Evento di lancio Campagna FFC Ricerca ”1 su 30 e non lo sai”
Il 7 settembre a Roma, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio 125, si terrà l’evento di lancio della campagna “1 su 30 e non lo sai” organizzata da FFC Ricerca e dedicata all’informazione sul test del portatore di fibrosi cistica. La giornata prevede una mattinata dedicata alla conferenza stampa, a partire dalle ore 11, con i saluti del sottosegretario di Stato al Ministero della Salute Marcello Gemmato e del Presidente di FFC Ricerca Matteo Marzotto. Dopo il light lunch, l’evento prosegue con una presentazione di tutte le iniziative svolte da FFC Ricerca prima della campagna, delle iniziative in corso e delle prospettive future, a cui seguirà una tavola rotonda di esperti e stakeholder. Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R). Di seguito il programma degli interventi
Ore 11.00 CONFERENZA STAMPA
Il progetto 1 su 30 e non lo sai: l’informazione ai cittadini e la valutazione di uno screening di popolazione
Saluti Istituzionali
- Matteo Marzotto, presidente Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC Ricerca)
- Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R)
Intervengono:
ore 11.15 Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca
ore 11.30 Cinzia Colombo, ricercatrice Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” (IRFMN)
ore 11.45 Giulia Candiani, business developer Zadig
ore 12.00 Valeria Merighi, responsabile comunicazione e relazioni esterne FFC Ricerca
ore 12.05 Francesca Farma, delegata Gruppo di consultazione FFC Ricerca
ore 12.10 Davide Valier, ragazzo con FC, testimonial FFC Ricerca
ore 12.15 domande
ore 12.30 Light lunch
Ore 14.00 GENESI DEL PROGETTO
Il test del portatore di fibrosi cistica: le iniziative di Fondazione
Saluti Istituzionali
- Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca
- Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore O.Ma.R
Intervengono:
14.10 Cinzia Colombo, ricercatrice IRFMN: La valutazione di un programma di screening del portatore di FC: processo e fasi del progetto di Health Technology Assessment (HTA). Cosa ne pensano persone con FC, familiari.
14.25 Lucrezia Ferrario, ricercatrice LIUC: HTA: impatto economico e organizzativo.
14.40 Paola Mosconi, ricercatrice IRFMN: La deliberazione delle giurie dei cittadini.
14.50 Giulia Candiani, business developer Zadig: La Campagna d’informazione 1 su 30 e non lo sai.
15.00 Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca: Prospettive future.
10 minuti di discussione
Ore 15.15 TAVOLA ROTONDA
Il test del portatore di FC: il punto di vista degli stakeholder
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore O.Ma.R
Intervengono:
ore 15.20 Gianna Puppo Fornaro, presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica
ore 15.25 Francesco Blasi, presidente Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica
ore 15.30 Francesca Farma, familiare di malato FC
ore 15.35 Nicola Colacurci, presidente Società Italiana Ginecologia Ostetricia
ore 15.40 Antonio Chiantera, presidente Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani
ore 15.45 Marco Salvatore, responsabile scientifico del Registro Italiano Fibrosi Cistica – Istituto Superiore di Sanità
Ore 16.00 DOMANDE