Diritti e tutele in Fibrosi Cistica

Invalidità Civile

La legge definisce invalido civile il cittadino che per menomazioni congenite o acquisite, fisiche o psichiche, abbia subito una riduzione permanente della capacità lavorativa di almeno un terzo.

In questo senso, un malato di Fibrosi Cistica può essere considerato un invalido civile.

L’invalidità civile con relativa riduzione della capacità lavorativa è espressa in percentuale ed è determinata in base ad apposita tabella approvata con Decreto del Ministero della Salute del 5 febbraio 1992. In base alle tabelle allegate al citato D.M. del 1992, alla fibrosi cistica è riconosciuta un’invalidità civile dell’ 80% e del 100%, a seconda della compromissione d’organo. 

Secondo le Linee Guida Inps 2015, la valutazione medico legale dei pazienti con fibrosi cistica, a prescindere dall’età e dalla variante genetica della patologia, non può risolversi in un mero calcolo algebrico basato sul solo apprezzamento, per quanto corretto e completo, dei parametri morfologici (peso, altezza) funzionali (PFR) e strumentali (RX, Tc, ETC…). Ne consegue che, al minore viene riconosciuto in ogni caso il diritto all’indennità di accompagnamento, mentre all’adulto, anche in presenza di interessamento polmonare esclusivo, viene riconosciuta una condizione di totale invalidità nella misura del 100%.  

L’invalido civile, se riconosciuto tale dalla Commissione Medica territoriale della Asl competente per residenza, riceve un verbale-certificato attestante il suo status.

Stato di Handicap

L’handicap è la situazione di svantaggio sociale che dipende dalla disabilità o menomazione e dal contesto sociale di riferimento in cui una persona vive (art. 3 comma 1, Legge n.104/1992).

L’handicap viene considerato grave (art. 3 comma 3) quando la persona necessita di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, non essendo in grado di svolgere i normali atti quotidiani della vita.

Lo stato di handicap attiene alle ripercussioni sociali e di relazione che una determinata patologia ha per la persona nel vivere i contesti che quotidianamente frequenta.In questo senso, un malato di Fibrosi Cistica può essere considerato portatore di handicap in connotazione di gravità.

A differenza dell’invalidità civile, basata sul grado di riduzione della capacità lavorativa, l’handicap, regolato dalla Legge 5 febbraio 1992 n.104, esprime la situazione di colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.

Al fine di ottenere il riconoscimento della connotazione di gravità dell’handicap, è importante presentare in sede di visita in commissione medico-legale, ove possibile, una relazione redatta dall’assistente sociale del Centro di Cura FC (o in alternativa che l’assistente sociale possa integrare la relazione medica con quelli che sono gli aspetti sociali) mettendo in evidenza lo svantaggio sociale che la malattia comporta, il peso delle terapie quotidiane e ripetute, l’aspetto socio-relazionale di vita del malato.

Il Percorso per i Riconoscimenti

Dal 1° gennaio 2010 è l’Inps e non più la Asl di riferimento a prendere in carico le domande per il riconoscimento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità: complete della certificazione medica attestante la natura delle infermità invalidanti, le domande devono essere inoltrate all’Inps esclusivamente per via telematica.

La valutazione delle minorazioni civili, dell’handicap (Legge n.104/1992) e della disabilità (Legge n.68/1999) ai fini del collocamento lavorativo mirato, è attribuita alle Commissioni operanti presso le Aziende USL.

La domanda: il proprio medico curante o uno specialista di fiducia (ma che si tratti in entrambe i casi di “medico certificatore”), su richiesta del paziente o del familiare compila on-line il certificato – Certificato Medico Introduttivo –  e ne stampa una copia, che il richiedente inoltra all’Inps (tramite un CAF, Patronato o sul sito Inps se il richiedente è in possesso del PIN dispositivo). Il certificato ha un costo che varia da medico a medico, nonché una validità di 90 giorni, decorsi i quali è necessario ricominciare la procedura daccapo. L’originale del certificato dovrà essere esibito all’atto della visita; nel caso in cui il cittadino non possa recarsi a visita medica e necessiti della visita a domicilio, deve dotarsi di un’apposita ed ulteriore certificazione di “intrasportabilità”.

L’accertamento sanitario: una volta presentata la domanda, sia essa per l’invalidità, per l’handicap o per la disabilità, il cittadino riceverà comunicazione della data della visita medica di accertamento, secondo il calendario di appuntamento della Asl corrispondente al CAP di residenza. L’esito dell’accertamento medico-legale della commissione è comunque sottoposto al parere definitivo dell’Inps che notifica la decisione attraverso l’invio del relativo verbale all’ interessato o, se lo ritiene necessario, può disporre nuovi accertamenti anche tramite visita diretta. La persona può anche decidere di farsi assistere da un medico (medico legale) a proprie spese. In caso sia accolta una richiesta che preveda il diritto a una prestazione economica l’interessato viene invitato dall’Inps a completare la domanda con i dati necessari per l’accertamento dei requisiti reddituali e personali. Alla visita è necessario andare muniti di copia della ricevuta del certificato medico e copia della domanda, nonché della documentazione sanitaria (relazione medica del centro di cura) e, ove possibile, della relazione dell’assistente sociale del Centro di Cura FC, quest’ultima in particolar modo necessaria per la pratica relativa all’handicap.

Tutti richiedenti sottoposti a visita di accertamento devono poter essere identificati, sia essi maggiorenni che minorenni, attraverso un documento di identità.

Effetti del riconoscimento – il Verbale: il verbale definitivo viene inviato al richiedente dall’INPS entro 120 gg (4 mesi) a partire dalla data della visita e nella busta sono presenti due versioni: una contenente tutti i dati sanitari anche sensibili ed una contenente solo il giudizio finale per gli usi amministrativi.

In base alle Linee Guida INPS-LIFC 2015 il verbale rilasciato  deve contenere:

• per il minorenne: invalidità civile con diritto all’indennità di accompagnamento;
• per il maggiorenne: invalidità civile con diritto al 100% – cod. 6430 DM 5/02/1992;
• Legge 104/92 – stato di handicap in connotazione di gravità – art.3 comma 3, a prescindere dall’età e dalla variante genetica;
• esclusione in ogni caso da previsioni di revisioni medico-legali, come da DM 2 agosto 2007, nonché dall’art. 6  comma 3 della L.80/2006 e dall’art. 25 commi 7 e 8 della L.114/2014.

Provvidenze Economiche Previste

L’assistenza economica in favore degli invalidi civili è costituita da:

• Assegno mensile di assistenza (prestazione assistenziale – L.118/71);
• Pensione d’inabilità civile (prestazione assistenziale – L.118/71);
• Indennità d’accompagnamento (prestazione assistenziale – L.18/80);
• Indennità di frequenza (prestazione assistenziale – L.289/90);
• Assegno ordinario di invalidità (prestazione previdenziale – L. 222/84);
• Pensione d’inabilità  previdenziale (L. 222/84).

Ogni anno l’Inps, con apposita Circolare, pubblica gli importi delle provvidenze economiche ed i relativi limiti reddituali fissati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell’Istituto.

ASSEGNO MENSILE DI ASSISTENZA

È una prestazione economica a carattere assistenzia­le concessa ai soggetti con una riduzione parziale della capacità lavorati­va (dal 74% al 99% d’invalidità) e con un reddito inferiore alle soglie previste annualmente dalla legge (per il 2022 il limite è pari a 5.010,20 euro) .

Spetta agli invalidi parziali di età compresa tra i 18 e i 65 anni e 7 mesi che soddisfino i requisiti sanitari e amministrativi previsti dalla legge ed è incompatibile con qualsiasi pensione diretta di inva­lidità. L’interessato può optare per il trattamento economico più favore­vole, tenendo presente che la rinuncia all’uno o all’altro è irrevocabile per l’INPS. Unica eccezione è rappresentata dai titolari di rendita INAIL per i quali l’opzione non comporta una rinuncia al diritto, ma la sospensione dell’erogazione della prestazione.

Se il richiedente soddisfa tutti i requisiti (sanitari e amministrativi), l’assegno è concesso fino al compimento dei 65 anni e 7 mesi. Oltre, l’assegno mensile diven­ta assegno sociale. L’assegno mensile è corrisposto per 13 mensilità con un importo mensile di 291,69 euro per l’anno 2022. In condizioni particolari di reddito, l’importo dell’assegno può essere in­crementato su base mensile secondo quanto stabilito dalla legge (c.d. maggiorazione).

In sede di prima liquidazione si considerano i redditi dell’anno in corso dichiarati dall’interessato in via presuntiva; per gli anni successivi: per le pensioni, i redditi percepiti nell’anno solare di riferimento; per le altre ti­pologie di redditi, gli importi percepiti negli anni precedenti.

PENSIONE DI INABILITÀ CIVILE 

INPS riconosce la pensione d’inabilità ai soggetti ai quali sia riconosciu­ta un’inabilità lavorativa totale (100%) e permanente (invalidi totali). Il beneficio è corrisposto agli invalidi totali di età compresa tra i 18 e i 65 anni e 7 mesi che soddisfano i requisiti sanitari e amministrativi previ­sti dalla legge.

Per avere diritto alla pensione è necessario avere un reddito non superio­re alle soglie previste annualmente dalla legge (per il 2022 il limite è pa­ri a 17.050,42 euro). La pensione spetta anche se l’invalido è ricoverato in un istituto pubblico che provvede al suo sostentamento. La pensione d’inabilità è compatibile con le prestazioni erogate a titolo di invalidità per causa di guerra, di lavoro o di servizio, e con gli altri trat­tamenti pensionistici diretti come gli assegni ordinari d’invalidità, pen­sioni di inabilità. La pensione è compatibile con l’eventuale attività lavorativa.

Il pagamento decorre dal primo giorno del mese successivo alla presen­tazione della domanda, se risultano soddisfatti i requisiti sanitari e am­ministrativi. Per l’anno 2022 l’importo dell’assegno mensile, corrisposto per 13 mensi­lità, è di 291,69 euro. Nella prima liquidazione si considerano i redditi dell’anno in corso di­chiarati dall’interessato in via presuntiva; per gli anni successivi: per le pensioni, i redditi percepiti nell’anno solare di riferimen­to, per le altre tipologie di redditi, gli importi percepiti negli an­ni precedenti. La misura della pensione, in condizioni particolari di reddito, può esse­re incrementata da un importo mensile stabilito dalla legge (c.d. maggiora­zione).

Al compimento dei 65 anni e 7 mesi di età, in sostituzione della pensione d’inabilità, viene corrisposto l’assegno sociale.

INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO

INPS riconosce un’indennità economica ai soggetti mutilati o invalidi to­tali per i quali è stata accertata l’impossibilità di deambulare senza l’a­iuto di un accompagnatore oppure l’incapacità di compiere gli atti quoti­diani della vita, riconosciuti totalmente inabili (100%) per affezioni fisiche o psichiche.

Dopo i 65 anni di età il diritto all’indennità è subordinato alla condizio­ne che essi abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzio­ni dell’età.

L’indennità è compatibile con lo svolgimento di un’attività lavorativa ed è concessa anche ai minorati che abbiano fatto domanda dopo il compi­mento del sessantacinquesimo anno di età. È inoltre compatibile e cu­mulabile con la pensione d’inabilità, con le pensioni e le indennità di accompagnamento per i ciechi totali o parziali (soggetti pluriminorati). Non spetta all’invalido se questi percepisce indennità di frequenza (per quanto concerne i minorenni).

Una volta avvenuto l’accertamento dei requisiti sanitari e amministrati­vi previsti per poter beneficiare delle prestazioni economiche e delle tu­tele relative a invalidità civile, il beneficio viene corrisposto per 12 men­silità a partire dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda. Per l’anno 2022 l’importo dell’assegno mensile è di 525,17 euro.

La recente Legge n.114/2014, cosiddetta legge delle Semplificazioni, all’art.25 comma 6 prevede che:

• Ai minori già titolari dell’indennità di accompagnamento per invalidi civili di cui alla legge 11 febbraio 1980, n.18 sono attribuite, al compimento del­la maggiore età, le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggioren­ni senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore.
• Qualora sia prevista nel verbale una data di revisione a maggiore età, sarà l’Inps ad individuare gli eventuali casi da escludere, sulla base del DM 2 ago­sto 2007.

Sono esclusi dal diritto all’indennità di accompagnamento gli invalidi che sono ricoverati gratuitamente (*) in un istituto per un periodo supe­riore a 30 giorni e coloro che percepiscono indennità per invalidità con­tratta per causa di guerra, di lavoro o di servizio, salvo il diritto di opzio­ne per il trattamento più favorevole.

(*) Per ricovero gratuito si intende quello presso strutture ospedaliere oppure istituti, con retta o mantenimento a totale carico di ente pubblico; il ricovero viene considerato gra­tuito anche nel caso che venga corrisposta contribuzione da parte di privati esclusiva­mente per ottenere un trattamento migliore rispetto a quello di base.

Le Linee Guida INPS-LIFC in FC emanate da Inps nel 2015 riconoscono al minorenne il diritto all’in­dennità di accompagnamento dalla data della domanda fino alla maggiore età.

Per l’adulto il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento è vincolato alla valutazione della Commissione Medica Inps la quale può, sulla base del­la documentazione sanitaria presentata e la particolare condizione di salute al momento della visita (ovvero di gravità tale da comportare “l’impossibi­lità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore” oppure “l’incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita”), riconoscere il diritto all’indennità; non vi è però il riconoscimento solo per diagnosi di fibrosi cistica.

INDENNITÀ MENSILE DI FREQUENZA 

INPS riconosce un’indennità di frequenza, erogata a domanda, per l’inse­rimento scolastico e sociale dei minori con disabilità fino al compimen­to della maggiore età. Il beneficio spetta ai cittadini minori di 18 anni ipoacusici o con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età che soddisfa­no i requisiti sanitari e amministrativi previsti dalla legge.

È vincolata alla frequenza in maniera continua o periodica a centri ambulatoriali, cen­tri diurni anche di tipo semi-residenziale, pubblici o privati, operanti in regime convenzionale, specializzati nel trattamento terapeutico, ri­abilitazione e recupero di persone portatrici di handicap o alla frequenta di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado a partire dagli asili nido, a centri di formazione o addestramento professionale pubbli­ci o privati, purché convenzionati, finalizzati al reinserimento sociale dei soggetti;

Una volta accertati i requisiti sanitari previsti per poter beneficiare del­le prestazioni economiche e delle tutele, il pagamento decorre dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda e comun­que non prima dell’inizio della frequenza ai corsi o ai trattamenti.

Per l’anno 2022 l’importo è pari a 291,69 euro mensili e viene corrisposta per tutta la durata della frequenza ai corsi o ai trattamenti fino a un massimo di 12 mensilità.

In merito alla durata minima necessaria per configurare il diritto al­la prestazione, il Consiglio di Stato ha da tempo ribadito come questa debba essere intesa non come presenza sporadica, episodica o simbolica, ma come frequenza che, pur se non giornaliera, assicuri tuttavia una permanen­za del soggetto presso il centro o la struttura specializzata nel trattamento terapeutico o riabilitativo secondo una cadenza temporale determinata e cer­tificata dalla struttura che segue il bambino compatibile con i risultati attesi dal trattamento stesso. Per avere diritto all’indennità è necessario un reddito non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge (per l’anno 2022 il limite di reddi­to è pari a 5.010,20 euro).

Seppur le Linee Guida INPS-LIFC 2015 riconoscano al minore FC il diritto all’indennità di accompagnamento, ad oggi ci sono ancora situazioni che go­dono dell’indennità di frequenza, sia perché riconosciuta prima dell’emana­zione delle suddette Linee Guida, sia per valutazioni difformi rispetto al det­tato medico legale Inps. Essendo le due provvidenze incompatibili l’una con l’altra, ricordiamo che è possibile modificare il verbale presentando all’Inps “domanda di aggrava­mento”.

ASSEGNO ORDINARIO DI INVALIDITÀ

È una prestazione economica, erogata a domanda, in favore di coloro la cui capacità lavorativa è ridotta a meno di un terzo a causa di infermità fisica o mentale. È una prestazione rivolta al settore privato, mentre l’ordinamento nel pubblico impiego riconosce più trattamenti d’inabilità (l’inabilità assolu­ta e permanente alla mansione, l’inabilità assoluta e permanente a profi­cuo lavoro, l’inabilità assoluta e permanente a qualsiasi attività lavorati­va), le cui differenze sostanziali attengono i requisiti di accesso, gli orga­nismi preposti agli accertamenti sanitari e le modalità di calcolo. Quindi, a differenza del settore privato, i dipendenti pubblici non possono chie­dere l’assegno ordinario d’invalidità di cui stiamo parlando e, in caso di riconoscimento dello stato d’inabilità pensionabile, il dipendente pubbli­co iscritto all’INPDAP è dispensato dal servizio.

Può richiedere l’assegno chi, a causa d’infermità o difetto fisico o menta­le, con una capacità lavorativa ridotta a meno di un terzo ha ma­turato almeno 260 contributi settimanali (cinque anni di contribuzione e as­sicurazione) di cui 156 (tre anni di contribuzione e assicurazione) nel quin­quennio precedente la data di presentazione della domanda.

INPS concede l’assegno ordinario d’invalidità ai lavoratori dipendenti, agli autonomi (artigiani, commercianti, coltivatori diretti, coloni e mez­zadri) ed agli iscritti alla gestione separata.

L’assegno ordinario d’invalidità decorre dal 1° giorno del mese successi­vo a quello di presentazione della domanda, se risultano soddisfatti tutti i requisiti richiesti sia sanitari sia amministrativi e ha validità triennale, ma può essere rinnovato su richiesta dell’interessato. Il beneficiario può chiedere il rinnovo prima della data di scadenza; dopo tre riconoscimenti consecutivi, l’assegno di invalidità è confermato auto­maticamente, salvo le facoltà di revisione. L’erogazione dell’assegno è compatibile con lo svolgimento dell’attività lavorativa. Al compimento dell’età pensionabile e in presenza di tutti i requisiti, l’as­segno ordinario di invalidità viene trasformato d’ufficio in pensione di vecchiaia.

L’importo dell’assegno d’invalidità è determinato con il sistema di calcolo misto che prevede che una quota sia calcolata con il sistema re­tributivo e una quota con il sistema contributivo oppure, se il lavorato­re ha iniziato l’attività lavorativa dopo il 31 dicembre 1995, con il siste­ma contributivo.

La domanda deve essere presentata online all’INPS attraverso il servizio dedicato, tramite Contact Center Inps o tramite gli enti di Patronato/CAF. Alla domanda deve essere allegata la certificazione medica (mod. SS3).

L’assegno ordinario d’invalidità non è reversibile. Durante il periodo di godimento dell’assegno ordinario possono essere versati contributi volontari.

PENSIONE DI INABILITÀ PREVIDENZIALE 

È una prestazione economica, erogata a domanda, in favore dei lavoratori per i quali viene accertata l’assoluta e permanente impossibilità di svol­gere qualsiasi attività lavorativa Dal 2013, è liqui­data tenendo conto di tutta la contribuzione posseduta nell’Assicurazio­ne Generale Obbligatoria (AGO), nelle forme sostitutive ed esclusive del­la medesima e nella Gestione Separata, per invalidità, vecchiaia e super­stiti dei lavoratori dipendenti, autonomi.

Hanno diritto alla pensione d’inabilità i lavoratori dipendenti, gli autonomi (artigiani, commercianti, coltivatori diretti, coloni e mezzadri) e gli iscritti alla Gestione Separata.

È concessa in presenza di assoluta e permanente impossibilità di svolgere qualsiasi attività lavorativa a causa di infermità o difetto fisi­co o mentale, valutati dalla Commissione Medica Legale dell’INPS e di al­meno 260 contributi settimanali (cinque anni di contribuzione e assicu­razione) di cui 156 (tre anni di contribuzione e assicurazione) nel quin­quennio precedente la data di presentazione della domanda.

È, inoltre, richiesta la cessazione di qualsiasi tipo di attività lavorativa, la cancellazione dagli elenchi anagrafici degli operai agricoli e dagli elenchi di categoria dei lavoratori autonomi, la cancellazione dagli albi professionali, la rinuncia ai trattamenti a carico dell’assicurazione obbligatoria con­tro la disoccupazione e a ogni altro trattamento sostitutivo o integra­tivo della retribuzione.

La pensione d’inabilità decorre dal 1° giorno del mese successivo a quel­lo di presentazione della domanda se risultano soddisfatti tutti i requisi­ti richiesti, sia sanitari sia amministrativi. La pensione d’inabilità può essere soggetta a revisione.

L’importo viene determinato con il sistema di calcolo misto o contributivo, se il lavoratore ha iniziato l’attività lavorativa dopo il 31 dicembre 1995. L’anzianità contributiva maturata viene incrementata (nel limite massi­mo di 2080 contributi settimanali) dal numero di settimane intercorrenti tra la decorrenza della pensione e il compimento di 60 anni di età sia per le donne sia per gli uomini a seguito dell’introduzione del sistema contri­butivo per le anzianità maturate dal 1° gennaio 2012.

I pensionati d’inabilità, che si trovano nell’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore o che non sono in gra­do di compiere gli atti quotidiani della vita, possono presentare domanda per ottenere l’assegno per l’assistenza personale e continuativa (cosiddetta indennità di accompagnamento). Quest’ultimo non è dovuto in caso di ricovero in istituti di cura o di assistenza a carico della pubblica am­ministrazione.

I soli iscritti nell’Assicurazione Generale Obbligatoria (AGO) hanno dirit­to alla pensione privilegiata di inabilità quando risulti ricon­ducibile, con nesso diretto di causalità, al servizio prestato dall’assicura­to nel corso di un rapporto di lavoro soggetto all’obbligo assicurativo per l’invalidità, la vecchiaia e i superstiti.

Il diritto alla pensione privilegiata di inabilità non può essere ricono­sciuto quando dall’evento inabilitante, derivi il diritto di rendita a carico dell’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro e le malattie professio­nali, ovvero a trattamenti a carattere continuativo di natura previdenzia­le e assistenziale a carico dello Stato e di altri enti pubblici.

Assistenza Domiciliare Integrata-ADI

Le persone con fibrosi cistica hanno una maggiore predisposizione alle infezioni polmonari ed effettuano periodicamente cicli di terapia antibiotica, spesso di lunga durata, che richiedono frequenti ricoveri ospedalieri. Grazie alla terapia domiciliare è possibile ridurre i giorni di ricovero con un conseguente miglioramento della qualità della vita quotidiana.

Affiancati dalla figura sanitaria abilitata alla somministrazione della terapia antibiotica a domicilio, pazienti e/o caregiver ricevono un’adeguata formazione al fine di eseguire, nei limiti delle proprie competenze, le manovre corrette per gestire la terapia.

Sebbene l’Assistenza Domiciliare Integrata e l’Ospedalizzazione Domiciliare rientrino nei LEA, ci sono Regioni che non le prevedono nei loro piani sanitari. LIFC pertanto vuole fornire uno strumento normativo utile a tutti coloro che sul proprio territorio vorranno attivarsi per avviare un dialogo con le Regioni.