Vertex annuncia i risultati dei trials della nuova combinazione Venzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor
Con un comunicato stampa del 5 Febbraio 2024, Vertex Pharmaceuticals ha annunciato i risultati positivi della nuova triplice combinazione per […]
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Il ‘Tavolo tecnico di lavoro sull’approvvigionamento dei farmaci’ annuncia lo sblocco di un lotto Creon 10.000
Sbloccato un lotto da 38.000 confezioni del farmaco Creon 10.000, in attesa delle prossime forniture già calendarizzate pur nell’attuale fase […]
Carenza CREON: aggiornamenti sulle segnalazioni e sulla disponibilità del farmaco
Ci confrontiamo con la carenza del farmaco Creon® già dal lontano 2016 ed abbiamo negli anni attivato procedure di segnalazione […]
Aggiornamento sulla domanda presentata da Vertex ad EMA sull’estensione di Kaftrio a persone affette da fibrosi cistica con mutazioni rare reattive: cosa sappiamo sulle mutazioni incluse nel dossier
Lo scorso Novembre vi avevamo informato in un articolo dedicato sulla convalida da parte di EMA relativamente alla domanda di […]
Mercato libero e mercato tutelato luce e gas: quali sono le tutele per i disabili
In questi giorni si sta parlando tanto del passaggio da mercato tutelato a mercato libero: la liberalizzazione del mercato dell’energia […]
Pensioni di Invalidità civile 2024: INPS comunica l’aggiornamento degli importi e i limiti di reddito
Come ogni anno sono stati rivalutati, collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del costo della vita, gli importi delle pensioni, assegni e indennità […]
Il Laboratorio Pazienti Adulti all’Adult Cystic Fibrosis Conference di Milano del 1-2 Dicembre 2023: riflessioni e commenti dei due partecipanti Sara Latini e Francesco Sfredda
Sara Latini e Francesco Sfredda, due componenti del Laboratorio Pazienti Adulti LIFC, hanno partecipato lo scorso 1 e 2 Dicembre, […]
23 dicembre 1993 – 23 dicembre 2023: i 30 anni della Legge 548, la Legge sulla Fibrosi Cistica fondamentale oggi come allora
Il 23 dicembre 1993 veniva approvata la Legge 548 ‘Disposizioni per la Prevenzione e la Cura della Fibrosi Cistica’ una […]
Gli appuntamenti di Dicembre con le Associazioni Regionali LIFC
Banchetti, spettacoli, mostre: ogni occasione è importante per parlare di fibrosi cistica e sostenere il lavoro sul territorio a beneficio […]
Vertex annuncia la convalida da parte dell’EMA della domanda di estensione dell’autorizzazione all’immissione in commercio per KAFTRIO® in combinazione con Ivacaftor per includere persone affette da fibrosi cistica con mutazioni rare reattive
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato oggi che l’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha convalidato una richiesta di variazione di Tipo […]
Online il nuovo portale www.trovoilmiolavoro.it: un sito rinnovato nella grafica e nei contenuti per favorire il collocamento mirato dei giovani affetti da malattie rare
Era il 2017 quando Lega Italiana Fibrosi Cistica, Associazione che rappresenta e tutela i pazienti e le famiglie, ha lanciato […]
Adult Cystic Fibrosis Conference
L’Adult Cystic Fibrosis Conference è un importante evento educazionale, organizzato congiuntamente da European Respiratory Society e da European Cystic Fibrosis […]
XXI Convention dei ricercatori FFC Ricerca
E’ in programma a Verona il prossimo 23, 24 e 25 novembre, presso il centro congressi della Camera di Commercio, […]
Webinar Leo ‘Take a Breath’
Nell’ambito del progetto di sensibilizzazione nazionale ‘Take a Breath – il tempo di un respiro’ è stato organizzato un webinar […]
Nonostante le difficoltà, amo la mia vita complicata: la storia di Elisa
Elisa è una ragazza di 27 anni, nata tra le braccia di mamma Emanuela, papà Roberto e fratellone Davide e […]
Approvato da parte della Direzione Generale Welfare della Regione Lombardia il ‘Prontuario Regionale Fibrosi Cistica’
Con il decreto n. 15566 del 12 Ottobre 2023 – atto n. 905, la Regione Lombardia ha approvato il ‘Prontuario […]