Adulti con FC : Forum Fibrosicistica.it
Questo spazio è pubblico e vi dà la possibilità di intervenire con contributi riguardo agli adulti con FC.
Il seguente forum non è moderato, ma viene costantemente supervisionato dalla lega italiana fibrosi cistica e dai medici del gruppo italiano di studio sulla fibrosi cistica
Il seguente forum non è moderato, ma viene costantemente supervisionato dalla lega italiana fibrosi cistica e dai medici del gruppo italiano di studio sulla fibrosi cistica
Cysticlife
Inviato da:
Anon
Data: 06 maggio, 2012 - 07:01
È da qualche tempo che è stato aperto questo sito: www.cysticlife.org .
È una rete sociale per le persone con FC ma anche per parenti e amici. Il sito è in Inglese, e non solo i menù vari, chi scrive lo fa in inglese, ma son sicuro scrivano da un po' tutto il mondo.
Non l'ho usato molto anche se mi ci sono registrato, ha una struttura leggera, che "forza" la socializzazione in un certo senso.
Ci si può scambiare messaggi e il profilo personalesi può riempire di dettagli, e si può connettere, volendo,a FB, Twitter, blogs etc.
C'è anche uno spazio di blogging integrato con il sito: quando si scrive un'entrata nel blog, viene visualizzata in un riepilogo generale che risalta le nuove entrate, così si ha facilmente attenzione.
C'è anche la possiblità di scrivere l'equivalente di uno stato di FB, e c'è una pagina - ariwawe, flusso d'aria - dove vengono raccolti tutti gli stati più recenti.
Si possono anche fare domande a tutta la community, dare notizie...
Il fondatore, a quanto ho capito, è un americano con FC. Per ora ha 5085 membri e non dev'essere aperto da troppo tempo. www.cysticlife.org
Davvero bello e interessante, peccato solo per l'ostacolo della lingua per chi non parla inglese. Ma se la community dovesse ampliarsi a sufficienza sono sicuro che si vedrebbero anche altre lingue.
È una rete sociale per le persone con FC ma anche per parenti e amici. Il sito è in Inglese, e non solo i menù vari, chi scrive lo fa in inglese, ma son sicuro scrivano da un po' tutto il mondo.
Non l'ho usato molto anche se mi ci sono registrato, ha una struttura leggera, che "forza" la socializzazione in un certo senso.
Ci si può scambiare messaggi e il profilo personalesi può riempire di dettagli, e si può connettere, volendo,a FB, Twitter, blogs etc.
C'è anche uno spazio di blogging integrato con il sito: quando si scrive un'entrata nel blog, viene visualizzata in un riepilogo generale che risalta le nuove entrate, così si ha facilmente attenzione.
C'è anche la possiblità di scrivere l'equivalente di uno stato di FB, e c'è una pagina - ariwawe, flusso d'aria - dove vengono raccolti tutti gli stati più recenti.
Si possono anche fare domande a tutta la community, dare notizie...
Il fondatore, a quanto ho capito, è un americano con FC. Per ora ha 5085 membri e non dev'essere aperto da troppo tempo. www.cysticlife.org
Davvero bello e interessante, peccato solo per l'ostacolo della lingua per chi non parla inglese. Ma se la community dovesse ampliarsi a sufficienza sono sicuro che si vedrebbero anche altre lingue.
Re: Cysticlife
Inviato da:
silvia
Data: 06 maggio, 2012 - 07:57
ti ho cercato x darti il benvenuto ma non ti ho trovato. forse hai usato un altro nick
in effetti la lingua è un po' un ostacolo se usano vocaboli slang.
pero' è davvero una real positive community of people who are walking in your shoes, e condividono esperienze fc e non strettamente fc.
periodicamente mandano mail con consigli dietetici, programmi di allenamento e suggerimenti di comportamento .
se hai bisogno di aiuto x capire i meccanismi del sito, ronnie sharpe, il gestore e credo fondatore, ti aiutera'
in effetti la lingua è un po' un ostacolo se usano vocaboli slang.
pero' è davvero una real positive community of people who are walking in your shoes, e condividono esperienze fc e non strettamente fc.
periodicamente mandano mail con consigli dietetici, programmi di allenamento e suggerimenti di comportamento .
se hai bisogno di aiuto x capire i meccanismi del sito, ronnie sharpe, il gestore e credo fondatore, ti aiutera'
Re: Cysticlife
Inviato da:
Anon
Data: 07 maggio, 2012 - 08:23
Si, io son questo qui: [www.cysticlife.org] . Per ora ho perlopiù guardato. Il sito è comunque veramente intuitivo, usa una struttura che, paragonata con FB, è decisamente più semplice e diretta. Con l'inglese me la cavo ad ogni modo 