La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni
“Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni” è una campagna di sensibilizzazione e informazione sulla fibrosi cistica volta a far conoscere le sensazioni e le emozioni più intime di chi vive tutti i giorni la malattia.
La campagna è promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e la Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. L’iniziativa è stata realizzata con la collaborazione di alcuni ragazzi del Laboratorio pazienti adulti FC che hanno raccontato i sogni, le riflessioni e le emozioni quotidiane di persone che vivono con la fibrosi cistica. Le loro testimonianze sono state fonte di ispirazione di alcuni giovani illustratori* che hanno trasformato in opere “narranti” le loro emozioni dando vita ad una mostra itinerante aperta al pubblico.
La mostra è stata lanciata a Roma il 25 settembre in Piazza San Silvestro dove è rimasta fino al 29 settembre.
Le 10 storie dei ragazzi sono state esposte e condivise con l’obiettivo di rendere visibile una malattia che troppo spesso viene considerata invisibile.
Le opere saranno nuovamente esposte durante la 12^ edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica il prossimo 16 e 17 Novembre ad Arenzano (GE).
“Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni” è un progetto unico nel suo genere, e vuole essere un momento di condivisione per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia.
“Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco conosciuta. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita” – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC.
*Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono:
Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Alessandro Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.