cara patrizia anke io ho una bimba di 6 anni, con fc in forma completa, diciamo ke fino ad ora ce la siamo cavata con qualche sopportabile disagio, ora., lei sono convinta abbia capito molte cose, sentono, kiedono, osservano, io non ho voluto caricarla di un fardello cosi grande, le dico quello ke posso dire in modo leggero...e lei non fa particolari domande...sono bimbi estremamente sensibili e intelligenti

Ciao a tutti, io ho diciannove anni ed è un'età un po' particolare per questa discussione: a metà fra le prime rivelazioni e quelle da genitore (sebbene non osi sperare di diventarlo...). Ciò nonostante un grazie a Cesco che ha iniziato una discussione così spinosa, perchè credo che in ogni giorno ci sia un momento in cui dobbiamo affrontare un tale problema.
Io devo dire che sono stato (relativamente) in salute fino ad adesso, e non so se sia stato un bene perchè ho potuto in certo modo "fare finta di niente" abbastanza spesso. E rivelare una cosa del genere diventa più difficile man mano il tempo che trascorri con le persone aumenta...tutt'ora lo sanno non più di sei sette amici stretti, e all'università nessuno...Invidio (amichevolmente) Benny per la serenità con cui ne parla...
Ad ogni modo io sono 7 giorni su 7 a programmare di parlare con questo o con quello, trovando sempre le scuse più stupide (o meno) per evitare "il momento buono": oggi, per esempio, la pioggia...avete presente Amleto e i più impensabili cavilli che trova per rimandare la vendetta? ecco, così...
Ma sono d'accordo: per riuscire a parlarne bisogna avere accettato serenamente quanto c'è da dire. Nel mio caso direi che sta succedendo...da qualche settimana...

Approposito di questo argomento, addirittura ho gli amici che sapendo che devo fare il ciclo endovena al centro, mi chiedono quando ci vado perchè così mi vengono a trovare alla sera nel weekend e ci facciamo un giro in città per pub!

sai, leggendo ho capito ke della fc bisogna farne la propria forza e non la propria debolezza....ma questo e' un lento e lungo processo in ognuno...forse ci arrivero'....sei forte cesco!

ben detto kiki, io ho 35 anni e ti assicuro che da quando ho accettato la malattia e ho cominciato a non nascondermi piu' sono piu' forte e sicira di me con la gente, ho scoperto che ci sono molte persone intelligenti , certo i cretini che continuano a fare i soliti commmenti ci sono dapperttutto ma ho imparato a ignorarli ,ora anche i miei amici vengono a trovarmi al centro e sono felicissima perchè questo dimostra che possiamo essere noi stessi e non essere giudicati. forza ragazzi tirate fuori il coraggio e sentitevi liberi

Riesumo questo vecchio argomento per raccontare un po' come la vivo io (o forse sarebbe meglio dire come non la vivo...). Ho ormai 31 anni e ancora oggi sto abbastanza bene, nel senso che non faccio mai antibiotici per endovena (a quel punto dovrei dire qualcosa a chi mi vede l'ago nel braccio, ma non è il mio caso), non ho mai fatto ossigenoterapia (anche qui dovrei chiarire a chi mi vedesse girare con l'ossigeno in spalla, ma non è il mio caso).

Insomma, faccio 2/3 ore di fisioterapia al giorno, a casa mia e nessuno sa niente (a parte il datore di lavoro al quale devo giustificare che più di 6 ore al giorno non riesco a fare). Come detto da altri quando è ora di prendere le pastiglie vado tranquillamente al bagno, e già che sono lì mi faccio anche l'insulina...

Riesco a gestire tutto insomma....

Però c'è un grosso problema, non ce la faccio più a fare così, mi sento letteralmente in colpa verso chi mi vuole bene, i miei amici (quelli più stretti intendo, una quindicina) dovrebbero saperlo, ogni volta mi sembra di mentire a tutti loro! Vorrei riuscire a condividere con loro anche questo aspetto della mia vita che dire che è importante, lo sapete tutti, è dire poco.

E ho un grosso blocco nel dire "ragazzi, ho la fibrosi cistica". Paradossalmente sarebbe molto più facile dirlo a uno che non conosco affatto.
Ormai noi ci conosciamo da 7-8 anni, con alcuni da più di 10... come faccio a saltare fuori e dire cos'ho? Cioè per tutti questi anni ho tenuto nascosto tutto questo?!

Non so come esordire, ho letteralmente una paura bestia... tutte le volte che siamo usciti insieme, che abbiamo cenato insieme, non mi hanno mai visto prendere una pillola e adesso di punto in bianco faccio iniezioni e prendo 7 pastiglie ogni volta che mangio e dico di fare 3 ore di fisioterapia al giorno....? ho la sincera paura che potrebbero pure spaventarsi o "arrabbiarsi" e dire "ma perché cazzo non l'hai mai detto?" o il timore che possano sentirsi presi in giro da uno che ha finto per tutti questi anni....

Come potrei dirlo in maniera "leggera"? Ho paura di tradire la loro fiducia, ma a 31 anni voglio essere libero e voglio vivere questa allucinante malattia nella maniera migliore. Mi sta già derubando fisicamente, non voglio che mi rubi anche lo spirito e le emozioni, quelle sono mie e non hanno la fc!

Se qualcuno ha qualche consiglio lo ringrazio...!

Io credo che se tu parlassi ai tuoi amici sinceramete, dicendo loro quello che hai scritto, parlando dei tuoi timori riguardo i loro commenti, tutti capirebbero e sicuramente non ti rimprovererebbero nulla. Quello che mi domando è questo: ma come hai potuto vivere fino ad oggi nascondendo tutto? Va bene per le pasticche e l'insulina, ma le tre ore di fisio? Non sei mai andato in vacanza con amici o magari il fine settimana a casa di qualcuno? Per quello che mi riguarda io vado tranquillamente a casa di tutti, a una certa ora tiro fuori il mio apparecchio per l'aerosol e mentre ascolto le loro chiacchiere faccio la mia bella terapia e ti dirò che se ritardo sono gli "amici" a ricordarmelo, come se fosse una cosa normalissima. Chi mi vuole bene mi accetta con tutti i problemi che ho, con tutte le limitazioni che posso imporre loro e io non provo nessuna vergogna a mostrare la mia malattia. Di problemi ne abbiamo già tanti, perchè crearcene altri? Sii te stesso e vedrai che anche l'appoggio morale di chi ti sta vicino ti sarà di grande aiuto.
Un abbraccio

mks ti capisco e come!!!!
ho 29 anni ...fino a tre anni nessuna parola con nessuno,.,,non so perchè ma non mi andava
tre anni fa ho conosciuto una ragazza eccezzionale...beh non potevo nascondere una parte di me..percio' fuori il rospo...come la presa... ?? non so ma ancora sta con me....mi aiuta nei giorni no...e' venuta in ospedale durante un mio ( pochi per esse sinceri..) ricovero
gli amici beh non tutti ma i 2 /3 piu' stretti sanno qualcosa...uno sa della fc ma non sa tutti i particlari della mia vita... cosa faccio tutti i giorni per stare bene
delle pasticche e insulina...be fo come te... nessuno ha mai visto, ripeto anche se qualcosa sulla fc sanno..
prova cosi a dire e non dire tutto...
ciao

Io penso che tutti prendon medicine, chi per la pressione, chi per un momento di influenza ecc ecc. quindi infondo io semplicemente me le prenderei mentre mangiamo una pizza a casa di qualcuno, se fanno domande, semplicemente dici che ti servono per assimilare meglio il cibo, altrimenti dovresti papparti 3 pizze al posto di una. Se chiedono come mai le prendi ora tu dici che le prendevi anche prima, ma non volevi mostrarle.

Per quanto riguarda la terapia, io effettivamente quando son stato via qualche giorno in compagnia ho saltato.

Grazie ragazzi! si, effettivamente anch'io quando vado via qualche giorno salto la terapia, anche perché di solito vado via 3 giorni in moto per cui sarebbe anche ingombrante, anche se volessi...
comunque si, un po' alla volta devo aprire questa parte di me, in maniera più serena possibile, senza dare troppa importanza alla cosa...
grazie per il supporto, ieri ero proprio giù! complice anche questioni di cuore.... aaahhh l'amore...!