Patient Advisory Board - PAB
Il PAB – Patient Advisory Board, è un organo della LIFC istituito il 9 febbraio 2013 allo scopo di definire strategie di ricerca con forte ricaduta sui bisogni e sulle necessità dei pazienti FC e delle loro famiglie. Per ottemperare a queste finalità il PAB:
- Opera come interfaccia tra i pazienti ed il mondo scientifico identificando quelle linee di ricerca vicine ai reali interessi delle persone toccate dalla patologia
- Promuove lo sviluppo di un network per ricevere input dai pazienti FC da tramutare in ricerche e progetti di lavoro non coperti dalla ricerca tradizionale
- Traduce i bisogni espressi dai pazienti in suggerimenti con termini scientifici recepibili all’interno di bandi ed azioni programmatiche
- Lavora nell’ambito del progetto IpaCor insieme con SIFC per finalizzare strategie di ricerca rivolte alle necessità dei pazienti FC
Se vuoi proporre una tematica di interesse per la ricerca orientata al paziente oppure ritieni di avere i requisiti necessari e desideri candidarti come membro del PAB scrivi a pab@fibrosicistica.it
Requisiti per la richista di partecipazione al PAB
I componenti partecipano al PAB su base volontaria e devono avere le seguenti caratteristiche:
- Essere pazienti FC o congiunti
- Conoscere la patologia dal punto di vista clinico-scientifico
- Possedere un background culturale non necessariamente biomedico ma anche ingegneristico, fisico, chimico, informatico che permetta di accogliere e trasmettere sia le necessità dei pazienti FC, sia quelle degli operatori della ricerca
- Conoscere le varie realtà di ricerca nazionali e internazionali
- Avere dimestichezza con i canali d’informazione scientifica in lingua inglese, con le banche dati di accesso primario e secondario alle informazioni cliniche e scientifiche e con i criteri principali che regolano l’informazione (ciclo editoriale, protezione della proprietà intellettuale etc.)
- Conoscere esperti internazionali del settore disciplinare di appartenenza, preferibilmente non legati direttamente alla FC, che potrebbero essere candidati valutatori dei vari progetti.
- Avere piena capacità di utilizzo degli strumenti elettronici email o web per trasmettere le comunicazioni
- Avere la capacità di confrontarsi in modo impegnato, equilibrato e democratico
- Disporre di motivazione e tempo
Italian Patient-Centered Outcomes Research - IPaCOR
Grazie ad una stretta sinergia tra il Patient Advisory Board-PAB per LIFC e SIFC è stato costituito il gruppo congiunto IPaCOR, il primo in Italia composto in egual misura da ricercatori e pazienti/famiglie. Il gruppo, coordinato da Luigi Graziano, opera per analizzare gli argomenti e i parametri valutati da tutte le ricerche cliniche condotte sulla fibrosi cistica identificando quelli di maggiore interesse per i pazienti.
Attualmente l’IPaCOR sta lavorando alla presentazione di un protocollo di studio sulla terapia antibiotica nel colonizzato cronico con classificazione degli outcomes in fibrosi cistica.
Obiettivo principale del gruppo IPaCOR è lo sviluppo di una sinergia tra medici ricercatori e pazienti per fornire risposte concrete a problemi rilevanti non solo dal punto di vista medico ma per la qualità della vita dei pazienti.
Gruppo di Ricerca di CF Europe
“Mettere nelle mani del paziente il timone della ricerca è l’obiettivo del Gruppo di Lavoro di CF Europe”. Nell’intervista, il dottor Luigi Graziano, rappresentante LIFC nel Gruppo di Ricerca interno a CF Europe, spiega il ruolo del paziente nella ricerca europea.
Un concetto che negli ultimi anni ha acquisito un ruolo di crescente importanza in particolare per quanto riguarda le malattie croniche è l’ empowerment del paziente. Secondo la World Health Organization una delle caratteristiche fondamentali dell’empowerment è la partecipazione del paziente nel processo decisionale di cura e l’acquisizione di un maggiore controllo sulle decisioni e sulle azioni che riguardano la sua salute (World Health Organization. Regional Office for Europe, 2012a).
In questa direzione è orientata la ricerca clinica di CF Europe, l’Associazione Europea dei pazienti con FC.
Come spiega il dottor Luigi Graziano nell’intervista rilasciata in occasione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, quello con fibrosi cistica è un paziente colto e scientificamente informato, è pertanto fondamentale che non sia considerato solo una fonte di dati ma possa contribuire, in termini di conoscenza ed esperienza della malattia, nella progettazione degli studi clinici e nel loro orientamento. L’obiettivo è quello di portare il paziente all’interno della ricerca e, viceversa, di portare al paziente i benefici della ricerca in termini di risultati e conoscenze.
CF Europe è l’Associazione Europea dei pazienti con FC in cui convergono 39 Associazioni Nazionali. Una parte di queste, tra cui LIFC, hanno un coinvolgimento diretto in progetti di ricerca o nel finanziamento degli stessi e ogni Associazione ha un rappresentante nel Gruppo di Lavoro. LIFC è rappresentata dal dottor Luigi Graziano, Fisioterapista del Centro FC del Policlinico Umberto I di Roma.