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Il 23 dicembre 1993 veniva approvata la Legge 548 ‘Disposizioni per la Prevenzione e la Cura della Fibrosi Cistica’ una legge lungimirante e di fondamentale importanza per la cura e l’assistenza dei pazienti affetti dalla malattia.

Grazie alla Legge sono stati istituiti in ogni Regione un Centro specializzato per la cura della Fibrosi Cistica; è stata garantita la gratuità dei farmaci prescritti dai Centri; è stato implementato il ricorso allo screening neonatale per la diagnosi precoce della malattia e sono stati stanziati fondi per la ricerca scientifica. Ogni azione ha contribuito a migliorare la diagnosi e la presa in carico dei piccoli pazienti che oggi sono cresciuti e diventati adulti: uno scenario impensabile all’epoca dell’approvazione della Legge.

Per capire l’impatto che la Legge 548/93 ha avuto sulla trasformazione della malattia basti pensare che all’epoca della sua promulgazione l’età mediana di sopravvivenza dei pazienti si attestava sui 14,7 anni, mentre oggi la popolazione adulta con FC rappresenta il 62,7% del totale dei pazienti affetti dalla malattia (Fonte: Registro Italiano Fibrosi Cistica – Report at a glance 2021).

Grazie a questa Legge, promossa dall’allora Ministro della Sanità Mariapia Garavaglia e che vede tra i suoi firmatari anche l’attuale Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, è stata garantita la cura e la riabilitazione dei pazienti anche con la fornitura a domicilio delle apparecchiature, degli ausili e dei presidi sanitari necessari; è stato agevolato l’inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati; è stato favorito il sostegno alla formazione di personale sociosanitario dedicato; sono stati promossi programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia e aggiornare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione.

Nonostante i progressi degli ultimi anni, riscontriamo che sono molteplici gli aspetti in cui la Legge risulta purtroppo ancora disattesa o non applicata uniformemente sul territorio nazionale: per questo come Associazione Pazienti ne effettuiamo il costante monitoraggio e ne auspichiamo la corretta applicazione, intervenendo ogni qualvolta ci viene segnalata  una criticità o una carenza.

Questo è stato fatto sia nel 2014, quando si temeva la confluenza degli importi dedicati alla FC nella quota indistinta del fabbisogno sanitario standard nazionale, che negli anni successivi quando ai tavoli istituzionali e in eventi dedicati abbiamo evidenziato la necessità di migliorare ed ottimizzare l’utilizzo delle risorse pubbliche a sostegno dei Centri di Cura specializzati e garantire modelli di cura più efficienti e uniformi.

Grazie alle nostre ripetute sollecitazioni, lo scorso maggio – la Camera dei Deputati ha approvato tre mozioni sulla FC presentate da diversi esponenti politici che hanno voluto richiamare l’attenzione e l’impegno del Governo affinché vengano garantite risorse, strumenti e modelli per l’assistenza personalizzata così da intervenire positivamente sulla qualità di vita dei pazienti. Le mozioni – incentrate su 11 punti chiave che vanno dall’implementazione dell’assistenza domiciliare alla garanzia di accesso ai farmaci innovativi per tutti i pazienti, dalla richiesta di risorse per assicurare strutture, personale e attrezzature alla fornitura di assistenza psicologica – hanno lo scopo di mantenere alta l’attenzione sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa, e di richiedere ed ottenere impegno e azioni concrete da parte del Governo. 

La Legge 548 è stata certamente una conquista, così come per i pazienti è una conquista la nuova e più longeva vita che oggi possono condurre grazie alle cure ricevute dal Sistema Sanitario Nazionale. E’ proprio per garantire che questo prezioso dono sia per tutti qualcosa in più che una semplice speranza, che proseguiamo nel nostro lavoro a sostegno di pazienti e famiglie, ascoltando e recependo le loro istanze e portandole all’attenzione dei decisori e del mondo politico ed istituzionale.