vita che noi responsabili delle cure dei pazienti FC solitamente forniamo restano tuttora validi. Tuttavia, in questo momento storico occorre cambiare le abitudini ed anche i pazienti FC devono adeguarsi. Può essere sufficiente organizzarsi a domicilio con delle attività motorie (solitamente già inserite nel programma di cure dai fisioterapisti dei Centri). L’impatto psicologico derivante dall’attuale necessità di protezione e di isolamento, sicuramente potrà avere un suo peso. I centri FC, ove possibile, sono presenti per sostenere i pazienti e i familiari che necessitano di un supporto psicologico o di aiuto sociale. La LIFC potrà avere anch’essa un ruolo fondamentale quale voce delle singole esigenze dei pazienti e come eventuale supporto per i singoli centri FC se necessario.

 

Soprattutto in questo momento particolarmente difficile, LIFC vuole essere il punto di riferimento per i pazienti e i familiari, per i volontari, la comunità scientifica e gli operatori socio-sanitari. Ha già potenziato i servizi di informazione e consulenza socio-assistenziale e in collaborazione con la SIFC, vuole dare l’opportunità a pazienti e famiglie di mantenere un filo diretto con la comunità scientifica. Durante il periodo di emergenza sanitaria l’appuntamento con l’intervista alla SIFC sarà settimanale

La fibrosi cistica non si ferma e nemmeno noi!