buona sera a tutti...
ho 27 anni, anzi li avrò tra 6 giorni, da tre mesi esatti oggi sono sposata con l'amore della mia vita, poco romanticismo, solo l'uomo che ha capito chi sono e come sono, e che ha accettato di starmi vicina e di accompagnarmi giorno dopo giorno... qualche mese fa abbiamo iniziato la "trafila" per diventare mamma e papà... ho un FEV1 di 60% circa ma peso un gran poco (40 kg per 1,55 h) tuttavia, grazie al bramitob , al cortisone e al promixin, ringraziando Dio e toccando ferro, è un buon periodo... vorrei sapere se qualcuna ha già affrontato questo percorso... e che esiti ha avuto... vi chiedo molta cruda sincerità, e faccio la premessa che il ciclo da 2 anni non mi viene più, ma ho fatto un test di ovulazione ed è risultato positivo...
grazie a tutte...

scusa, io sono mamma di bimba fc quindi non ti posso aiutare se non nel dirti che ho conosciuto una mamma fc con fev1 del 44%, qui dipende da quello che esce fuori dal consulto col centro che necessariamente e' da fare, il dopo parto anche sara' difficile, devi fare i conti anche sull'aiuto a casa perche' tu non dovrai mai trascurare te stessa per il bene di tuo figlio che deve avere una mamma "efficiente" e tuo, i neonati ma anche i piccolini non ti danno tregua, alle volte non sei in grado di frti nemmeno la doccia!! Questo lo devi sapere e ti devi fare autare assolutamente........detto cio' e' una tua scelta sacrosanta, ma deve essere ben pesata.
La gravidanza e' sempre un rischio, potresti avereproblemi di diabete, oltreche' perche' devi stare attenta ai farmaci che assumi pure portare una panciona che ti preme su polmoni e intestino gli ultimi mesi e' difficile per tutti fc......e io appunto non ho la fc, lo e' la mia bimba......
ma ti volevo chiedere anche una cosa: il fatto che tu non abbia il ciclo dipende dalla fc o da altri fattori indipendenti dalla fc?
A mia figlia cmq consiglierei l'adozione.

sorry, ho scritto in fretta e male, piu' sopra volevo dire che "e' difficile per tutte fc e non....."

Ciao Patalice, anche io ho 27 con fc e con un unico desiderio stare bene e poter crescere un figlio.
Prima cosa ne ho parlato con il medico che mi segue, molto importante è il quadro clinico pre gravidanza anche perchè devi mettere in conto che durante i 9 mesi avrai un calo di FEV1 pari circa al 40%.
Seconda cosa ho fatto fare lo screening fc di primo livello al mio compagno risultato portatore sano (tanto per stare tranquilli). Al che mi hanno proposto due chanches: la prima provare una gravidanza naturale con il rischio di mettere al mondo un figlio malato pari al 50%, cosa che si potrà vedere con l'esame della villocentesi. Seconda opzione provare la fecondazione assistita con diagnosi pre impianto che in italia non fanno. Da tener presente che la riuscita di questo metodo non naturale è pari al 25% quindi si deve mettere in cantiere l'potesi che si debba ripetere più volte. In entrambi i casi non è una passeggiata:sarà un'altra sfida da affrontare.
Ciao

ciao Patalice, non so se sei su facebook, ma su di esso ci sono qualche gruppo riguardante la fibrosi cistica, all'interno di questi gruppi ho letto di qualche mamma fc, se sei su facebook posso presentartele (per cosi dire) altrimenti l'unica cosa che posso fare per darti una mano è se mi dai il permesso di prendere la tua email e consegnarla loro cosi magari se vogliono possono raccontarti la loro esperienza in questo modo.

siull'ultimo numero, o forse era il numero 1, di una rivista sulla FC c'era appunto l'intervista ad una donna F.C. e a sua figlia. Penso sia una delle donne che conosce susy su FB. Guarda sulla home del sito e vedi se trovi questa rivista, io purtroppo per ora non ho FB altrimenti ti direi di più...ma tanto c'è susy!

oh chicca mi fai morì
no, le mamme che intendevo io non comprendevano lei, per il semplice motivo che questa mamma che fai riferimeto, ha scoperto di avere la fibrosi cistica solo dopo che ha avuto sua figlia -quindi- trascorso totalmente differente insomma.

Ma quante ne sai susy! Mica avevo capito tutta la storia!!! Sono senza FB e sto in crisi d'astinenza senza voi!

come sei senza fb??? come mai???
però internet ce l'hai no?!

Se vuoi metterti in contatto con me e presentarmi le famose mamme Susi volentierissimo!
Io l'adozione ancora nn l'ho presa in considerazione perché spero di riuscire nel mio desiderio... Ho una bellissima famiglia alle spalle oltre a mio marito che so non mi lascerà sola, e non ho paura!
Son disposta a stare a letto,a prendere ossigeno a lottare per questo desiderio... A mio marito hanno già fatto tutte le analisi del caso, sappiamo che è sano e nn dovremmo avere complicanze!
Nn sapevo invece fosse automatico un calo del Fev1! Sapevo che PUÒ accadere nn che accadrà di certo!

Susi come posso mettermi in contatto con te e queste mamme (io sono su facebook!)