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Da quando LIFC, nei mesi scorsi, si è fatta portavoce presso le Istituzioni delle richieste provenienti da pazienti e familiari relativamente alla garanzia di diritti e tutele per le persone con fibrosi cistica così come sancito dalla Legge 548/93, sono state numerose le dimostrazioni di attenzione e ascolto da parte degli esponenti di diversi schieramenti politici.

Ricorderete senz’altro la mozione presentata il 27 marzo dall’On. Lazzarini, cui hanno fatto seguito le recenti mozioni presentate dal deputato Girelli e dai deputati Di Lauro, Quartini, Sportiello, Ricciardi e Cappelletti, che hanno ripreso le medesime istanze richiedendo al Governo di impegnarsi su diversi fronti tra cui l’implementazione dell’assistenza domiciliare, l’incremento delle risorse per le strutture ed il personale del comparto sanitario dedicato alla FC e più in generale al monitoraggio sull’attuazione della legge 23 dicembre n. 548 da parte delle singole Regioni e province autonome.

Dato il comune ambito della tematica, la trattazione delle mozioni è stata accorpata all’ordine del giorno dei lavori della sessione del 22 maggio ed in questa fase è stata oggetto di proposte di modifica, fino alla versione definitiva e condivisa del testo, approvata all’unanimità nella sessione di ieri.

Un risultato importante che rileva il forte impatto sociale della fibrosi cistica e la necessità che le Istituzioni garantiscano risorse, strumenti e modelli per l’assistenza personalizzati al fine di intervenire positivamente sulla qualità di vita e di cura dei pazienti.

Di seguito riepiloghiamo gli 11 punti delle mozioni che invitano il Governo a impegnarsi su queste specifiche azioni:

• adottare iniziative volte a incrementare e vincolare, nell’ambito del Fondo sanitario nazionale, le risorse per assicurare strutture, personale e attrezzature adeguate per l’assistenza e la cura dei pazienti con fibrosi cistica;
• implementare l’assistenza domiciliare, anche farmacologica, quale modello assistenziale strategico per migliorare la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica, assicurando che nell’équipe multidisciplinare siano incluse tutte le figure professionali necessarie, quali il medico specialista, il pediatra o il medico di medicina generale, il nutrizionista, il fisioterapista, l’infermiere professionale, l’assistente sociale e lo psicologo;
• agevolare un modello assistenziale personalizzato che consenta di assecondare le scelte del paziente e della famiglia e che riduca ogni forma di ospedalizzazione, così riducendo il rischio di diffusione intra-ospedaliera di infezioni nosocomiali multi-resistenti tra i pazienti;
• attivare ogni azione utile per potenziare le capacità e possibilità lavorative, scolastiche, sportive e sociali delle persone con FC e dei loro familiari;
• adottare le iniziative di competenza volte a incrementare le risorse necessarie a sostenere la ricerca per la fibrosi cistica istituendo un fondo specifico presso il Ministero della salute;
• adottare iniziative volte ad assicurare a tutti i malati i farmaci innovativi, già approvati dalle agenzie europee, e necessari per la cura della fibrosi cistica, rimuovendo la selettività di accesso ai farmaci medesimi che sia determinata da ragioni economiche e di costo del farmaco;
• effettuare, nel corrente anno, un monitoraggio sull’attuazione della legge 23 dicembre 1993, n. 548 da parte delle singole regioni e province autonome, al fine di valutare un percorso di aggiornamento e potenziamento delle disposizioni già previste dalla predetta legge e al fine di adottare le iniziative di competenza per superare le sperequazioni esistenti a livello regionale sui servizi offerti;
• promuovere prestazioni sanitarie e socio-sanitarie uniformi nel territorio nazionale attraverso l’adozione di linee guida recanti requisiti di appropriatezza dei centri e delle strutture dedicate nonché gli obiettivi generali e specifici, gli interventi e i risultati attesi;
• adottare iniziative volte a definire un sistema di accreditamento dei centri regionali specializzati di riferimento al fine di rafforzare le funzioni di prevenzione, di diagnosi, di cura e di riabilitazione dei malati, di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative e di ricerca sulla fibrosi cistica;
• assicurare, per quanto di competenza, a ogni persona con fibrosi cistica e al suo nucleo familiare l’assistenza psicologica necessaria ad affrontare la malattia e convivere con essa, prevedendo tale assistenza quale requisito necessario per l’accreditamento dei centri regionali di riferimento;
• rafforzare la collaborazione con le associazioni di volontariato e di familiari al fine di rispondere alle diversificate esigenze di cura e assistenza.