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Il recente caso del farmaco Creon, diventa una “case history” di come la sinergia tra pazienti e istituzioni possa essere funzionale alla tutela della loro salute e dei loro diritti. Con questa analisi si apre il primo incontro operativo della neonata Alleanza Malattie Rare, per ricordare alle Associazioni e ai pazienti che rappresentano che non sono soli.

“Il nostro ruolo – afferma l’On.le Paola Binetti – è quello di alzare la palla per creare opportunità di dialogo in un gioco di squadra, al quale partecipano le istituzioni e le associazioni di pazienti”.

LIFC infatti, a luglio di quest’anno denuncia l’assenza dalle farmacie del farmaco Creon, un preparato a base di enzimi pancreatici indispensabile nei casi di grave insufficienza pancreatica, come nelle persone affette da fibrosi cistica. Il caso approda in Parlamento grazie ad un’interpellanza a firma dell’On.le Binetti, in risposta alla quale interviene il Ministero della Salute e si apre il confronto tra l’Agenzia Italiana del Farmaco, l’Associazione dei pazienti e la casa farmaceutica Mylan che, nella persona del suo Amministratore Delegato, Cinzia Falasco Volpin, intervenendo all’incontro di ieri, ha dichiarato: “La situazione è rientrata nella normalità e il fabbisogno stimato da AIFA per il 2018 è stato soddisfatto”.

Resta ancora aperto il problema della disponibilità del principio attivo, poiché in Italia la richiesta del farmaco è aumentata del 5,4%. Su questa criticità e sul tema del futuro degli enzimi pancreatici, LIFC si confronterà con clinici ed istituzioni, in occasione del V Forum italiano sulla Fibrosi Cistica.

“Abbiamo portato avanti la nostra denuncia per il bene dei pazienti – dichiara Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC- e saremo pronti a farlo nuovamente qualora il problema si dovesse ripresentare, perché la sola cosa che ci interessa è la salute dei pazienti e la garanzia della continuità terapeutica”.

Anche il Direttore Generale AIFA, Prof. Mario Melazzini, condividendo le parole della Presidente LIFC, sottolinea che, a maggior ragione “in un sistema sanitario universalista e solidaristico, come quello italiano, che molti all’estero ci invidiano, i pazienti non possono essere lasciati soli e -prosegue- anche le aziende fanno parte di questa filiera che ha il dovere di tutelare la salute dei pazienti”.

Il farmaco Creon intanto è ritornato nelle farmacie a disposizione dei pazienti mentre, questo caso, evidenzia l’importanza del dialogo e della collaborazione tra società civile e mondo politico-istituzionale per creare un sistema favorevole alle persone colpite da una malattia. “Nessun paziente infatti –conclude l’On.le Binetti– in questa circostanza, da solo, avrebbe potuto procurarsi il farmaco”.