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Partecipa all’indagine: Malattie Rare al tempo del Covid-19

 

Individuare e comprendere gli elementi che possano essere utili per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie alla luce degli eventi correlati alla pandemia da virus SARS-CoV-2 è l’obiettivo dell’indagine “Malattie rare al tempo del Covid-19: dall’emergenza alla ripartenza”.

L’indagine è stata curata dal team di docenti dell’Università di Catania, Prof. Agata Polizzi e Prof. Martino Ruggieri, responsabili scientifici del progetto insieme alla Dr.ssa Amalia Egle Gentile ed alla Dr.ssa Domenica Taruscio, rispettivamente ricercatrice e direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e si avvale di un questionario online che persone con malattie rare o il familiare/caregiver che se ne prende cura, potranno auto-compilare anonimamente da qualsiasi device fino al 30 novembre 2020.

Crediamo che ciascuno di noi possa fattivamente contribuire a migliorare l’attuale situazione e vi invitiamo pertanto a contribuire alla compilazione e divulgazione del sondaggio che potrete trovare fino al 30 novembre assieme a tutte le informazioni ad esso relative al seguente link: https://forms.gle/oHX7hbJRYkou6eN89