Il concetto di ........ lo trovo giusto anche se credo che delle testimonianze di vita possano essere utili ad incoraggiare qui ha posto la domanda.
Io credo che dopo aver accantonate domande e risposte lecite di questa discussione, cara Prinella, tu ti debba tenere sempre aggiornata sulle novità e le cure che potrebbero migliorare eventualmente il tuo stato di salute. I medici che sinora ti hanno seguita, dovranno cominciare a darti tutte le risposte necessarie affinché tu conosca tutto cio' che hai bisogno di sapere. Se per caso non sapessero rispondere o non ti ritieni soddisfatta, visto che si tratta della tua salute, devi trovare qualcuno che ti risponda bene ed in modo chiaro. Non chiuderti in te, ora sei tu la padrona della tua vita e fai come tutti gli altri, comincia a vivere!!! Se i tuoi genitori soffrono, ora tocca a te di rassicurarli! Cure serie e definitive ormai sono alle porte per tutti i tipi di mutazione!

Non affrontiamo la fc tutti allo stesso modo..e credo sia abbastanza normale(soprattutto ad una certa età)
avere dei dubbi,paure ,incertezze.
Questi forum "FC" nascono anche per ricevere sostegno quando se ne ha bisogno e per esprimere le proprie paure in un luogo in cui credi ci sia qualcuno che possa capirti più di altri..
E' tutto giusto..bisogna vivere anche con la fc,non si sfugge al destino,anche i sani muoiono..ma non mi sembra il caso di dare del patetico a chi pone certe domande o esprime le proprie paure (mi riferisco al mess. di ........... ).
Ciao a tutti

un post per la signora .......puntini puntini...........potresti chiamarti in qualche modo? rimane difficile colloquiare con mister x....non ti pare??

ci pensavo quando ero piu piccola alla morte...adesso vivo serena faccio tutto quello che voglio e non mi faccio mancare niente...davvero niente....sto bene anche se ho la fc da quando sono nata...mi reputo molto fortunata...cambio mantenimenti ogni tot anni per evitare di diventare immune con gli anni agli antibiotici che prendo..faccio sport...disco..pub...birra e piu ne ha piu ne metta...non pensare al male essi forte questa malattia ormai ce l abbiamo in pugno...non abbatterti mai...essi sempre forte...gli andremo in culo tutti...e poi dai se pensiamo davvero alla morte ci possiamo solo abbattere al triste destino di ognuno di noi....SU SORRIDI...un abbraccio marta

Ciao Prinella
Sentire che stai entrando nel mondo degli adulti è per te un passo importante, perciò comincia a fare dei progetti, non rinunciare a nulla, pretendi molto, perché nessuno di noi anche non fc, sa cosa l'aspetta domani, e poi se leggi qua e là ti sarai accorta che le tue prospettive saranno molto migliori di chi oggi ha già 40 anni, ti mancano 24 anni, e già si parla di farmaci che attivano la proteina che nella fc funziona in modo difettoso, a quel punto per molti sarà un sollievo incredibile, e secondo me ci siamo molto vicini.
Considera che quando quelli che oggi hanno 40 anni, avevano la tua età, le prospettive erano ben diverse, e i miglioramenti sono stati esponenziali, e non hai idea di cosa significa, non si parla di cure miracolose, ma di realtà, ... cmq, auguri per i tuoi progetti e circondati di persone che ti vogliono bene.
baci

io voglio rimanere anonimo/a perchè non mi va di far sapere il mio nome, sono malato/a di fc, pero' leggere sempre le solite domande di quanto tempo potro' vivere incute solo paura inutile tutto qua! secondo il mio parere sono domande stupide senza significato

...................
è vero
ma c'è chi si fa per la prima volta questa domanda
cmq, anche per chi non ha fc non è il massimo cimentarsi su certi argomenti, ma occorre accettare la nascita di una nuova vita come la fine di essa allo stesso modo, ... scusa la brevità ma nn sono sul mio PC.

pensate come vi pare, io continuo a sostenere che si puo' parlare di tantissime cose dell fc, e non sempre con la morte! perchè entrare in un forum e vedere certe domande "quanto vivro'"? quando moriro'? potro' avere figli? potro' fare questo ?potro' fare l'altro?

è una cosa nauseante e depressiva! tutti dobbiamo morie ma, non perchè si ha una malattia si debba morire prima! pensate alle cose belle della vita! non vivete con questa ossessione della morte!
avete dei dubbi fate le domande ai medici ma, ovviamente non hanno la palla di vetro!


mens sana in corpore sano!


poi fate quello che volete pero' è una cosa depressiva leggere sempre le discussioni sulla morte!

.......tanto per precisare a mister X, io ho perso un mio caro amico all'improvviso proprio da poco all'età di 50 anni........(non aveva nessun problema di salute ma all'improvviso ha avuto un aneurisma.....no comment) ma bisogna anche capire con una certa umiltà che a volte ......manca.........che questa domanda ce la siamo probabilmente posta tutti .....te compreso........quando abbiamo scoperto di avere l'fc e se noi eravamo troppo piccoli per capire, forse, anzi, certamente se la saranno posta i nostri genitori......insomma chiedere una cosa del genere è normale, lecito e umano, anche se nessuno potrà rispondere......non esistono domande stupide ......ma stupidi che non fanno domande........

ma perchè deve scattare sempre l'aggressività in tutte le discussioni? che sia facebook, l'aglio o la morte...qualcuno deve sempre attaccare!stiamo tranquilli per favore!

....... a te qualcosa lo devo dire perchè la tua aggressività è inutile:nessuno ti obbliga a venire sul forum, ne tanto meno ti obbliga a leggere tutte le discussioni....dal titolo l'argomento si capisce già perciò se nn è di tuo gradimento non leggere e passa ad un'altra discussione, così non aggredisci nessuno e stiamo tutti più in pace.
un'altra cosa: NESSUNA domanda in questo forum è patetica, NESSUNA! è proprio bello invece che tutte le domande che vengono in mente siano fatte senza paura di essere giudicati, a persone che possono capire meglio di altre perchè in situazioni simili. nn vedo perchè considerare patetico chi è capace di aprirsi e fare delle domande che guardano così nel profondo e nel personale
e poi.... NON CI CREDO, caro ...... che nn hai mai pensato alle tue prospettive, al tuo futuro, includendo anche la malattia, perchè se sei malato saprai da solo le diversità di una vita con fc. che poi la consapevolezza dell'essere malati nn debba diventare ossessione e condizionare tutto ciò che facciamo è vero, però è da falsi dire che nn ci si è mai pensato e che comunque attento! perchè far finta (perchè nn è credibile la cosa che certe domande nn te le fai, è assurdo!!) che nn ci sia niente, nemmeno nella tua testa, non è certo più sano di uno che ha solo quello in mente! forse devi ancora prendere coscienza di chi sei?
guarda un po' di più a te e alla tua assenza di domande, piuttosto che alle domande altrui che tanto ti danno noia!