Partner

LIFC e Seltishub, a cui fa riferimento la piattaforma Jobmetoo dedicata all’inserimento nel mondo del lavoro di persone con disabilità e appartenenti alle categorie protette, hanno siglato un accordo per la pubblicazione di annunci di lavoro sul portale LIFC www.trovoilmiolavoro.it e per altre attività organizzate congiuntamente. La collaborazione rappresenta una nuova e interessante prospettiva per i pazienti FC alla ricerca di impiego, ma anche un’occasione per le aziende che sono alla ricerca di risorse da inserire nel proprio organico.
Tra le attività accessorie organizzate da LIFC e Jobmetoo per i pazienti FC ci sono progetti di orientamento al lavoro, organizzazione di giornate di reclutamento e di iniziative di avvicinamento al mondo del lavoro.

LIFC e Randstad, primo operatore a livello mondiale nel settore delle risorse umane, collaborano per favorire l’inserimento professionale di persone con fibrosi cistica dal 2018 e, nel 2022, hanno rinnovato questa loro partnership mettendo in cantiere nuove attività, pensate soprattutto per formare le potenziali risorse e aumentare le loro possibilità effettive di accesso al mondo del lavoro. La collaborazione, sin dall’inizio, ha dato forma al portale www.trovoilmiolavoro.it, una piattaforma, gestita direttamente da LIFC, su cui Randstad pubblica offerte di lavoro dedicate alle categorie protette. Secondo il nuovo accordo la collaborazione si estende all’organizzazione di recruiting day, giornate formative e iniziative di avvicinamento al mondo del lavoro dedicate ai potenziali candidati alla ricerca di impiego. Si vuole offrire in questo modo una concreta opportunità per i pazienti FC alla ricerca di impiego, per l’orientamento alle professioni e l’inserimento lavorativo, ma allo stesso tempo si vuole informare tutti gli attori del mondo del lavoro, in primis le aziende, sul reale valore che un candidato, pur convivendo con la patologia, possa rappresentare in ambito professionale grazie ai progressi delle terapie attuali. 

LIFC e CONI insieme per promuovere la cultura della solidarietà e iniziative di informazione e formazione finalizzate all’educazione alla salute e ai corretti stili di vita. Nel 2022 è stato siglato a Roma un Protocollo d’Intesa tra il Comitato Olimpico Nazionale Italiano e la Lega Italiana Fibrosi Cistica la cui durata coincide con la fine dell’attuale quadriennio olimpico (fine anno 2024). Il documento prevede che in questo periodo di tempo si attivino congiuntamente una serie di iniziative di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e di promozione dello sport e dell’attività fisica come indispensabile affiancamento alle terapie cliniche per la cura della patologia.

Nel 1993 il Sinodo delle chiese valdesi e metodiste ha deciso di avvalersi della norma di legge che consente a una confessione religiosa riconosciuta dallo Stato ai sensi di un’Intesa (articolo 8 della Costituzione) di accedere alla riscossione di una quota del gettito dell’otto per Mille dell’IRPEF. Nel prendere questa decisione il Sinodo ha fissato anche alcuni criteri guida stabilendo che i fondi ricevuti siano utilizzati unicamente per progetti di natura assistenziale, sociale e culturale. Ogni anno la Tavola valdese, l’organo esecutivo del Sinodo, pubblica il resoconto dettagliato dei progetti finanziati. LIFC Onlus ha ricevuto nel 2015 e nel 2016 un contributo per il progetto LIFC CARES: Il Segretariato Sociale della Fibrosi Cistica tramite il quale assicura ai pazienti e alle loro famiglie strumenti informativi e consultivi sui servizi sociali e legali e sulle modalità di intervento in favore delle persone affette dalla patologia al fine di raggiungere pari opportunità su tutto il territorio nazionale e garantire ad ogni paziente una migliore qualità della vita.

Vertex, multinazionale attiva nel campo delle biotecnologie, dal 1989 ha investito oltre $ 6 miliardi in programmi di Ricerca e Sviluppo per nuovi farmaci, la maggior parte dedicata all’attuale programma di sviluppo in FC. I ricercatori Vertex hanno selezionato oltre 200.000 sostanze uniche per trovare l’ago nel pagliaio che ha condotto a Ivacaftor e lumacaftor. Per svolgere questa ricerca gli Scienziati hanno sviluppato un nuovo tipo di tecnologia che consente loro di valutare tutti i diversi composti che possano lavorare sul gene CFTR. Dal 2014 Vertex sostiene la mission LIFC, supporta le attività a tutela dei pazienti con fibrosi cistica e delle loro famiglie e affianca le iniziative di sensibilizzazione ed informazione sulla patologia.

Valeria Bugatto disegna e realizza Gioielli che esprimono una creazione pura, arcaica, intimamente legata alla Bellezza, alle Pietre ed ai Colori della Terra. La collezione dedicata a LIFC si compone di raffinate creazioni in argento 925, disegnate e rifinite completamente a mano, per dare ancora più valore ad un gioiello così ricco di significato. Valeria Bugatto ha scelto di collaborare con LIFC, mettendo la sua arte a disposizione della nostra mission, partendo dal suo personale percorso di accettazione e confronto con la malattia, diagnosticata al più piccolo dei suoi figli. Condividere le sue creazioni è stato un percorso naturale ed emozionante, una collaborazione che le permette di aiutare chi lotta ogni giorno per una vita migliore e ricevere in cambio forza e positività. La collezione di Valeria Bugatto per LIFC è disponibile nello shop solidale LIFC

Mylan è tra le principali aziende del settore della salute a livello globale: persegue il miglioramento della qualità della vita attraverso lo sviluppo di prodotti e tecnologie che abbracciano il settore della salute nel suo complesso: dalla diagnostica ai dispositivi medici, dalla nutrizione ai farmaci branded. Nel 2015 LIFC e Mylan hanno sottoscritto un protocollo di intesa biennale per promuovere la consapevolezza nei pazienti affetti da FC e nelle loro famiglie circa l’importanza dell’adesione al loro percorso di cura, coinvolgendoli in progetti che incrementino la consapevolezza della possibilità di un miglioramento pratico della loro qualità di vita attraverso diverse attività tra cui:

• Progetto “Medicina Narrativa” per lo sviluppo e la diffusione di tool dedicati alla gestione della patologia da parte di medici specialisti per pazienti e famiglie
• Materiale educazionale di divulgazione sulla patologia per le famiglie
• Progetto pilota di Teatroterapia in collaborazione con SIFC – Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica realizzato presso 3 Centri Regionali di Riferimento attraverso l’attivazione di corsi dedicati alle mamme.
• Concorso di idee rivolto ai bambini

Le attività in programma, veicolate dal sito www.ilmondodimartino.it, sono annunciate in un video da uno speaker di eccezione: Martino, la mascotte LIFC, che per la prima volta fa sentire la sua voce

La partnership con Acqua Fiuggi nasce dall’attenzione al benessere che, unita ad una sana pratica sportiva, è alla base della salute di tutti e particolarmente indicato per i pazienti con Fibrosi Cistica per migliorare il loro stato di salute generale. Dal 2014 Acqua Fiuggi sostiene LIFC, ne promuove la mission in occasione di eventi sportivi in cui è coinvolta come fornitore ufficiale e ne supporta le iniziative di raccolta fondi. Proprio a Fiuggi, territorio con la più alta incidenza di FC nella popolazione, LIFC ha organizzato tre edizioni del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica.

La partnership con FIPSAS nasce nel 2011, in occasione della Campagna di sensibilizzazione LIFC Respiro Sommerso, che utilizza il concetto di “respiro” per veicolare, da un lato, la difficoltà a respirare riscontrata dai pazienti FC, e, dall’altro, l’importanza dello sport a scopo terapeutico. Nel 2012 FIPSAS ha patrocinato la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi Respira lo Sport! 100 eventi sportivi per la Fibrosi Cistica e finanziato una borsa di studio per un fisioterapista specializzato in FC diffondendo, attraverso i suoi canali, la conoscenza della patologia mediante uno spot dedicato.

La partnership con LegaBasket Serie A nasce nel 2013 in occasione della prima edizione della campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi Basket for Fibrosi Cistica. L’accoglienza, la disponibilità e il successo dell’iniziativa hanno creato un solido legame, che ha visto la collaborazione per ben 4 edizioni della manifestazione, durante i quali i palazzetti sede degli incontri della Serie A si sono ‘tinti di blu’ per dare risalto all’importanza dell’assistenza per i pazienti affetti da fibrosi cistica e alla conoscenza della patologia come migliore forma di prevenzione.

Neupharma è una società giovane e concentrata sull’innovazione focalizzata sulle malattie rare ed in particolare sulla fibrosi cistica. La sua missione è offrire ai pazienti tutti quegli strumenti che possono migliorare la loro salute e la loro qualità della vita, quindi non solo farmaci, ma anche alimenti specifici e dispositivi medici. L’azienda ha supportato LIFC nell’ambito delle azioni a sostegno delle persone con fibrosi cistica colpite dalla guerra in Ucraina tramite l’invio di integratori multivitaminici.

L’attività di Novartis è rivolta a soddisfare una vasta gamma di esigenze nell’ambito della salute, con un innovativo e diversificato portafoglio di soluzioni in queste aree: farmaceutici, prodotti per la cura dell’occhio, farmaci equivalenti, vaccini influenzali e prodotti per l’automedicazione. Con quartier generale a Basilea, in Svizzera, Novartis è presente in oltre 180 paesi. In Italia le attività, distribuite su tutto il territorio nazionale, fanno capo alla sede centrale di Origgio (Varese). Dal 2012 l’azienda sostiene la mission LIFC:

• progetto Vivi Wireless (2012): tutti i  Centri Regionali per la FC in Italia sono stati dotati della console XBOX Kinect per permettere ai pazienti di integrare la fisioterapia con l’attività fisica in modo facile, igienico e, soprattutto, più divertente.
• campagna #unpassoinpiù (2014): abbinata al lancio della mascotte Martino, un martin pescatore, simbolo dei pazienti con fibrosi cistica. La campagna, incentrata sul paziente giovane-adulto, sottolinea l’importanza che l’aderenza ad un corretto stile di vita e alle terapie svolge nel migliorare l’aspettativa e la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica.

Rossorame è un brand di abbigliamento e accessori femminili del lusso italiano, un marchio emergente ma che si è fatto notare subito, rientrando tra quelli scelti da Dolce&Gabbana per il progetto “Spiga2”, incubatore degli astri nascenti della moda internazionale. Già nel nome unisce due anime diverse e ne crea una sintesi, così come da 2 diverse anime nasce e si evolve: Daniele Del Genio, ingegnere gestionale, parte analitica del brand e Bruno Simeone, stilista e designer visivo, parte creativa, con grande talento per il disegno e forte passione per la ricerca di ciò che non esiste ancora. Polarità, differenti specializzazioni, tutte fondamentali nella creazione e nell’evoluzione di una nuova ‘maison’ della moda, con una cultura aziendale particolarmente attenta allo sviluppo delle persone e alla promozione dell’utilità sociale. Anche il mondo della moda offre quindi il suo sostegno ai pazienti con FC, grazie all’esclusiva collezione in edizione limitata di pochette e foulard, disponibile nello shop online LIFC. La partnership tra le due nasce in occasione dell’evento RespiriAmo, durante il quale questo nuovo marchio del lusso italiano ha presentato alcuni dei più bei capi della sua collezione con una sfilata, che si è inscritta nell’ambito di un percorso sensoriale dove anche la moda ha dimostrato la sua attenzione al tema della solidarietà.

L’Università Telematica Internazionale Uninettuno, fondata il 15 aprile del 2005, rilascia lauree di primo livello, lauree specialistiche, dottorati di ricerca e master universitari online riconosciuti in Italia, Europa e nel Mondo. LIFC ha firmato con Uninettuno una convenzione che prevede la possibilità, per tutti i pazienti iscritti alla LIFC, di frequentare i Master presenti nell’offerta formativa dell’Università con uno sconto del 25% sulla tassa universitaria annuale. L’intento è quello di agevolare i ragazzi affetti dalla malattia ad acquisire maggiori competenze per ampliare le prospettive di diretto inserimento nel mondo del lavoro. Poter gestire tempo e spazio in base alle proprie necessità, oltre ad usufruire di un’agevolazione economica ad oggi mai offerta, può incentivare i giovani alla ricerca di una specializzazione, utile e sempre più necessaria per affrontare il difficile mondo del lavoro: Uninettuno infatti, consente ai suoi iscritti di frequentare l’ateneo comodamente dalla propria casa o nel tempo libero, permettendo di gestire, come nel caso dei pazienti FC, i propri impegni, le terapie o quant’altro sia necessario per mantenersi in buona salute. Uninettuno presenta anche un’ampia offerta formativa sui corsi di laurea (triennali e magistrali) riconoscendo, come previsto dal Decreto legislativo n.68/2012 per gli studenti con riconoscimento di handicap, o con invalidità pari o superiore al 66%, il diritto all’esonero totale dalle tasse universitarie, mentre dovrà essere versata per l’anno accademico in corso solo la somma di euro 25,00 quale rimborso spese.

Zambon è un’impresa familiare italiana che da 109 anni opera nell’industria farmaceutica e della chimica fine in tre aree terapeutiche: respiratorio, dolore, donna. Il Gruppo si sta focalizzando sul rafforzamento dell’area respiratoria con il trattamento per la cura di patologie severe come la fibrosi cistica, l’asma e la broncopneumopatia cronico ostruttiva (BCPO). Respiratorio e Sistema Nervoso Centrale (CNS) rappresentano i due driver principali nella strategia di sviluppo dell’impresa. Zambon, che ha sede centrale a Milano, è presente in 73 paesi con 15 filiali operative. La società, da sempre impegnata nella promozione dell’attività scientifica e la tutela della salute, nel 2015 ha deciso di supportare LIFC nell’organizzazione del corso Disostruzione bronchiale mediante modulazione del flusso: il Drenaggio Autogeno tenuto dal fisioterapista belga Jean Chevaillier, ideatore della tecnica. Il corso, che ha riunito 45 fisioterapisti provenienti da tutto il territorio nazionale, volto a fornire specifiche competenze sulla disostruzione branchiale in pazienti con fibrosi cistica.