Fibrosi Cistica: l’Associazione di pazienti si interroga sulle prospettive di vita e di cura alla luce dei nuovi traguardi terapeutici
Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC presenta la VI edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia, a Rimini dal 23 al 25 novembre.
La fibrosi cistica è una malattia in continua evoluzione che, anche grazie a terapie sempre più mirate, sta cambiando volto. La maggior parte dei pazienti oggi raggiunge l’età adulta in condizioni di salute migliori rispetto al passato e con la giustificata ambizione di una vita da vivere a pieno. Di fronte a queste conquiste, quali prospettive di vita e di cura si aprono per chi nasce e cresce con questa patologia? Le risposte al Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia, che Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus – LIFC inaugurerà il 23 novembre a Rimini.
Tre giorni di confronto e dibattito con i clinici, i ricercatori e il mondo delle istituzioni, con l’obiettivo di migliorare il futuro delle persone con fibrosi cistica. “Sono loro i protagonisti della nostra azione – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – e avere delle risposte sulla sostenibilità dell’assistenza e delle cure è un loro diritto. Le ‘prospettive’ a cui è dedicata la sesta edizione del Forum non sono quindi obiettivi auspicabili ma azioni concrete e tangibili come lavoro, famiglia e cure, disponibili in tempi brevi e accessibili a tutti”.
Il tema del collocamento mirato sarà affrontato insieme all’agenzia per il lavoro Randstad, partner di Trovoilmiolavoro.it il portale progettato dall’Associazione per favorire l’orientamento e l’incontro tra domanda e offerta lavorativa. Nato come progetto pilota per rendere più semplice l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica, è stato esteso anche alle malattie rare per garantire ai pazienti pari opportunità sociali e il diritto a una vita autonoma e soddisfacente.
Il desiderio legittimo di costruire una famiglia nonostante la malattia, progetto da affrontare con consapevolezza e preparazione, sarà discusso nella sessione dedicata alla sessualità e genitorialità in fibrosi cistica. Legato al tema famiglia, il focus sul caregiver, figura che in Italia viene riconosciuta con la Legge di Bilancio 2018 ma che ancora, a differenza di altri ordinamenti, non è economicamente sostenuta.
Il Forum si articolerà anche attraverso momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti nel corso di 3 workshop su empowerment del paziente, assistenza domiciliaree telemedicina, genitorialità.
Immancabile, l’appuntamento con le novità nel campo della ricerca per comprendere quali sono nel lungo termine gli effetti dei nuovi trattamenti sui pazienti e la comorbilità, per sondare inoltre come si sviluppa, step-by step, la ricerca clinica e farmacologica in un contesto complesso come quello della fibrosi cistica, gli aspetti regolamentatori e le politiche di accesso ai nuovi farmaci.
Sarà possibile seguire il 6° Forum italiano sulla Fibrosi Cistica in diretta streaming sul sito http://www.fibrosicistica.it/
Si ricorda ai pazienti che in ambiente chiuso devono indossare la mascherina e che è consigliato mantenere la distanza di almeno 5 metri l’uno dall’altro evitando il contatto fisico con gli altri pazienti. Saranno riservati posti a sedere opportunamente distanziati. Siamo spiacenti ma consigliamo alle persone con FC colonizzate da batteri multiresistenti di astenersi dal partecipare.
Contatti:
Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus
Tel. 06.44209167
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