L’8 settembre 2024 è la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica
ed è soprattutto l’occasione per non dimenticare che la fibrosi cistica esiste.
Questa malattia definita “invisibile” è tangibile nella quotidianità degli oltre 6.000 pazienti che in Italia la vivono ogni giorno. La vivono nei dolori che provoca, quando le condizioni di salute peggiorano, ma anche nei continui controlli medici che ogni malato FC deve effettuare. Si tratta di controlli periodici obbligatori perché determinanti per la salute del paziente stesso.
Ed ecco che una persona con fibrosi cistica si trova nelle condizioni di doversi recare presso un Centro di cura FC a prescindere dal suo stato di salute perché non può saltare i controlli medici di routine.
C’è un’alternativa che coinvolge alcuni pazienti e che permette loro, su indicazione del medico stesso, di effettuare le visite mediche da casa, senza essere obbligati ad effettuare spostamenti e incorrere in possibili infezioni che potrebbero trasmettersi a contatto con altri pazienti presenti nel centro medico.
Per dare questa possibilità a questi malati FC, la Lega Italiana Fibrosi Cistica lancia, in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, la campagna “Con Un Respiro in più”. L’obiettivo è quello di raccogliere fondi per acquistare delle attrezzature mediche utili alla persona affetta e permettergli di effettuare i controlli medici anche da casa, per migliorarne la qualità della vita e delle cure.
La campagna si chiuderà il 15 settembre in occasione della terza ed ultima tappa della 125 Miglia per un Respiro*. Un evento di sensibilizzazione, giunto alla sua quarta edizione e che vede, come protagonista, Alessandro Gattafoni (nella foto). Paziente FC e Testimonial sportivo LIFC, Alessandro sfiderà il mare, per la terza volta in questo 2024 dopo le tappe in Molise e nelle Marche, in Veneto. Partendo dalla Slovenia e approdando a Bibione, con il suo kayak, Alessandro vuol far conoscere questa “malattia invisibile” e sensibilizzare su alcuni aspetti della patologia tra i quali l’importanza dello sport come cura. Alessandro ha 38 anni e, fino ad oggi, ha vissuto, come capita a molti malati FC, dei momenti difficili. A testimonianza del suo impegno e del suo desiderio di sfidare questa malattia, ha scritto una lettera molto emozionante, proprio dopo la tappa dell’evento che si è tenuta a giugno a Civitanova Marche. Le sue parole sono emozioni, sono speranze ma sono anche espressione di una razionalità convinta che “Con Un Respiro in più” ogni giorno sia un dono non scontato a cui ogni persona con fibrosi cistica si aggrappa con tutto sé stesso.
Solo grazie a coloro che ci sostengono e decideranno di sostenerci in questa campagna, ogni malato FC potrà aggrapparsi, in modo sempre più solido, alla speranza di un futuro.