News
125 Miglia per un Respiro – Tappa Civitanova Marche
Alessandro Gattafoni 24 ore in mare per far conoscere la fibrosi cistica Si è conclusa la seconda tappa della quarta […]
125 Miglia per un Respiro: tutto pronto per l’impresa di Alessandro
Si è tenuta martedì 18 giugno, presso il Palazzo Sforza di Civitanova Marche, la conferenza stampa relativa all’evento ed iniziativa […]
Lega Italiana Fibrosi Cistica insieme a Public Policy Innovation per il riconoscimento dei diritti delle persone con fibrosi cistica
E’ con grande piacere che condividiamo la nascita di una collaborazione importante con la Public Policy Innovation s.r.l – Società […]
La storia di Alessandra e della sua piccola Sophie dal bacio salato
Alessandra è la mamma della piccola Sophie, una bellissima bimba di quasi 5 mesi ed è una donna molto forte […]
Disponibile il nuovo Rapporto del Registro Italiano Fibrosi Cistica relativo agli anni 2021 – 2022
E’ stato pubblicato ieri sulla rivista ‘Epidemiologia e Prevenzione’ il Rapporto 2021 – 2022 elaborato dal Registro Italiano Fibrosi Cistica, […]
La storia di Antonella
Antonella è una giovane donna di 44 anni, vive a Reggio Emilia ed è affetta da fibrosi cistica. Tra i […]
Vertex Pharmaceuticals annuncia l’estensione dell’accesso a Orkambi
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato di aver raggiunto un accordo di rimborsabilità con l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per estendere l’accesso […]
LIFC ricevuta dalla Senatrice Daniela Ternullo per un incontro sul tema del mancato riconoscimento di alcuni diritti per le persone con Fibrosi Cistica
Nella mattina di oggi 14 marzo, una delegazione LIFC composta dalla Presidente Gianna Puppo Fornaro, dal Responsabile Area Qualità della […]
Bonus asilo nido e forme di supporto presso la propria abitazione 2024: vediamo come funziona
Da fine febbraio 2024 Inps ha riaperto il servizio che permette di presentare domanda di contributo per il pagamento delle […]
Newsletter HIT – CF Europe
Riportiamo i contenuti della newsletter di Febbraio 2024 trasmessa da CF Europe, che trovate in allegato nella versione originale in […]
Come Leggere il verbale di invalidità e di handicap Legge 104
A seguito di una diagnosi di fibrosi cistica, il paziente – o per lui la sua famiglia – può avviare […]
Vertex riceve il parere positivo del CHMP – Comitato per i medicinali per uso umano per il trattamento dei neonati affetti da fibrosi cistica di età pari o superiore a 1 mese con KALYDECO®
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato lo scorso venerdì 23 Febbraio con un comunicato stampa che il Comitato per i medicinali per […]
Vertex annuncia i risultati dei trials della nuova combinazione Venzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor
Con un comunicato stampa del 5 Febbraio 2024, Vertex Pharmaceuticals ha annunciato i risultati positivi della nuova triplice combinazione per […]
Il ‘Tavolo tecnico di lavoro sull’approvvigionamento dei farmaci’ annuncia lo sblocco di un lotto Creon 10.000
Sbloccato un lotto da 38.000 confezioni del farmaco Creon 10.000, in attesa delle prossime forniture già calendarizzate pur nell’attuale fase […]
Carenza CREON: aggiornamenti sulle segnalazioni e sulla disponibilità del farmaco
Ci confrontiamo con la carenza del farmaco Creon® già dal lontano 2016 ed abbiamo negli anni attivato procedure di segnalazione […]
Aggiornamento sulla domanda presentata da Vertex ad EMA sull’estensione di Kaftrio a persone affette da fibrosi cistica con mutazioni rare reattive: cosa sappiamo sulle mutazioni incluse nel dossier
Lo scorso Novembre vi avevamo informato in un articolo dedicato sulla convalida da parte di EMA relativamente alla domanda di […]