Adulti con FC : Forum Fibrosicistica.it
Questo spazio è pubblico e vi dà la possibilità di intervenire con contributi riguardo agli adulti con FC.
Il seguente forum non è moderato, ma viene costantemente supervisionato dalla lega italiana fibrosi cistica e dai medici del gruppo italiano di studio sulla fibrosi cistica
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RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 29 maggio, 2012 - 11:17
FINALMENTE CI SIAMOOOOOOO !
Dopo lungo tempo durante il quale ci siamo dati da fare per organizzare il progetto, siamo lieti di dare il VIA a questa iniziativa !
Ora abbiamo bisogno di tutti voi !
Aspettiamo le vostre storie per poterle illustrare e pubblicare, perchè la vostra esperienza positiva sarà di aiuto a tanti altri !!!
Fateci lavorare !
Se non riuscite a stamparla da qui, richiedete la LOCANDINA a noichedisegnifc@gmail.com
Vi sara' inviata in formato A4, per essere stampata e affissa nel vostro centro, ospedale, farmacia asl e ovunque vi venga la fantasia.
Su facebook [www.facebook.com] potrete lasciare un commento o un "mi piace" ma NON i vostri racconti che dovranno essere inviati a questi indirizzi:
filosofia.vita@hotmail.it Per raccontare il modo costruttivo col quale convivete con la malattia, qual è la vostra filosofia di vita, i vostri pensieri e le sensazioni più positive
storiedibimbi@gmail.com Per gli aneddoti simpatici che riguardano i bambini e la fc
storiediadulti@gmail.com Per le piccole disavventure divertenti che capitano agli adulti
noichedisegnifc@gmail.com Per vignette, disegni, foto esilaranti, ma anche per "noi che..." (piccole manie, errori, consuetudini comuni).
Grazie a chi vorra' mettersi in gioco !
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Dopo lungo tempo durante il quale ci siamo dati da fare per organizzare il progetto, siamo lieti di dare il VIA a questa iniziativa !
Ora abbiamo bisogno di tutti voi !
Aspettiamo le vostre storie per poterle illustrare e pubblicare, perchè la vostra esperienza positiva sarà di aiuto a tanti altri !!!
Fateci lavorare !
Se non riuscite a stamparla da qui, richiedete la LOCANDINA a noichedisegnifc@gmail.com
Vi sara' inviata in formato A4, per essere stampata e affissa nel vostro centro, ospedale, farmacia asl e ovunque vi venga la fantasia.
Su facebook [www.facebook.com] potrete lasciare un commento o un "mi piace" ma NON i vostri racconti che dovranno essere inviati a questi indirizzi:
filosofia.vita@hotmail.it Per raccontare il modo costruttivo col quale convivete con la malattia, qual è la vostra filosofia di vita, i vostri pensieri e le sensazioni più positive
storiedibimbi@gmail.com Per gli aneddoti simpatici che riguardano i bambini e la fc
storiediadulti@gmail.com Per le piccole disavventure divertenti che capitano agli adulti
noichedisegnifc@gmail.com Per vignette, disegni, foto esilaranti, ma anche per "noi che..." (piccole manie, errori, consuetudini comuni).
Grazie a chi vorra' mettersi in gioco !
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Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
Franco
Data: 31 maggio, 2012 - 10:17
Aspettiamo i vostri racconti!
Chiedeteci l'amicizia su fb: respiriamolavita@libero.it !!
Chiedeteci l'amicizia su fb: respiriamolavita@libero.it !!
Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 08 giugno, 2012 - 10:09
Amici del forum
Come vivete la malattia? Come sapete affrontare le difficoltà di ogni giorno?
Siete genitori di bimbi fc? Raccontateci un episodio divertente e simpatico che riguardi loro e la fc (come fate la fisioterapia in modo "alternativo" etc..).
Oppure raccontateci un aneddoto che riguardi voi, pazienti, in prima persona.
Ancora: disegni, vignette, foto, tutto ciò che, in chiave divertente e positiva, mostri il lato umano della fc.
Aspettiamo i vostri contributi a:
filosofia.vita@hotmail.it Per raccontare il modo costruttivo col quale convivete con la malattia, qual è la vostra filosofia di vita, i vostri pensieri e le sensazioni più positive
storiedibimbi@gmail.com Per gli aneddoti simpatici che riguardano i bambini e la fc
storiediadulti@gmail.com Per le piccole disavventure divertenti che capitano agli adulti
noichedisegnifc@gmail.com Per vignette, disegni, foto esilaranti, ma anche per "noi che..." (piccole manie, errori, consuetudini comuni).
Grazie a tutti quelli che collaboreranno !!
Come vivete la malattia? Come sapete affrontare le difficoltà di ogni giorno?
Siete genitori di bimbi fc? Raccontateci un episodio divertente e simpatico che riguardi loro e la fc (come fate la fisioterapia in modo "alternativo" etc..).
Oppure raccontateci un aneddoto che riguardi voi, pazienti, in prima persona.
Ancora: disegni, vignette, foto, tutto ciò che, in chiave divertente e positiva, mostri il lato umano della fc.
Aspettiamo i vostri contributi a:
filosofia.vita@hotmail.it Per raccontare il modo costruttivo col quale convivete con la malattia, qual è la vostra filosofia di vita, i vostri pensieri e le sensazioni più positive
storiedibimbi@gmail.com Per gli aneddoti simpatici che riguardano i bambini e la fc
storiediadulti@gmail.com Per le piccole disavventure divertenti che capitano agli adulti
noichedisegnifc@gmail.com Per vignette, disegni, foto esilaranti, ma anche per "noi che..." (piccole manie, errori, consuetudini comuni).
Grazie a tutti quelli che collaboreranno !!
Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 13 giugno, 2012 - 11:38
Scriveteci numerosi!!
Su facebook cercate respiriamolavita@libero.it
Su facebook cercate respiriamolavita@libero.it
Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 18 giugno, 2012 - 08:46
Oltre ai vostri contributi, siamo felici di ricevere anche consigli e suggerimenti per rendere questa iniziativa sempre più vicina a voi.
Grazie !
Grazie !
Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 20 giugno, 2012 - 09:32
Questi sono i nostri "noi che...". E i vostri, quali sono? Inviateceli, illustrati o meno, a noichedisegnifc@gmail.com . Vi chiediamo gentilmente di non pubblicarli nè qui nè altrove. Grazie!
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Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 26 giugno, 2012 - 12:37
La mia filosofia di vita.
Mi chiamo Giampietro; la fibrosi cistica mi è stata scoperta alla nascita. Adesso ho trovato un certo equilibrio con le cure, che mi permettono di vivere abbastanza tranquillamente. Certo, ho avuto periodi difficili, quando la malattia mi ha dato parecchio da fare. Mi sono però saputo risollevare e non mi sono arreso, anche quando sarebbe stato facile farlo. Non mi piace commiserarmi, preferisco andare avanti per costruirmi un futuro.
Ogni giorno ritrovo quella stessa voglia di lottare che non mi ha mai abbandonato. Penso alla vita come ad una gara, nella quale non solo è fondamentale partire col desiderio di vincere, ma è necessario combattere fino all’ultima curva, fino al traguardo.
Non credo di essere più sfortunato di un’altra qualsiasi persona. In realtà non penso neanche ci sia qualcuno più fortunato degli altri. Tutti a questo mondo abbiamo dei problemi, la differenza sta nel saperli affrontare, apprezzando tutto ciò che c’è di positivo oltre ad essi. Ecco, in questo io ho una marcia in più rispetto a chi si affligge per ogni piccola difficoltà quotidiana. Quante volte la gente mi racconta i suoi “enormi problemi”; non si rendono mica conto che esistono difficoltà ben più grandi. La cosa migliore da fare per affrontarle sarebbe renderle più umane, magari ironizzandole. Scherzare sulla malattia è uno dei modi per combatterla.
La fibrosi cistica mi ha insegnato ad amare la mia vita, che non scambierei con nessun altra. La adoro, e la difenderò ad ogni costo. Non è importante quanto tempo, ma come vivrò. Preferisco una vita intensa, piena in ogni suo attimo, vissuta fino in fondo, ad un’esistenza lunga ma vuota, senza sogni né significato.
Quando vado in “vacanza” a Verona mi piace uscire, di pomeriggio; ho visitato gran parte della città e conosco diversi locali. Colgo sempre l’occasione per visitare mostre ed eventi. Di solito i medici chiedono a me cosa c’è di bello da vedere. Ormai ho la fama di turista esperto! Ma soprattutto adoro le “trasgressioni”, come le chiama il mio medico, cioè chiedo un permesso per rientrare più tardi del solito. La più bella è stata quando sono andato a vedere un concerto di Franco Battiato nel vicino paese di Villafranca. E’ stato fantastico, davvero emozionante; in questo modo riesco a trasformare un periodo potenzialmente meno allegro in un qualcosa di totalmente diverso.
La malattia non permette di fare alcune cose, ma non ferma i sogni. Entro i limiti (che tutti hanno) niente è impossibile. L’importante è avere fiducia in sè stessi, avere sempre degli obiettivi e non smettere mai di sperare. La ricerca sta facendo passi da gigante e io sono convinto che presto la fibrosi cistica verrà sconfitta.
Il mio pensiero è questo: noi malati abbiamo molto più da dare rispetto a chi non sa cosa voglia dire avere la fibrosi cistica. Solo noi sappiamo apprezzare le piccole cose e gioire di ciò che abbiamo. Per questo è assurdo vergognarsi di essere malati. Quelli che dovrebbero farlo sono coloro che ci emarginano. Di solito provano compassione nei nostri confronti, ma non sanno darci l’affetto che meriteremmo. Io parlo della mia situazione solo con chi mi sa capire, in genere perché ne ha diretta esperienza.
Proprio per raccontare il modo unico col quale solo noi riusciamo a vivere la nostra vita in modo così positivo, abbiamo creato questa iniziativa, che spero possa essere d’aiuto anche a chi in questo momento è maggiormente in difficoltà e a chi ha scoperto da poco questa malattia.
Questa è la mia filosofia di vita.
E la vostra qual è? Scrivetemi a filosofia.vita@hotmail.it
Vi chiediamo gentilmente di non pubblicare i vostri contributi nè qui nè altrove. Grazie!
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Mi chiamo Giampietro; la fibrosi cistica mi è stata scoperta alla nascita. Adesso ho trovato un certo equilibrio con le cure, che mi permettono di vivere abbastanza tranquillamente. Certo, ho avuto periodi difficili, quando la malattia mi ha dato parecchio da fare. Mi sono però saputo risollevare e non mi sono arreso, anche quando sarebbe stato facile farlo. Non mi piace commiserarmi, preferisco andare avanti per costruirmi un futuro.
Ogni giorno ritrovo quella stessa voglia di lottare che non mi ha mai abbandonato. Penso alla vita come ad una gara, nella quale non solo è fondamentale partire col desiderio di vincere, ma è necessario combattere fino all’ultima curva, fino al traguardo.
Non credo di essere più sfortunato di un’altra qualsiasi persona. In realtà non penso neanche ci sia qualcuno più fortunato degli altri. Tutti a questo mondo abbiamo dei problemi, la differenza sta nel saperli affrontare, apprezzando tutto ciò che c’è di positivo oltre ad essi. Ecco, in questo io ho una marcia in più rispetto a chi si affligge per ogni piccola difficoltà quotidiana. Quante volte la gente mi racconta i suoi “enormi problemi”; non si rendono mica conto che esistono difficoltà ben più grandi. La cosa migliore da fare per affrontarle sarebbe renderle più umane, magari ironizzandole. Scherzare sulla malattia è uno dei modi per combatterla.
La fibrosi cistica mi ha insegnato ad amare la mia vita, che non scambierei con nessun altra. La adoro, e la difenderò ad ogni costo. Non è importante quanto tempo, ma come vivrò. Preferisco una vita intensa, piena in ogni suo attimo, vissuta fino in fondo, ad un’esistenza lunga ma vuota, senza sogni né significato.
Quando vado in “vacanza” a Verona mi piace uscire, di pomeriggio; ho visitato gran parte della città e conosco diversi locali. Colgo sempre l’occasione per visitare mostre ed eventi. Di solito i medici chiedono a me cosa c’è di bello da vedere. Ormai ho la fama di turista esperto! Ma soprattutto adoro le “trasgressioni”, come le chiama il mio medico, cioè chiedo un permesso per rientrare più tardi del solito. La più bella è stata quando sono andato a vedere un concerto di Franco Battiato nel vicino paese di Villafranca. E’ stato fantastico, davvero emozionante; in questo modo riesco a trasformare un periodo potenzialmente meno allegro in un qualcosa di totalmente diverso.
La malattia non permette di fare alcune cose, ma non ferma i sogni. Entro i limiti (che tutti hanno) niente è impossibile. L’importante è avere fiducia in sè stessi, avere sempre degli obiettivi e non smettere mai di sperare. La ricerca sta facendo passi da gigante e io sono convinto che presto la fibrosi cistica verrà sconfitta.
Il mio pensiero è questo: noi malati abbiamo molto più da dare rispetto a chi non sa cosa voglia dire avere la fibrosi cistica. Solo noi sappiamo apprezzare le piccole cose e gioire di ciò che abbiamo. Per questo è assurdo vergognarsi di essere malati. Quelli che dovrebbero farlo sono coloro che ci emarginano. Di solito provano compassione nei nostri confronti, ma non sanno darci l’affetto che meriteremmo. Io parlo della mia situazione solo con chi mi sa capire, in genere perché ne ha diretta esperienza.
Proprio per raccontare il modo unico col quale solo noi riusciamo a vivere la nostra vita in modo così positivo, abbiamo creato questa iniziativa, che spero possa essere d’aiuto anche a chi in questo momento è maggiormente in difficoltà e a chi ha scoperto da poco questa malattia.
Questa è la mia filosofia di vita.
E la vostra qual è? Scrivetemi a filosofia.vita@hotmail.it
Vi chiediamo gentilmente di non pubblicare i vostri contributi nè qui nè altrove. Grazie!
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Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 02 luglio, 2012 - 12:44
Aiutateci pubblicizzando la nostra iniziativa. Affiggete la locandina nel vostro centro, parlatene con i vostri amici, diffondete la notizia su facebook ....... 
Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 10 luglio, 2012 - 10:36
TORERO CAMOMILLO
Mia figlia è una bella bimba di due anni e mezzo, allegra, vivace, ma anche ribelle e capricciosa!
Quando aveva 7 mesi è arrivata la tanto attesa pep masck: lei nn accettava di buon grado la fisioterapia fatta da noi e confidavo nel fatto che la pep avesse risolto i nostri problemi, così con grande entusiasmo gliela provai subito…ma furono strilli e pianti disperati: Bea non la voleva proprio fare!
Visto che è vietato arrendersi, giorno dopo giorno ci riprovavo: seduta, in piedi, camminando, saltando, ballando, parlando, cantando…ma niente!
Un giorno mi è capitato tra le mani un vecchio dvd con i cartoni dello Zecchino D’Oro (dove le canzoni che noi tutti conosciamo vengono rappresentate in cartoni animati: musica e immagini, quindi!), l’ho messo, senza neanche tante speranze. In realtà, la prima canzone era “Torero Camomillo”...e quella canzone per noi segnò la svolta: Bea fece il suo primo minuto di Pep!!!
Non era tanto, ma era un inizio e ci si poteva lavorare su!! E infatti, dopo varie prove ed errori trovai la combinazione vincente: dvd dello Zecchino D’Oro, lei in braccio a me, io che ballo e canto davanti alla tv!
Un teatrino, praticamente…
Tuttavia, con il tempo, si presentarono dei problemi: Bea iniziava a stancarsi molto presto e non sapevo più che altro aggiungere per intrattenerla…un giorno arrivò la mia vicina con un mucchio di Dvd dello Zecchiono D’Oro dei suoi nipoti e mi disse: “li vuoi per cambiare repertorio??!!”…mi vergognai tantissimo, perché era chiaro che il mio canto stonato e affaticato arrivava anche a chi abitava dall’altra parte della strada, ma quei dvd furono provvidenziali: essendo nuovi, Bea ne era incantata!!
Altro problema: crescendo, Bea iniziava a pesarmi! Cercavo ogni angolo per appoggiarmi mentre ballavo: il bracciolo del divano, la spalliera delle sedia, l’angolo del tavolo, il puff…non ce la facevo più!!
Poi un giorno mi arrivò l’ispirazione: la palla da fitness!! Io sto comodamente seduta e Bea ha sempre quella sensazione di movimento che le piace tanto!
L’ho presa bianca, così si intona con i mobili della sala, essendo oramai diventata un pezzo di arredamento!!
L’unico lato negativo sono le cadute: a volte devo alzarmi un attimo per prendere qualcosa e quando mi risiedo lo faccio non pensando che la palla, a differenza della sedia, può spostarsi, quindi mi capita di non trovarla più sotto di me e cadere con il sedere per terra e Bea sopra…lei ci ride, ma io mi faccio male sul serio!!!
Insomma, è una gran faticata…ma posso dire di avercela fatta!!
Raccontatemi le vostre storie a proposito dei bimbi e la fc: aneddoti, frasi divertenti, e tutto ciò che vi viene in mente!! Mandatemi una mail a storiedibimbi@gmail.com. (Vi chiediamo gentilmente di non pubblicare i vostri contributi né qua né altrove, grazie!)
Chiara
<a target='_blank' title='ImageShack - Image And Video Hosting' href='http://imageshack.us/photo/my-images/594/hakunamatataq.jpg/'><img src='http://img594.imageshack.us/img594/29/hakunamatataq.jpg' border='0'/></a><br>Uploaded with <a target='_blank' href='http://imageshack.us'>ImageShack.us</a>
Mia figlia è una bella bimba di due anni e mezzo, allegra, vivace, ma anche ribelle e capricciosa!
Quando aveva 7 mesi è arrivata la tanto attesa pep masck: lei nn accettava di buon grado la fisioterapia fatta da noi e confidavo nel fatto che la pep avesse risolto i nostri problemi, così con grande entusiasmo gliela provai subito…ma furono strilli e pianti disperati: Bea non la voleva proprio fare!
Visto che è vietato arrendersi, giorno dopo giorno ci riprovavo: seduta, in piedi, camminando, saltando, ballando, parlando, cantando…ma niente!
Un giorno mi è capitato tra le mani un vecchio dvd con i cartoni dello Zecchino D’Oro (dove le canzoni che noi tutti conosciamo vengono rappresentate in cartoni animati: musica e immagini, quindi!), l’ho messo, senza neanche tante speranze. In realtà, la prima canzone era “Torero Camomillo”...e quella canzone per noi segnò la svolta: Bea fece il suo primo minuto di Pep!!!
Non era tanto, ma era un inizio e ci si poteva lavorare su!! E infatti, dopo varie prove ed errori trovai la combinazione vincente: dvd dello Zecchino D’Oro, lei in braccio a me, io che ballo e canto davanti alla tv!
Un teatrino, praticamente…
Tuttavia, con il tempo, si presentarono dei problemi: Bea iniziava a stancarsi molto presto e non sapevo più che altro aggiungere per intrattenerla…un giorno arrivò la mia vicina con un mucchio di Dvd dello Zecchiono D’Oro dei suoi nipoti e mi disse: “li vuoi per cambiare repertorio??!!”…mi vergognai tantissimo, perché era chiaro che il mio canto stonato e affaticato arrivava anche a chi abitava dall’altra parte della strada, ma quei dvd furono provvidenziali: essendo nuovi, Bea ne era incantata!!
Altro problema: crescendo, Bea iniziava a pesarmi! Cercavo ogni angolo per appoggiarmi mentre ballavo: il bracciolo del divano, la spalliera delle sedia, l’angolo del tavolo, il puff…non ce la facevo più!!
Poi un giorno mi arrivò l’ispirazione: la palla da fitness!! Io sto comodamente seduta e Bea ha sempre quella sensazione di movimento che le piace tanto!
L’ho presa bianca, così si intona con i mobili della sala, essendo oramai diventata un pezzo di arredamento!!
L’unico lato negativo sono le cadute: a volte devo alzarmi un attimo per prendere qualcosa e quando mi risiedo lo faccio non pensando che la palla, a differenza della sedia, può spostarsi, quindi mi capita di non trovarla più sotto di me e cadere con il sedere per terra e Bea sopra…lei ci ride, ma io mi faccio male sul serio!!!
Insomma, è una gran faticata…ma posso dire di avercela fatta!!
Raccontatemi le vostre storie a proposito dei bimbi e la fc: aneddoti, frasi divertenti, e tutto ciò che vi viene in mente!! Mandatemi una mail a storiedibimbi@gmail.com. (Vi chiediamo gentilmente di non pubblicare i vostri contributi né qua né altrove, grazie!)
Chiara
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Re: RespiriAMO la Vita - Iniziativa a scopo benefico supportata da LIFC
Inviato da:
RespiriAMO la Vita
Data: 10 luglio, 2012 - 10:50
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