PARTITA DI BENEFICENZA NAZIONALE LEO LIONS – NAZIONALE NON PROFIT
Nell’ambito del progetto di sensibilizzazione nazionale Take a Breath siamo lieti di invitarvi ad un importante evento di sport e […]
Author Archives: lifc
La storia di Antonella
Antonella è una giovane donna di 44 anni, vive a Reggio Emilia ed è affetta da fibrosi cistica. Tra i […]
Vertex Pharmaceuticals annuncia l’estensione dell’accesso a Orkambi
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato di aver raggiunto un accordo di rimborsabilità con l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per estendere l’accesso […]
LIFC ricevuta dalla Senatrice Daniela Ternullo per un incontro sul tema del mancato riconoscimento di alcuni diritti per le persone con Fibrosi Cistica
Nella mattina di oggi 14 marzo, una delegazione LIFC composta dalla Presidente Gianna Puppo Fornaro, dal Responsabile Area Qualità della […]
Bonus asilo nido e forme di supporto presso la propria abitazione 2024: vediamo come funziona
Da fine febbraio 2024 Inps ha riaperto il servizio che permette di presentare domanda di contributo per il pagamento delle […]
Newsletter HIT – CF Europe
Riportiamo i contenuti della newsletter di Febbraio 2024 trasmessa da CF Europe, che trovate in allegato nella versione originale in […]
Come Leggere il verbale di invalidità e di handicap Legge 104
A seguito di una diagnosi di fibrosi cistica, il paziente – o per lui la sua famiglia – può avviare […]
Vertex riceve il parere positivo del CHMP – Comitato per i medicinali per uso umano per il trattamento dei neonati affetti da fibrosi cistica di età pari o superiore a 1 mese con KALYDECO®
Vertex Pharmaceuticals ha annunciato lo scorso venerdì 23 Febbraio con un comunicato stampa che il Comitato per i medicinali per […]
Vertex annuncia i risultati dei trials della nuova combinazione Venzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor
Con un comunicato stampa del 5 Febbraio 2024, Vertex Pharmaceuticals ha annunciato i risultati positivi della nuova triplice combinazione per […]
Il ‘Tavolo tecnico di lavoro sull’approvvigionamento dei farmaci’ annuncia lo sblocco di un lotto Creon 10.000
Sbloccato un lotto da 38.000 confezioni del farmaco Creon 10.000, in attesa delle prossime forniture già calendarizzate pur nell’attuale fase […]
Carenza CREON: aggiornamenti sulle segnalazioni e sulla disponibilità del farmaco
Ci confrontiamo con la carenza del farmaco Creon® già dal lontano 2016 ed abbiamo negli anni attivato procedure di segnalazione […]
Aggiornamento sulla domanda presentata da Vertex ad EMA sull’estensione di Kaftrio a persone affette da fibrosi cistica con mutazioni rare reattive: cosa sappiamo sulle mutazioni incluse nel dossier
Lo scorso Novembre vi avevamo informato in un articolo dedicato sulla convalida da parte di EMA relativamente alla domanda di […]
Mercato libero e mercato tutelato luce e gas: quali sono le tutele per i disabili
In questi giorni si sta parlando tanto del passaggio da mercato tutelato a mercato libero: la liberalizzazione del mercato dell’energia […]
Pensioni di Invalidità civile 2024: INPS comunica l’aggiornamento degli importi e i limiti di reddito
Come ogni anno sono stati rivalutati, collegandoli agli indicatori dell’inflazione e del costo della vita, gli importi delle pensioni, assegni e indennità […]
Il Laboratorio Pazienti Adulti all’Adult Cystic Fibrosis Conference di Milano del 1-2 Dicembre 2023: riflessioni e commenti dei due partecipanti Sara Latini e Francesco Sfredda
Sara Latini e Francesco Sfredda, due componenti del Laboratorio Pazienti Adulti LIFC, hanno partecipato lo scorso 1 e 2 Dicembre, […]
23 dicembre 1993 – 23 dicembre 2023: i 30 anni della Legge 548, la Legge sulla Fibrosi Cistica fondamentale oggi come allora
Il 23 dicembre 1993 veniva approvata la Legge 548 ‘Disposizioni per la Prevenzione e la Cura della Fibrosi Cistica’ una […]