Salve a tutti,sono Francesca ho 16 anni e vivo a Firenze. Sto per trattare un argomento molto delicato che però non posso continuare a tenermi dentro in quanto mi provoca molta ansia e stress. Ho letto su molti siti che le persone affette da fibrosi cistica non possono vivere oltre i 20,30 anni. Questo fatto mi spaventa,io non voglio morire,non voglio lasciare tutto ciò che ho costruito con fatica in tutti questi anni. Voglio vivere una vita normale,voglio diventare una buona madre,e non voglio piu vedere i miei genitori soffrire. Vederli stare male mi annulla. Ma anche il fatto che spesso cerchino di deviare l'argomento mi fa stare molto male. Oltre alla fibrosi cistica poi,come se chiaramente non bastasse, ho anche la vitiligine,per di piu sul volto. Vi prego di dirmi tutto ciò che sapete,perchè io non il coraggio di intraprendere una discussione tale con i miei medici,tanto meno con i miei genitori che sembrano non volermi dire la verità. Ho letto su tutto internet che la FC è MORTALE,O CHE COMUNQUE ACCORCIA LA VITA. Voi sapreste dirmi qualcosa al riguardo???
In attesa di risposta,Francesca.

Io ne ho 25...quindi i 20 li ho passati.....e non sono l'unica!!! Viviti il tuo presente, curati, goditi ogni attimo.... e vedrai che batterai tutte queste statistiche! Io cerco di fare una vita il piu "normale" possibile.... ho un lavoro che mi regala soddisfazioni, ho un ragazzo, vado a ballare, vado in vacanza, ho sbaraccato anche io come tutti......sei giovanissima non devi pensare a tutte queste cose negative ok???!!! Ricordati che non sei sola.... un abbraccione!!!!.

Lo so,hai perfettamente ragione.Anche io adesso ho una vita normale...frequento locali,discoteche,vado al mare,hob un ragazzo...ma vorrei tanto poter avere un bellissimo futuro cn questo ragazzo che da tre anni mi sta vicino e cerca di supportrmi e di farmi capire che lui c'è.
Penso che cmq nn sia giusto trovare su internet tutte queste notizie sconfortanti...specialmente per delle persone giovani come noi che crcano sicurezza e tranquilltà. Credo che l'aspettativa di vita sia un po la proccupazione maggiore nelle persone affette da fc.
Ti mando un bacio e grazie mille.Francesca.

cara prinella
qui nessuno ha la sfera di cristallo per dirti come sarà la tua vita.. e probabilmente nemmeno i medici che ti hanno in curo potranno darti un margine di tempo preciso di quanto sarà la tua vita ..
io ho quasi 39 anni, anche io alla tua età andavo in cerca delle domande che ti stai facendo..
credo che l' approccio più giusto sia quello di tirare fuori le tue angosce e le tue preoccupazioni con le persone che ti sono più vicine (io parlo tranquillamente del mio "dopo" con mio marito e la mia amica più cara senza che questo mi faccia stare male, anzi a volte mi serve per liberare l' angoscia che ciascuno di noi malato cronico si porta dentro ..) e soprattutto di cercare un dialogo sincero con i medici che ti hanno in cura, possibilmente non mediato dai genitori. (io a 17 anni scelsi di poter parlare da sola con i medici, senza la presenza di mamma e papà e questo mi ha aiutato moltissimo sotto tanti punti di vista).
non pensare a vivere al massimo perchè la tua aspettativa potrebbe essere più bassa di quella di un sano, e non fare il contrario, smettere di vivere perchè convinta che la tua non sarà una vita come le altre.. inizia a trovare dentro di te quel giusto bilanciamento di forza e accettazione che ti farà vivere bene .

sei molto giovane, ma ti auguro di cuore di trovare la forza in te per diventare una bella adulta, che vive la sua patologia senza affanni e dolori.

ti abbraccio

Cara Prinella, io sono un mamma di una bimba di 5 anni,
cerco di vivere il piu' serenamente possibile per trasmetterle tranquillità e forza, quella tranquillità, serenità e forza che vorrei avesse poi da grande per farla andare avanti con grinta nella vita, la immagino quando avrà la tua età e mi porrà le tue domande...o le porrà ad altri.

Anche se non me ne vorrà parlare spero che ne parli con persone che le vogliano veramente bene e le stiano vicino accettandola in tutto, questo è importantissimo, infatti come hai fatto tu, mai tenersi tutto dentro.

La tua domanda sull'età è logica e lecita, ma nessuno ti potrà rispondere, non esiste un libro che ti dirà quanto vivrai!
ognuno di noi ha una storia diversa, si, esistono delle statistiche ma noi non siamo "un grafico", ad oggi ti assicuro che conosco persone con Fc che hanno 45 anni, e tieni presente che 45 anni fa non esistevano tutte le cure ed i farmaci che ci sono oggi, non sapevano veramente un cappero di FC, ho conosciuto anche mamme con Fc.

Questo che significa? significa che se ci si cura con attenzione, pazienza, costanza, senza sottovalutare nulla, facendo tutte le terapie, facendo molto sport, mangiando adeguatamente ed avendo quelle attenzioni che una persona affetta da FC deve avere si puo' arrivare lontano....se Dio vuole....(ma quest'ultimo punto vale anche per chi non ha la Fc).

p.s.
se hai visto tutto il forum, leggiti il post sul Congresso tenutosi a praga a giugno, ti illuminerà un pochino sulle nuove future (spero prossime) cure...

un caro saluto

Ciao Prinella la prima cosa che ti voglio dire è di lasciar perdere le statistiche...nel 1976 la vita media era di appena 11 anni...ci arrivai...poi si spostò a 18 e li superai...arrivò a 25 e passai anche quelli ...poi a 30 adesso si parla di età adulta ...risultato...io ho 39 anni e sto proprio bene...faccio la vita meglio di mio fratello sano...gioco a calcio suono con la banda musicale ho un bar ristorante pizzeria mi sposto ovunque con l'auto ecc...dimmi tu se questa nn è vita ...è vero la fc è mortale e può accorciare davvero la vita ma sai quanta gente ho visto morire sana?Gente giovane eppure nn avevano la fc...e allorapenso che tutti possiamo morire sia con la fc che chi non ce l'ha....siamo tutti di passaggio...ti dirò che è molto + vulnerabile chi non ha mai avuto niente rispetto a chi è stato sempre male.....proprio ieri sera è venuta a mancare mia nonna da giovane ha subito 8 operazioni...sn 4 anni che è immobilizzata con una emiparesi al letto...sai a quanto anni è arrivata a 95 alla faccia di chi la dava per spacciata (il neurologo che la visitò 4 anni fà le diede 10 giorni di vita e invece sn passati 4 anni)i suoi fratelli che nella vita non hanno avuto niente sono morti a 68 e 69 anni...meglio di lei solo sua sorella che ha campato 103...allora come me lo spieghi?Togliti queste brutte angosce dalla testa e pensa a far e star bene il resto è tutto affidato al destino...e il destino di oggi in fc non è più nero come quello del 1976 credimi ....un abbraccio e tante flebo di gioia per te benny

ma dai vecchio non abbatterti! io ho vent'anni e si, ammetto k è una rottura fare la fisioterapia tutti i giorni e tutto il resto che conoscerai benissimo, però insomma, le cose che hai letto sono solo dati e per lo più riferiti a persone nate negli anni '70 quando la FC neanche sapevano cos'era.. adesso di posso confermare che la ricerca sta facendo passi da gigante e se per il momento non esiste una guarigione "definitiva", ti assicuro che le cure attuali ci permettono un ottimo tenore di vita, senza dover rinunciare a niente! quindi lascia stare i siti tipo wikipedia e stronzate varie, e se proprio chiedi ad un medico oppure informati su riviste o siti professionali! se hai bisogno scrivimi pure matteodalcortivo@yahoo.it ciaoooooooo

Heiii !! ciao io di anni ne ho 31 sono fidanzata da 11 e l'anno prox andrò a convivere ...
che dire la vita per noi e più difficile tra cure e altro, ma ti devo
dirè la verità io nella vita fio d'ora non mi son mai fatta mancare niente amici disco vacanze anche all'estero...
Vivi serena non pensare alla morte quella c'è per tutti anche i sani!! un abraccio debby

cara francesca , ho 42 anni e sono sposato da 20,anchio alla tua età avevo le stesse
paure ma stai tranquilla pensa a curarti bene e a vivere la vita serenamente godendo delle tante soddisfazione che avrai anche con la f.c. non pensare mai alle statistiche che lasciano il tempo che trovano,quando ero piccolino avevavo detto ai miei genitori che non c'erano molte speranze di sopravvivenza ed invce sono quà,con qualce acciacco (anche i miei coetanei senza f.c. ne anno)ma lavoro sono sposato vado in ferie , allo stadio ho diversi amici ... e poi speriamo sempre nella cura miaracolosa!!! un abbraccio alberto

la malattia nn è l'unica causa di morte precoce.
Io ho già, pensa un pò, 27 anni, studio, mi diverto, ho tanti amici, il ragazzo etc.
Proprio ieri parlavo con i miei di quanto sia stupidi fare le vittime e dire: ah sn malata, morirò presto! la morte è un decorso naturale della vita che prima o poi capiterà a tutti noi. Certo, a 16 anni si devono capire ancora tante cose, e le paure e i dubbi ci sn ad ogni età.
La cosa importante che noi essere umani dobbiamo capire è che dobbiamo goderci ogni momento che siamo qui, senza chiederci qndo e come arriverà la nostra fine. io sn trapiantata da 9 anni e credo che il mio povero donatore di appena 16 anni, come te, avrebbe voluto dire solo di nn pensarci e vivere serenamente.

un saluto