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Quando la fibrosi cistica spegne il respiro, solo il trapianto di polmoni può riaccenderlo. Per molti pazienti e famiglie questo significa trasferirsi per un lungo periodo lontano da casa con un disagio psicologico, economico e sociale. Con il progetto Case LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC cura questo disagio e aiuta le famiglie a rimanere unite.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa che impedisce progressivamente una funzione tanto semplice quanto indispensabile: il respiro. Attualmente in Italia non esiste una cura per questa malattia e nei casi di insufficienza respiratoria grave l’unica terapia risolutiva è il trapianto di doppio polmone.
Dall’ingresso in lista di attesa e per tutto il lungo e delicato periodo del post-trapianto, che varia dai 6 ai 12 mesi, il paziente deve sottoporsi a frequenti controlli e monitoraggi presso il Centro Trapianti di riferimento. Secondo i dati del Sistema Informativo Trapianti-SIT, sono oltre 300 le persone in lista di attesa per il trapianto di polmone e i Centri che effettuano tali procedure in Italia sono 9 e sono distribuiti principalmente al Nord.
Pazienti e familiari sono disposti a qualsiasi sacrificio pur di ricevere le terapie migliori nei centri più all’avanguardia, mettendo da parte le esigenze di altri figli, il lavoro o le possibilità economiche.
Grazie alle CASE LIFC’, i pazienti e le famiglie che ne fanno richiesta sono accolti in un alloggio adatto alle esigenze della persona trapiantata, ubicato quanto più possibile vicino al Centro e ricevono supporto e orientamento da parte di personale specializzato.
Con questo progetto LIFC vuole contribuire più in generale a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che si avvicinano al trapianto, riducendo così il disagio economico, psicologico e sociale che può derivare dalla necessità di riorganizzare la propria vita in funzione di questo evento. Il progetto prevede inoltre un sistema di telemedicina per il monitoraggio remoto dei parametri dei pazienti nel follow-up dopo il trapianto. Case LIFC nasce come progetto ‘pilota’ nel 2019 per i Centri trapianto di Milano, Bergamo, Padova e Torino.
Case LIFC è un progetto che possiamo realizzare con sms o chiamata da rete fissa al 45598. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali, di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali e di 5 euro per ciascuna chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.