News
EMA: l’AIC condizionata può essere un’opzione normativa per l’accesso precoce al farmaco Trikafta
News dall’Europa per quanto riguarda l’approvazione di Trikafta, la triplice combinazione (ivacaftor + tezacaftor + elexacaftor) per persone FC omozigoti […]
Cure a domicilio e tutele per le persone con fibrosi cistica: a chiederlo LIFC con la campagna #OGGILOSAI
Così LIFC invita la collettività ad essere parte attiva nel sostegno ai suoi progetti per assicurare alle persone con fibrosi cistica la continuità terapeutica e assistenziale di cui hanno bisogno in questo momento e richiama l’attenzione di partner, donatori e Istituzioni sulla gravità di questa malattia genetica che in Italia colpisce oltre 6.000 persone per le quali è normale l’uso della mascherina, il distanziamento sociale e le norme igieniche.
Report Pazienti positivi a infezione da SARS-Cov-2
Sul sito del RIFC è disponibile da oggi il Report Pazienti positivi a infezione da SARS-Cov2 aggiornato a giugno 2020 […]
Quale scenario per le cure in fibrosi cistica dopo l’emergenza sanitaria?
Riportiamo in questa news la risposta del dottor Marco Cipolli, Presidente SIFC, alla legittima preoccupazione di un paziente circa l’impatto […]
Fai sentire la tua voce: partecipa alla nuova indagine ‘Rare Barometer’ sull’impatto della pandemia da COVID-19
È disponibile online l’ indagine ‘Rare Barometer’ sull’esperienza dei malati rari in merito alla pandemia da COVID-19. Come evidenziato da […]
The Kick-Up Championship
Da un’idea di T Zero s.r.l., con la collaborazione tecnica della Asd Torresavio Calcio, entra nel vivo una iniziativa che […]
Decreto Rilancio tra conferme e novità
Decreto Rilancio – Aggiornamento del 20 maggio 2020 Sul supplemento ordinario n. 21/L alla Gazzetta ufficiale n. 128 del 19 […]
Cura Creativa WEB per LIFC
Tre incontri dedicati alle nostre risorse creative, un approfondimento giocoso, ma efficace, per sostenere la nostra resilienza e la voglia […]
Le Emozioni della Pandemia: live workshop per imparare a gestire le emozioni ai tempi del Coronavirus
Ritorna lunedì 11 maggio, sulla piattaforma Skype, l’appuntamento con i live workshop sulle ‘Emozioni della Pandemia’, ideati da LIFC per […]
La fragilità del respiro. La storia di Francesco
Quando è diventato chiaro che il CoVid-19 non era “una semplice influenza” le nostre vite sono andate in pausa. Tutti […]
Carenza Creon 25000: indicazioni per i pazienti
Relativamente alla limitazione di CREON 25000, si riporta di seguito la dichiarazione della casa farmaceutica produttrice. Si ricorda inoltre che […]
Per i pazienti trapiantati arriva il rinnovo della patente semplificato
Il rinnovo della patente di guida sarà più semplice per chi ha ricevuto un trapianto d’organo. Il Consiglio dei ministri, […]
Indagine sulle conseguenze della pandemia Covid-19 sulla vita degli adulti con fibrosi cistica
Il Centro Fibrosi Cistica dell’Istituto Gaslini di Genova propone un questionario online rivolto alle persone con Fibrosi Cistica di età […]
Decreto Cura Italia. LIFC fa chiarezza sulle assenze per i lavoratori disabili
L’articolo 26, comma 2 del Decreto n. 18 del 17/03/2020 – Decreto Cura Italia – prevede la possibilità per i […]