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125 Miglia per un Respiro
DALL’ITALIA ALLA CROAZIA IN KAYAK, ALESSANDRO SFIDA L’ADRIATICO E LA FIBROSI CISTICA Nel suo DNA la passione per lo sport […]
LIFC, SIFC E FFC, DA TEMPO UNITE IN UN TAVOLO CONGIUNTO, COMMENTANO CON SODDISFAZIONE L’IMMISSIONE DEL FARMACO KAFTRIO IN ITALIA A CARICO DEL SSN
“L’approvazione della rimborsabilità del nuovo farmaco innovativo per la fibrosi cistica segna il traguardo di quella rivoluzione terapeutica in atto […]
INFEZIONI BATTERICHE IN FC E ANTIBIOTICO RESISTENZA, PARTECIPA ALL’ULTIMO APPUNTAMENTO DE “I WEBINAR DEL MARTEDI”
Con “I Webinar del Martedì”, anche l’informazione medico-scientifica, propria del rapporto face-to-face tra medico e paziente, raggiunge quest’ultimo direttamente a casa sua. Organizzati […]
IL 2 GIUGNO, FESTA DELLA REPUBBLICA, LIFC RICEVE UN IMPORTANTE RICONOSCIMENTO DAL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
Il 2 giugno, festa della Repubblica Italiana, quest’anno sarà una ricorrenza speciale anche per LIFC. In occasione delle celebrazioni del […]
Decreto Sostegni Bis, conferme e novità per le persone con disabilità
Con il Decreto Sostegni Bis pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 25 maggio 2021– Decreto Legge n.73 in vigore dal giorno […]
MALATTIE RARE, APPROVATO IERI ALLA CAMERA IL NUOVO TESTO UNICO. ORA TOCCA AL SENATO
Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, ieri il “Testo Unico […]
LAVORATORI AUTONOMI E DIPENDENTI: UNIFORMIAMO I DIRITTI DEI LAVORATORI CON DISABILITA’
Il mondo del lavoro in Italia negli ultimi anni è profondamente cambiato. Sempre più spesso le aziende che necessitano di […]
I WEBINAR DEL MARTEDI. APPUNTAMENTI DI INFORMAZIONE MEDICO-SCIENTIFICA SULLA FIBROSI CISTICA: LA NUOVA STAGIONE
In arrivo la nuova stagione de I Webinar del Martedì. Appuntamenti di informazione medico-scientifica sulla fibrosi cistica. Due incontri in diretta sulla piattaforma Zoom per continuare a fare informazione sulla fibrosi cistica e a rispondere ai quesiti di pazienti e familiari.
In Cammino con Danilo 2021 sostiene LIFC con un’iniziativa di crowdfunding su Rete del Dono
Dopo la prima edizione del 2019 sul Cammino di Santiago, quest’anno il cammino in memoria dell’indimenticabile amico Danilo si sposterà […]
Covid-19: immunizzate le persone con fibrosi cistica e i caregiver nella quasi totalità del territorio italiano. Tutti hanno ricevuto la prima dose
Era il 27 dicembre quando la tv trasmetteva le immagini dei furgoni partiti dal Belgio con le prime dosi di […]
LIFC, SIFC e FFC: LETTERA APERTA AI PAZIENTI IN ATTESA DI UN NUOVO FARMACO PER LA FIBROSI CISTICA
5 maggio 2021 Carissimi, siamo consapevoli dell’attesa e della speranza che vi animano da tempo, possiamo affermare da decenni. Sentimenti […]
La Commissione Europea approva KAFTRIO® in combinazione con ivafactor per i pazienti di età pari o superiore ai 12 anni con almeno una mutazione F508del
I pazienti di età pari o superiore a 12 anni con almeno una copia della mutazione F508del potranno beneficiare del […]
Trapianti, da Biotest Italia 100mila euro al CNT per sostenere la donazione di organi e tessuti ai tempi del Covid-19
Roma, 15 aprile 2021 – La pandemia di Covid-19 ha messo in difficoltà il sistema sanitario nazionale ma anche, e […]
Con l’appello al Ministro della Salute Roberto Speranza, prosegue il dialogo istituzionale di LIFC-SIFC-FFC per la rimborsabilità del farmaco Kaftrio
Dopo gli incontri degli scorsi mesi con AIFA e Vertex, LIFC, SIFC e FFC, si rivolgono al Ministero della Salute per accelerare […]