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Lo scorso Febbraio LIFC ha presentato al Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli alcune delle necessità e delle problematiche che da anni pazienti e famiglie sollevano in merito alle disomogeneità nell’assistenza tra le varie regioni italiane, alla mancanza di personale sanitario all’interno dei Centri di Cura e più in generale alla mancata applicazione della Legge 23 dicembre 1993, n. 548 recante ‘disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica’.

Le nostre istanze sono state ascoltate e accolte con interesse ed attenzione da parte del Ministro Locatelli e dell’ufficio legislativo del Ministero, pertanto apprendiamo con soddisfazione la presentazione alla Camera dei Deputati nella giornata di ieri della mozione Lazzarini e altri pubblicata nel resoconto di Aula in allegato al numero 1-000999.

La mozione riporta quanto discusso approfonditamente nell’incontro con il Ministro dello scorso 23 Febbraio ovvero:

• Richiesta di estensione dei requisiti di utilizzo del farmaco KAFTRIO per quei pazienti ancora orfani di cura e non rientranti nei requisiti di eleggibilità al trattamento, a fronte dei risultati ottenuti negli altri paesi che hanno adottato tale decisione
• Necessità di potenziamento a livello nazionale delle strategie di assistenza ai pazienti allo scopo di ridurre i gap esistenti
• Inserimento della fibrosi cistica nel Piano nazionale cronicità come malattia con bisogni specifici
• Accoglimento come standard nazionale per la cura dei pazienti del ‘Manuale di Accreditamento dei Centri FC’ realizzato da LIFC, SIFC e As.I.Qu.A.S.
• Implementare la formazione di medici fibrocistologi per adulti tenendo conto che la malattia oggi non è da considerarsi più prettamente pediatrica e che la popolazione adulta (61% del totale) necessita di un approccio terapeutico e assistenziale diverso da quello dell’età pediatrica.

A fronte di tali richieste, la mozione chiede l’impegno del Governo a :

• Recuperare i fondi per la Ricerca non erogati per gli anni 2013 e 2014
• Potenziare gli incentivi fiscali di cui all’articolo 12 della legge 10 novembre 2021, n. 175
• Adottare iniziative volte a promuovere l’estensione del regime di utilizzo e rimborsabilità dei farmaci innovativi per la cura della FC
• Provvedere, d’intesa con le Regioni, all’aggiornamento del Piano Nazionale Cronicità
• Adottare misure per il riconoscimento a livello nazionale del Manuale di Accreditamento dei Centri FC
• Promuovere la realizzazione di percorsi formativi per il personale dei Centri regionali di Riferimento e supporto nella cura della FC, anche attraverso il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica
• Favorire gli scambi professionali tra i Centri stessi garantendo la formazione di fibrosicistologi per adulti
• Adottare iniziative per implementare e disciplinare l’utilizzo della Telemedicina nel percorso di gestione dei pazienti con FC
• Favorire il riconoscimento dei benefici e delle agevolazioni fiscali previsti dalla normativa vigente del ‘settore auto’ in particolar modo per quanto concerne la detrazione Irpef del 19% sulla spesa sostenuta e l’applicazione dell’aliquota Iva ridotta al 4% oltre al rilascio dei contrassegni di circolazione e sosta di cui all’articolo 381 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495
• Chiarire la corretta valutazione dei pazienti affetti da FC in sede di richiesta, rilascio e rinnovo della patente di guida, prevedendo il coinvolgimento della Lega Italiana Fibrosi Cistica nella stesura del provvedimento stesso

Confidiamo in una breve calendarizzazione dell’atto e vi terremo aggiornati sulle valutazioni della mozione da parte dei gruppi parlamentari, auspicando un esito positivo per le problematiche presentate.

In allegato mozione completa