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Presentata al Ministro della Salute, lo scorso 30 giugno, su iniziativa dell’Onorevole Bologna, Ianaro e Frate, un’interrogazione a risposta in Commissione per sapere se il Ministro sia a conoscenza delle disparità regionali nell’accesso alle cure per i pazienti con fibrosi cistica e se intenda avviare un programma di monitoraggio per valutare, di concerto con la Conferenza Stato-Regioni, la corretta applicazione della legge n. 548 del 1993, di quanto previsto dai livelli essenziali di assistenza (Lea) e di un percorso di presa in carico multidimensionale che consenta di uniformare le cure per le persone con fibrosi cistica.

“Quello della disparità nell’accesso alle cure per le persone con fibrosi cistica è un tema sul quale LIFC da tempo chiede un intervento delle Istituzioni – dichiara Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC –alla stessa Direzione Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, esattamente un anno fa, sono state illustrate le carenze assistenziali per le persone con fibrosi cistica, successivamente sottoposte alla Conferenza Stato-Regioni e ad AGENAS per avviare un  monitoraggio dei livelli assistenziali sul territorio. Non potevamo immaginare che da lì a poco ci saremmo trovati ad affrontare un’emergenza sanitaria senza pari che ha ulteriormente accentuato e ampliato quelle criticità che da anni denunciavamo come Associazione di Pazienti.

Rendere efficiente e uniforme la Sanità su tutto il territorio nazionale, garantire equità nell’accesso alle cure e collaborare alla costruzione di modelli organizzativi più efficienti, in grado di garantire una corretta presa in carico del paziente, oltre ad essere le priorità per i pazienti sono le linee d’intervento dettate dalla Legge 548/93 e sulle quali l’Associazione chiede il massimo impegno delle Istituzioni in virtù della corretta applicazione della legge stessa.

A 25 anni dall’approvazione di questa legge – conclude la Presidente LIFC – basterebbe solo applicarla secondo i suoi dettami per garantire ai pazienti una migliore qualità di vita che passa anche da una migliore qualità delle cure.

La Legge 548/93 infatti, già 25 anni fa stabiliva gli interventi che le Regioni e le province autonome avrebbero dovuto attuare per la cura e la riabilitazione dei pazienti con fibrosi cistica sia in regime ospedaliero, sia in regime ambulatoriale e di day-hospital, sia a domicilio ma, tuttora, sebbene ADI e Ospedalizzazione Domiciliare siano previste anche dai LEA, ci sono Regioni che non le prevedono nei loro piani sanitari.

Nell’interrogazione infine, si chiede al Ministro di facilitare, nel contesto attuale, il ricorso per i malati cronici a prestazioni a distanza attraverso le tecnologie digitali e la telemedicina, un servizio che, sebbene per la fibrosi cistica sia previsto dalla legge, tuttora l’Associazione sostiene con risorse proprie.  

Il testo integrale dell’interrogazione è disponibile qui