Il Presidente LIFC tra i relatori della Tavola Rotonda “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica”
Il Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro parteciperà in qualità di relatore della prossima tavola rotonda “Ricerca, Innovazione e Fibrosi Cistica” in programma il 29 Settembre 2016 a partire dalle ore 9.30 presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” – Sala degli atti parlamentari. Un appuntamento promosso da Vertex Pharmaceuticals con il patrocinio del Senato della Repubblica per incentivare una riflessione sulla patologia ponendo attenzione sull’impatto della fibrosi cistica nella vita dei pazienti e delle loro famiglie e per discutere delle prospettive di cura, ricerca ed innovazione volte a garantire alle persone affette dalla malattia una migliore qualità della vita.
La tavola rotonda, introdotta e moderata da Ilaria Bartoli Ciancaleoni, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, sarà aperta dai saluti del Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Vito De Filippo e proseguirà con l’intervento del Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro, che presenterà una panoramica della patologia in Italia con dati epidemiologici e sull’impatto sociale, illustrando il ruolo dell’associazionismo di settore a tutela delle necessità dei pazienti.
La seconda parte, di carattere più tecnico, sarà focalizzata sugli aspetti della Ricerca e dell’Innovazione a servizio dei pazienti e vedrà le relazioni del Dott. Paul A. Negulescu, Vice President of Research di Vertex Pharmaceuticals, del Dott. Donatello Salvatore, Responsabile del Centro Regionale FC della Basilicata e del Dott. Giacomo Baruchello, Amministratore Delegato Vertex Pharmaceuticals Italia.
Le conclusioni saranno affidate al mondo politico, per una sintesi dei risultati raggiunti e l’analisi degli obiettivi ancora da realizzare in tema di tutela delle malattie rare e sviluppo dei farmaci orfani, con gli interventi dell’On. Paola Binetti, membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e dei Sen. Piero Aiello e Laura Bianconi, membri della Commissione Igiene e Sanità del Senato.
E’ possibile partecipare accreditandosi all’indirizzo email eventi@fbassociati.it, mentre per gli accrediti stampa è sufficiente inviare una mail all’indirizzo accrediti.stampa@senato.it