Obiettivi
L’Accreditamento dei Centri FC è un processo di autovalutazione e revisione esterna tra pari che prevede due fasi: una prima fase di autovalutazione ed una fase successiva di confronto tra professionisti. Fondamentale per la prima fase è il ruolo dei pazienti e dei loro familiari, che, coinvolti per la prima volta in modo attivo, hanno contribuito alla definizione di una procedura che definisse gli standard di cura ed assistenza che li riguardano direttamente. Il loro fondamentale coinvolgimento ha portato ad una migliore comprensione delle esigenze dei pazienti e delle eventuali problematiche, portando ad una vera e propria ‘alleanza’ per il raggiungimento degli obiettivi comuni, pur se su fronti diversi e con ruoli distinti ma complementari.
Attualmente sono 10 i Centri di Cura che hanno ricevuto l’Accreditamento:
- Centro Regionale FC Piemonte e Valle D’Aosta – Ospedale Infantile Regina Margherita – Sant’ Anna, Torino
- Centro Regionale FC Veneto – Azienda ospedaliera-universitaria integrata di Verona, Verona
- Centro di supporto provinciale per la FC della provincia autonoma di Trento – Ospedale S. Maria Del Carmine, Rovereto
- Centro Regionale FC Friuli Venezia Giulia – IRCCS materno infantile Burlo Garofolo, Trieste
- Centro Regionale FC Liguria – Istituto Giannina Gaslini, Genova
- Centro Regionale FC Toscana – Azienda ospedaliero-universitaria Meyer, Firenze
- Centro Prescrittore FC Lazio – Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma
- Centro Regionale FC Campania, pediatrico – Azienda ospedaliera-universitaria “Federico II”, Napoli
- Centro Hub Regionale FC Sicilia – Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Martino”, Messina
- Centro Regionale FC Sicilia – Ospedale “Giovanni Di Cristina”, Palermo
Manuale Accreditamento
Nel Marzo 2012 LIFC, in collaborazione con SIFC, ha pubblicato la prima edizione del ‘Manuale per l’autovalutazione e la revisione esterna tra pari della qualità dei Centri per la FC‘, per migliorare la qualità dei servizi alla salute intesa sia come dato clinico che di qualità della vita. Partendo dagli standard di cura europei, il Manuale tiene conto della realtà italiana disegnando un’eccellenza concretamente raggiungibile e prendendo in considerazione non solo gli esiti clinici, ma anche quelli attesi dal paziente. Il Manuale è inoltre uno strumento innovativo perché frutto dell’unione e della cooperazione tra sanitari e paziente/famiglia ove uguale peso ha avuto l’apporto dei diversi saperi ed esigenze. La filosofia che risiede alla base del Manuale in alcuni casi ribalta il metodo di approccio tradizionale alle criticità nel campo dell’assistenza e degli standard di cura, mettendo davvero il paziente ed i risultati da lui attesi alla base della cura. La revisione del Manuale è stata avviata nel 2017 e pubblicata nel 2021.
Manuale di Accreditamento - Nuova Edizione
Pubblicata nel 2021, la nuova edizione del Manuale per l’autovalutazione e la revisione esterna fra pari della qualità dei Centri per la Fibrosi Cistica si fonda sulla filosofia che aveva ispirato la prima versione e segna il passaggio dal to cure al to care dove il paziente e il familiare sono attivi, consapevoli e partecipi delle scelte terapeutiche e del miglioramento della qualità delle proprie cure.
In fibrosi cistica, la cultura della partecipazione, è stata sicuramente facilitata dalla legge 548/93 che prevede il coinvolgimento diretto di pazienti e famiglie attraverso le associazioni di volontariato come LIFC. Il Manuale si traduce così in un’autentica alleanza tra Società Scientifica e Associazione di Pazienti finalizzata a raggiungere migliori condizioni di salute delle persone con fibrosi cistica, nella consapevolezza della distinzione dei ruoli.
Manuale per l'autovalutazione e la revisione esterna tra pari della qualità dei Centri per la Fibrosi Cistica
Kit per la commissione Accreditamento SIFC-LIFC
Queste slide, realizzate a cura di Elisabetta Bignamini e Domenico Tangolo, sono state messe a disposizione dei Centri di Riferimento e Supporto per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica per favorire l'utilizzo del Manuale e promuovere le fasi di autovalutazione ed eterovalutazione che sono oggetto di altri 2 slide kit dedicati.