News
Carenza CREON: aggiornamenti sulle segnalazioni e sulla disponibilità del farmaco
Ci confrontiamo con la carenza del farmaco Creon® già dal lontano 2016 ed abbiamo negli anni attivato procedure di segnalazione […]
Aggiornamento sulla domanda presentata da Vertex ad EMA sull’estensione di Kaftrio a persone affette da fibrosi cistica con mutazioni rare reattive: cosa sappiamo sulle mutazioni incluse nel dossier
Lo scorso Novembre vi avevamo informato in un articolo dedicato sulla convalida da parte di EMA relativamente alla domanda di […]
Mercato libero e mercato tutelato luce e gas: quali sono le tutele per i disabili
In questi giorni si sta parlando tanto del passaggio da mercato tutelato a mercato libero: la liberalizzazione del mercato dell’energia […]
Pensioni di Invalidità civile 2024: INPS comunica l’aggiornamento degli importi e i limiti di reddito
Come ogni anno sono stati rivalutati, collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del costo della vita, gli importi delle pensioni, assegni e indennità […]
Il Laboratorio Pazienti Adulti all’Adult Cystic Fibrosis Conference di Milano del 1-2 Dicembre 2023: riflessioni e commenti dei due partecipanti Sara Latini e Francesco Sfredda
Sara Latini e Francesco Sfredda, due componenti del Laboratorio Pazienti Adulti LIFC, hanno partecipato lo scorso 1 e 2 Dicembre, […]
23 dicembre 1993 – 23 dicembre 2023: i 30 anni della Legge 548, la Legge sulla Fibrosi Cistica fondamentale oggi come allora
Il 23 dicembre 1993 veniva approvata la Legge 548 ‘Disposizioni per la Prevenzione e la Cura della Fibrosi Cistica’ una […]
Gli appuntamenti di Dicembre con le Associazioni Regionali LIFC
Banchetti, spettacoli, mostre: ogni occasione è importante per parlare di fibrosi cistica e sostenere il lavoro sul territorio a beneficio […]
Vertex annuncia la convalida da parte dell’EMA della domanda di estensione dell’autorizzazione all’immissione in commercio per KAFTRIO® in combinazione con Ivacaftor per includere persone affette da fibrosi cistica con mutazioni rare reattive
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato oggi che l’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha convalidato una richiesta di variazione di Tipo […]
Online il nuovo portale www.trovoilmiolavoro.it: un sito rinnovato nella grafica e nei contenuti per favorire il collocamento mirato dei giovani affetti da malattie rare
Era il 2017 quando Lega Italiana Fibrosi Cistica, Associazione che rappresenta e tutela i pazienti e le famiglie, ha lanciato […]
Nonostante le difficoltà, amo la mia vita complicata: la storia di Elisa
Elisa è una ragazza di 27 anni, nata tra le braccia di mamma Emanuela, papà Roberto e fratellone Davide e […]
Approvato da parte della Direzione Generale Welfare della Regione Lombardia il ‘Prontuario Regionale Fibrosi Cistica’
Con il decreto n. 15566 del 12 Ottobre 2023 – atto n. 905, la Regione Lombardia ha approvato il ‘Prontuario […]
LIFC e Danone insieme per un progetto informativo rivolto ai genitori sulla corretta alimentazione in fibrosi cistica
Roma, Ottobre 2023. È stata presentata a Parma nell’ambito dell’11^ Forum italiano sulla Fibrosi Cistica dello scorso 7 e 8 […]
Il territorio racconta: la storia di Domenico Iacobuzio, Presidente LIFC Basilicata
Siamo nell’ottobre del 1989 e nella sede scout del Gruppo Potenza 1 c’è la confusione che normalmente si respira quando […]
LIFC Lazio Comitato Officium diventa LIFC Officium
L’Assemblea Straordinaria dei Soci LIFC che si è svolta a Parma lo scorso 7 Ottobre ha approvato il nuovo Statuto […]